「白頭偕老、永浴愛河」是我們對新人最深的祝福,然而,即使是王子與公主從此過著快樂的生活,最終總要面對有一個人先走的悲傷結局。通常奪走人性命的是疾病,疾病的種類影響著照護和離別的過程。在我心目中最可怕的疾病不是癌症,是失智症。由於其漫長的告別過程,而且,一個人之所以是這個人的所有特質,都將一一被奪走。
本書描述結褵十三年的恩愛夫妻,先生逐漸失去其原本的個性,兩個人之間彷彿隔著一層玻璃,太太(本書作者)幾乎想要提出分居要求時,先生被診斷得了阿滋海默症,六個月後,他在瑞士的「尊嚴」組織尊嚴地離開。他說:「我寧願站著死,也不要跪著活。請妳把這一切寫下來。」
本是一個撕心裂肺的哀傷故事,但是作者艾美布魯姆(一位美國著名的小說家)用慧黠、冷靜、幽默的文字,把它寫成了一個悲喜劇、懸疑劇,高潮迭起又充滿了苦澀的美感。她的驚人記憶力、洞察力和寫作技巧,讓閱讀就像在觀賞電影,不但對人物的情緒充滿了同感,彷彿也身歷其境,人們的神態、環境都歷歷在目,甚至連氣味和聲音都感受得到。
這是一部愛情與婚姻的真實浪漫小說,這也是瞭解阿滋海默症最好的參考書,尤其是疾病早期那些讓人混淆、似是而非的症狀之折磨人。最獨特的是她描寫在文明世界裡,想要擁有死亡自決權是多麼的困難。在網路的資訊大海中,有那麼多讓人死去的方法,可惜若不是「非法」、「不可得」,就是你「做不到」。
他/她們最終決定選擇瑞士「尊嚴」組織的醫師協助自殺(陪伴自殺、協助死亡,後文簡稱安樂死)。作者的姐姐提供了三萬美金資助他們搭商務艙、住高級旅館、享用美食(繳一萬美元給尊嚴組織)。然而,那申請的過程意料之外地磨人,你只需要一兩位善體人意的好醫師協助,但是那麼難遇到。醫師們聽到病人想死,反射的建議:「你們應該找些好玩的事情做,共度美好的時光,去度假、遊湖散心。也許有生之年,會有特效藥發明出來。」我彷彿聽到作者心裡「見鬼啦!」的OS。
作者對著一位她的醫師朋友把美國醫療系統臭罵了一頓,痛批國家為什麼不讓人死得舒服又有尊嚴,反而靠別人的痛苦來賺錢。醫師無法面對自己能力有限的事實,又不能滿足病患的需求。
這位醫師朋友給瑞士「尊嚴」組織寫了一封真誠負責的信件,讓她先生通過了審查,信中這段話反映出這位醫師的同理心:
他痛恨認知之火閃爍不定、日漸黯淡的殘缺生命,不願一天天陷入自我消逝與死亡終點的黑暗中。目前他心智正常,判斷力健全,未受精神疾病或人格障礙影響。面對當前的考驗,他在規劃人生和做決定的表現上仍屬於正常範圍。
美國有許多州也提供安樂死(醫助死亡),他們為什麼要辛苦折騰跑去瑞士?主要的原因是:在美國除非病人半年內可能死亡,否則沒有申請安樂死的資格。實際上,你必須逼近死亡門前,醫師才會很肯定的說你只剩下六個月可以活?這句話,一針見血的說明了美國安樂死法案的嚴苛、不夠人性化。台灣對於末期病人的認定,也陷在同樣的泥淖裡。
為什麼才剛確定診斷就開始申請?確診半年,身體還健壯的時候就要去安樂死?因為具有「判斷力」是一個重要條件,沒有人知道疾病惡化的速度,怕隨時「機會之窗」就關閉了,因此整個申請過程讓人焦慮不安,在漫長的四個月後終於通過了,他們選擇「尊嚴」機構提供的第一個日期,趕忙去赴約,深怕錯過就沒有機會了。作者獨自一人從瑞士回美國的時候,新冠肺炎疫情蔓延,還好她先生已經安全去了天國。
作者夫婦知道「自主斷食」(VSED, Voluntarily Stopping Eating and Drinking)這個方法,認為困難度太高而放棄了。病人是橄欖球家族成員,身壯如牛,雖然已經六十六歲,是義大利裔的肉食主義者。飢餓二到三週,是他們難以想像的。確實,自主斷食這個方法用在老衰、重症末期的病人要容易許多。
如果他們有面對飢餓的勇氣,那麼不必花那麼多錢,長途跋涉,也不必忍受繁瑣又令人焦慮的申請程序。在美國自主斷食,只需要與精神科、安寧緩和科醫師做幾次會談,就可以在自己的家中或者安寧緩和病房尊嚴的往生,費用由醫療保險負擔。假如她先生願意,可以多活一段時間再離開。
為了想要保護生命,安樂死的規範非常嚴格,卻也因此讓人提早失去生命,這就是人類行事的弔詭之處。
所以確定診斷,決定尊嚴死去,在所剩不多的日子裡,他們不是安享餘生,而是陷在爭取尊嚴死的困頓裡。多麼的諷刺!法律這麼周延的預防人們不當的死亡,讓人死得這麼不乾脆!
在這些困頓的時刻裡,作者說:「大多時候我確實覺得自己就像那一隻小螃蟹,披著鎧甲卻又脆弱無比。」她說:「我正在練習守寡,準備好以後什麼事都要自己來。」因為所有先生以前幫忙的事情,都要一肩扛起,還多了照顧先生的難事。這是所有照顧配偶者的心碎感言。
不過,她終究是一位獨立而堅強的女性,一位寫作好手,在先生尊嚴離開後的一年多,出版了這本感人熱淚,又極具參考價值的好書。
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