致行政院、立法院、衛福部、健保署公開信

前兩年我致力於寫書、接受採訪和演講邀約，分享我對於「拒絕無效醫療，爭取生命自主權」的意見以及作法。期望民眾有放手的觀念，不要讓親人陷入「生不如死」的地獄生活之中。第三本書<如何好好告別生命>出版有兩個目的，寫出18個臨床案例全記錄和詳細的臨床指引，希望建立民眾讓親人在宅善終的知識、能力與信心；同時對各界提出建言，希望從制度上改變醫界專注於救命，沒有將協助病人善終視為醫療義務的舊習性。這就需要政府各級機關的配合。感謝朋友的引介，得到與長官溝通的機會，這是我提交的公開信。 

寬大、慈悲、正義、憐憫、人道

一、 全民健保實施以後嘉惠民眾、救人無數。在復健科看見越來越多嚴重傷病者被救活，但毫無復健潛能，終身插管臥床。

目前有多少人無意識插管臥床（呼吸器或者人工餵食管）？

每年以怎樣的速度在增加？（進入超高齡社會，將以更快速度增加）

政府（包括健保署）和民間花費多少資源在這些人身上？

有多少家庭想要放手而求助無門？

建請政府作一個普查，瞭解問題的嚴重性，因為情況隨著人口老化，會快速惡化，動搖國本。

二、 目前慢性呼吸病房五千多床

每年健保支出１３萬／月Ｘ１２Ｘ５０００＝７８億元。

民眾每年支出約4萬／月Ｘ１２Ｘ５０００＝２４億元

每年製造多少醫療廢材？

每年製造５０００Ｘ６Ｘ３６５＝１0９５萬條尿布的垃圾

每年製造５０００Ｘ５Ｘ３６５＝９１２萬個配方奶罐子的垃圾

病人受苦，家屬身心俱疲，難以衡量其損失。

三、 每年數十萬人（假設三十萬）無意識插管躺在養護中心、護理之家、民宅（據統計平均躺十年），平均每個月花費六萬元，並耗費一位以上的照顧人力

這些病人頻繁住院，醫療費用是一般人的數倍。

民眾每年支出約6萬／月Ｘ１２Ｘ3０００00＝2160億元

每年製造3０００００Ｘ６Ｘ３６５＝6億57００萬條尿布的垃圾

每年製造3０００００Ｘ５Ｘ３６５＝5億475０萬個配方奶罐子垃圾

病人受苦，家屬心力交瘁，消耗至少30萬的具生產力人口於照護病人

四、「安寧緩和醫療條例」、「病人自主權利法」的施行目的，就是希望末期、植物人、重度失智、長期昏迷的病人可以移除「維生醫療」，讓這些被醫療延遲死亡的病人，可以回歸自然死亡。目前的困境是：

１、病人家屬不知道他們有要求停止維生醫療的權利。

2、民眾要求撤除維生醫療時，不少醫生回覆這樣違法，這樣是殺人。兩條法規沒有產生效用，主要原因是醫師對法規不瞭解。在先進國家是醫師跟家屬解釋病情，建議撤除無效的維生醫療。（台灣也有這樣的好醫師，但不知比例多高。）

五、「安寧緩和醫療條例」適用於末期病人，其定義為「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」這是指自然存活狀態，沒有使用維生醫療的情況下，病人在半年或一年內死亡醫師並不覺得意外（陳秀丹醫師依據國際醫學定義來解釋）。可惜國內醫師多數認為：使用維生醫療病人可以存活半年以上，不是末期病人。因而對於家屬要求無意識病人撤除人工餵食管時，聲稱這樣是餓死病人、是殺人，違法。連衛生所、社會局接到類似的通報，也判定這樣是加工死亡罪，而將病人強制安置在養護中心，由病人家屬負責養護中心費用。

六、假如病人被兩位醫師界定為末期，家屬簽署「拒絕維生醫療同意書」，醫師撤除呼吸器後，若病人可以自行呼吸，有許多醫師認為不能撤除人工餵食管。只因為安寧緩和醫療條例，沒有明列「人工餵食與營養」這個項目，事實上維生醫療本就包括心肺復甦術、呼吸器、人工餵食、輸血、人工輸液、抗生素等等，這是公認的醫學常識。但是很多醫師不瞭解。

七、「病人自主權利法」想要解決安寧緩和條例之不足，所以在「末期」以外，明列植物人、極重度失智、重度昏迷等對象，也將人工餵食和營養明列在選擇項目。可惜此法案，家屬沒有代簽的權利，因此醫師反而以病人沒有簽署病主法文件為由，拒絕為無意識病人撤除維生醫療。如果病主法加入監護人、家屬的代理人簽署的權利，也可以提高保障病人自然死權利的功效。（陳榮基、孫效智教授、常佑康醫師等都公開呼籲過）

八、綜合建議：

1、公告民眾，無復原可能之無意識靠維生醫療延命的病人，家屬有要求撤除維生醫療的代理權利。

2、請法界與醫界溝通，明白宣示仰賴維生系統延命無法復原者，屬於末期病人。家屬可以簽署「不予或拒絕維生醫療同意書」。

3、向醫界宣示：維生醫療包含人工餵食和人工營養。

4、「病人自主權利法」應納入「代理人權利」，若病人失去自主能力，家屬、監護人、代理人可以代為簽署「不予或拒絕維生醫療同意書」。