2025年5月26日 星期一

凡走過必留下痕跡

我加入推廣善終的行列,不是「橫空出世」,其實是「因緣俱足」。且聽我用一本書來說明這因緣是什麼?這一路走來的種種遭遇,除了有貴人相助,也有很多命定之事。



感謝娘家父母給我正直、同情弱勢、坦然看待死亡的家教;台大師長教我治學嚴謹、邏輯思考以及「以病人為中心」的慈悲照護觀念。感謝行醫多年來許多受苦的病人和家屬讓我體認到醫療有其局限,無效醫療的危害之大,醫師與民眾「死亡教育」的不足。謝謝趙可式老師等多位先進引進安寧療護的觀念,推動安寧緩和醫療。黃勝堅、陳秀丹、吳育政幾位重症科醫師長期呼籲停止無效醫療,對我多所啟發。感謝賴其萬、張明志教授,江盛、常佑康、吳美華、林瑞模、簡守信等醫師的鼓勵,以及陳嘉瑋醫師、程子芸等眾多居家護理師,在推廣善終的路上,給我許多支持與協助。意料之外的是,還有靈魂溝通師Jessica熱情參與,與失去意識病人溝通,讓家屬更加安心。感謝關注社會議題、熱心公益的楊斯棓醫師,長期給予支持,並慷慨作序。

感恩眾多天上的老師們和祂們的家屬,提供我完成斷食善終四書的因緣。我以為三本書應該把我要講的都完整描述了,病人和家屬有足夠的資訊可以參考,醫界的朋友也能清楚了解我的醫學見解、善終理念以及作法。沒有想到有些安寧緩和科專家與法界對於「斷食善終」的質疑,仍然頻繁的出現在媒體和演講的現場。感謝他們的指教與鞭策,我欣然接受考驗,撰寫第四本書『走在推廣善終的路上』,希望能夠說得更清楚,講得更明白。人們因為所受的教育、面臨的環境不同,會有各種不同的信念,要改變或整合需要假以使日,只能繼續努力。


最大的遺憾是這些反覆對「斷食善終」負面、警示的觀點,造成了某種程度的副作用,本就猶豫不決的家屬看了這些報導,更擔心法律和倫理問題,而不願或不敢放手。原本就很少協助撤除無效維生醫療以讓病人善終的團隊更不敢踏出這一步。最嚴重的是,有團隊本來依照倫理與法規為末期病人撤除維生醫療,造福民眾,卻被禁止或者因此自動停止這類的服務。台灣的大環境還是停留在父權的時代,資深長輩提出了看法,又有曝光的媒體資源,價值觀不同的中生輩,很少有反駁的餘地,尤其在醫界。護理師與病人、家屬相處時間更長,更清楚無效醫療危害之大,雖同情他們的處境,卻完全沒有違背醫師處方的餘地,這造成她們很大的無奈,甚至生出不如歸去之感。


認同我理念的朋友們總是誇讚我很「勇敢」,我倒覺得從事善終的推廣並不需要特別的「勇氣」,勇敢是指「知其不可為而為之」,或者面對很大的風險而無所懼。走在這個時代的風口上,民眾有強烈的需求,期待自己或親人能有善終的權利和幸福,我只是隨順機緣助人,並提供我的經驗與大家分享。


因為已經退休多年,比上班族多了很多空閒的時間,做我覺得有意義的事情,我得到的遠比我付出的多。因為退休了,也沒有來自於職場或者業界的壓力。而我復健醫學的訓練與價值觀,非常適用於協助善終工作。這麼多的優勢,這麼好的機緣,我怎能不全力以赴、再接再勵?


慶幸的是衛福部一直在推動新的政策,包括居家醫療、在家住院、在宅善終和在地臨終。希望民眾具備死亡識能,讓臨終病人在宅善終,不要慌亂送醫做無效的醫療。也期待各種養護中心不要將臨終病人反覆送醫,與居家安寧團隊合作,讓病人就地安寧。希望「台灣在宅善終協會」推動「安寧家屋」的大願,有實現的一天。


踏著前人努力過的足跡向前行,欣慰有越來越多志同道合的朋友加入,共同為更美好幸福的台灣而努力。


謝謝麥田出版社四年來的協助,我們出版了四本斷食善終的華文書,一本自主斷食的英文書中譯本,還有《斷食善終》韓文譯本以及有聲書。


『斷食善終』:母親斷食往生的故事,撤除人工餵食管被許多醫師拒絕一個案例。

『有一種愛是放手』:協助五十位病人斷食往生,回顧醫療發展,國外爭取撤除無效維生醫療的過程,善終法的討論。

『如何好好告別生命』:協助190位病人的過程分享。自主自然死亡的自助手冊。

『走在推廣善終的路上』:協助270位病人自然往生案例分析。介紹國內外十五本死亡、安寧、靈魂相關精彩著作。顛覆醫界框架與破解死亡迷思。

 

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