2024年10月11日 星期五

癌末治療的醫病拉扯現場

醫療崩壞不是危言聳聽,它其實是一個進行式。隨著人口老化,醫療科技進展,無效醫療不減反增,問題只會越來越明顯。這是一個看起來沒有壞人,大家(醫療方和病家)都在水深火熱之中的警世劇,正在台灣各個角落上演。



家屬來函摘錄:

畢醫師您好,我想請問斷食善終相關問題。我父親罹患鼻咽癌四期,沒有在醫院做放化療,但是有持續吃中藥治療。當初脖子右側爆開流血,今年五月檢查確認是鼻咽癌四期,有重大傷病卡。沒有選擇做放化療的主要原因是家兄在2022年罹患肺癌,持續做化療,後來有轉移,也做了電療。整個過程,我們家人都看在眼裡,痛在心裡。所以家父最後選擇中藥治療。九月中開始,家父已經忍耐到痛不欲生!甚至想輕生。花了很大的力氣我才把他弄到醫院,看是否有進安寧病房的可能性。


一到急診時家父就對急診醫師表達想進安寧病房,放棄任何急救治療。安寧緩和醫師表示鼻咽癌的某些治療方法是很有效果的,不試怎麼知道。可能臨床經驗有效果。但是,家父的狀況更末端,更棘手!已經擴散開來了。鼻咽癌早期都以放療為主,化療的效果不如放療。尤其在末期,指望化療,只是形式行事—當然醫生不會這麼說。


在急診等了兩天,安寧醫師幫我們轉入血液腫瘤科病房。但是腫瘤科醫生態度不悅,意思說不做治療是浪費病床,可以先回家。腫瘤科病房主任嚷嚷道,不做積極治療的人轉來血液腫瘤科要幹嘛?是他,才不收這個病患,一堆病人要做化療在等病床,放在這兒浪費資源。


總之,暫時先做止痛藥物治療,有舒緩到疼痛!再來醫生就說要做化療才有可能消腫瘤。目前右側脖子已經破潰傷口11×8公分左右,右邊嘴巴腫脹,嘴巴下緣又新冒一腫瘤,也開始破潰了!主治醫生閃閃躲躲,總是講個兩句話就走,颱風休兩天,一直沒動靜,就說所有排程都延遲,昨天傍晚六點鐘才派一人來解說,做化療怕傷到頸動脈出血,所以建議裝支架撐起頸動脈(已被周遭癌細胞包圍住),也才明說可能會花費15-20萬裝支架,叫我們盡快決定,要排醫生做手術。不做支架無法做化療。重點來了,我們已經看過前一個家人做放化療的病程,現在整個人若不是打嗎啡止痛,已經是痛不欲生,還要繼續延續這樣苦痛人生嗎?我們非得做化療嗎?做到生不如死時,痛不欲生時再轉去安寧病房嗎?


剛開始連急診轉病房有3-4天,痛到不行。安寧緩和醫師有頻繁來探視,醫生有逐漸調整用藥,嗎啡四小時打一次(0.8CC?)傷口換藥前再打一針劑。有配某種口服鎮定藥物也有止痛效果。我認為有改善疼痛,最大的好處是能睡覺了。而且一整天睡覺時間還蠻長的,不深但也能淺眠。


如果不做積極治療院方應該很快就逼我們離院了。事實上,病人已經痛到要崩潰了。不只是開放的傷口,右側整個腫脹,右手臂淋巴水腫。而且右側屁股與大腿間有兩個小軟瘤,躺久整個就是疼痛,薦骨也是疼痛,若沒有止痛藥,根本躺也不是,坐也不是,整個前胸有暗黑點,一碰就痛,巨痛。(腫瘤科醫生都沒有細究過,沒有關心過病人的各個傷處,就叫你做化療就對了。)在病房一直打抗生素,吃退燒藥,打嗎啡,止痛有一定效果是真的。但是不睡覺的時候,疼痛還是很強烈。從一開始進腫瘤科病房,我就隱隱感覺到醫生的態度----做治療效果也有限自己有心理準備。但是檯面上醫生會說有做治療才有機會改善病症,消腫瘤、消水腫。


當然,家父還有行動能力,還能行走,吃東西。但是越來胃口愈差。(本人高度懷疑能進安寧病房的人很可能都要病的奄奄一息,即將進入死亡,生命跡象很衰弱的那種。只是不確定癌末病人的疼痛是如何判定。尤其又沒有在同一醫院有任何醫療紀錄。)


我目前的感覺是安寧緩和照顧,官宣和網路文寫的比較樂觀!實際上很可能醫療人力不足,護理師不夠,而且這是個不賺錢的部門,可能沒有太多護理照顧人員。治療耗時甚久的病人,可能沒有閒置人力關照(純屬猜測)以癌症病房而言,我曾在此出沒約一年,陪著肺癌的哥哥進出多次。醫院有病床,可是缺護理人員!!!很多護理人員工作辛苦一個個都離開了。至少關掉1/3 -甚至接近1/2的床位。我猜測得到安寧病房也是經營不易。不若官宣或網文描述的那麼的理想化,容易進入。


其實病人已是經常性頭痛,可能已經侵犯到腦部,而且會劇痛,痛到腦子快爆炸,全身像火在燒。近期偶有幾次,全身爆痛,痛到病人一心求死!甚至暴怒向我這個唯一能照顧他的家人。甚至出手擅我一拳。我知道他已經痛到極點了!


我也已經快要崩潰了!連續三年照顧三個重症家人。2022底母親高齡罹患新冠,與罹患肺癌的哥哥前後住進加護病房,同時住在加護病房。今年又要照顧父親,重點是心情很苦悶,他痛我也痛!!!


抱歉,文章很長,畢醫師能懂我的心情與立場嗎?可以給予建議嗎?我與病人是決意不要拖延,但是安寧病房不收。請問有其他可能收的機構嗎?讓我們專心的走臨終一段路!謝謝您的閱讀,祈請給予建議,謝謝您!


我的回覆之一:


你是眼睛雪亮、頭腦清楚之人,對於醫院的描述寫實而透徹,事情就是你想的這樣。那些醫師的反應也確實是他們理所當然的考量,譬如要做化療的病人都在等床,收治不治療只是要安寧共照的病人幹什麼?安寧醫師幫你們找到病床也真不簡單,因為護理人員不足,每家醫院都關床。看來令尊並非已經臨終,收到安寧病房的話,症狀控制穩定也是要出院(雖然不一定能穩定)。出院後可能有兩個選擇,一個是看該家醫院居家安寧會不會收案?另外一個選擇是找別的居家安寧團隊(高雄的資源豐富,我可以幫你介紹)。由醫護來家裡訪視,提供舒適治療。令尊不想吃的話,就不吃。沒有人能逼他吃。這樣也許可以縮短病程。


我只是遠距提供幫助,能力有限。不一定能幫上大忙,但是假如你因此感受到有人支持,有人願意聆聽,可以給你力量,我很樂意。你說你也有瀕臨崩潰的感覺,我希望你至少能撐下去,不要被擊倒。真的壓力很大,就按暫停鍵,回到呼吸,觀察呼吸。有空就做這個練習,可以守住能量,停止過度消耗,或者說停止惡性循環。不預設未來,我們一步一步來面對。


安寧緩和科醫師回應:


其實鼻咽癌的化療效果很好,很多已經有遠方轉移的病人都還能有很好的療效。這位病人因為之前的家屬治療癌症經驗很不好,而自己嚇自己,沒有接受正規的治療非常可惜。


讓病人住在腫瘤科病房而不是安寧病房,是讓病人和家屬還有選擇治療的機會。即使不做頸動脈支架,還是可以接受緩和化療,讓腫瘤變小而減輕症狀。但是家屬沒有接收到這個訊息。安寧緩和科應該提供的治療都有提供,也有產生一定的效果。


家屬因為長期照顧多位家人比較焦慮,整個人陷進去。醫師有請她適度的休息,把重點放在現在就好。家屬一時還無法抽離。每日在努力溝通中。


我回應安寧緩和醫師:


家屬的來函,我原文照登,一定有對醫療不夠瞭解之處,不過我要表達的是,這是家屬真實的感受。家屬的來函中,其實看得出來,您很盡力,有盡快幫忙找到病床,也提供了安寧共照,且症狀有明顯改善。至於病人拒絕治療與醫師的專業認為應該治療,這就是真實世界中,醫病的拉扯。雙方都很辛苦。


三天後家屬回應:


謝謝安寧緩和醫師的爭取,腫瘤科醫師提到不做頸部血管支架的「緩和化療」,我和父親討論後堅定的拒絕了。昨天我們已經轉到安寧病房。同樣在醫院,安寧病房裡處處會以病人的感受為優先,而不是利益掛帥。護理人員對待病患都很有耐心,慢慢清理傷口,留意許多小細節,非常用心。重點是對待病人態度十分友善,語氣很柔和,凡事都站在病人的角度考量,深怕動作弄疼病人,或者如何的擺位姿勢才舒服,樣樣都有為病人著想,真的暖心又體貼!


五天後家屬回報:


剛進安寧病房父親偶然願意吃幾口飯,兩天後就完全不吃了。為了打抗生素每天有三到五百毫升的點滴。後來因為有痰,點滴也停止了。中間父親有時還是會疼痛或躁動,還曾經打我一巴掌,護理師婉轉的勸解、安撫他了。到安寧緩和病房第七天,完全斷食第五天,停止點滴第三天,我父親在今天凌晨終於離了這一世的勞苦,與天上的母親和哥哥相聚了。謝謝安寧緩和優秀、慈悲的團隊在父親最後一哩路,提供了舒適的照顧。也謝謝畢醫師一路的關照。


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