十七年的長照人生之後呢？為四個家人的人生沉思！

一位台大職能治療系畢業的學生，因為父親中風插管臥床，成為長照個管師。父親的長照人生已過了十七年，他在忙學業、工作、兼顧長照中度過。以下是他的分享。最後有我的留言建議。

寫給無法面對現實的家屬

醫師因為所受的教育目標是救人，常常不放棄希望，盡量救治，有時應該放手而不懂得要放手。我常常分享家屬想放手而醫師不放手的個案。不過我也看到很多家屬沒有老衰重症病人難以救治的心理準備，也會帶著過高的期望，期待醫療可以讓人起死回生。大家需要多點這方面的醫學常識，才能在該放手的時候放手，家人才有善終的可能。

陪伴至親最後一哩路，情緒最難熬常常是快要抵達終點時

晚上已過九點，忽然看到某位病人之子申請在「在宅善終協會臉書」貼文，文中提到其母在陳秀丹醫師那裡撤除鼻胃管自然往生，附了母親手掌一半呈紫黑色的照片。訴說自己心情瀕臨崩潰，一整天都在自責自己是否做錯了。我「婉拒」了這項貼文（我是管理員），立刻寫私訊給他。

孝子救母，體貼的母親速回天家

老太太在腦中風開刀積極救治以後，沒有復原跡象，插著鼻胃管、導尿管在護理之家躺了兩年。子女面對母親無法復原的現實，不忍心母親這樣辛苦，經過長達數月的討論與準備，接母親回家，回家第四天，見到親友，大家為她祈禱，她安心、安詳的回歸主懷。分享細心的兒子事先提出了很多的問題，我一一解答。相信他們的疑問，也是許多人的疑問。

斷食善終為何引起社會廣大迴響─回應安寧緩和醫學會

 2025年四月安寧緩和醫學會網站發表公開聲明反對「斷食善終」，並刊登於台灣醫界雜誌。此文說明我推廣隨順斷食自然善終的理念，希望全國醫師有機會進一步瞭解拒絕無效醫療，允許自然善終的作法。原文刊登在2026年二月的台灣醫界雜誌。與大家分享。

老衰臥床病人與壓瘡的照顧

 九十五歲的老先生，十年來逐漸行動不便，一年多前已經完全臥床，失智、失禁，做了膀胱造口。家屬非常盡心的照顧，病人每天還能吃兩餐正常量，但是逐漸消瘦，兩週前在尾骨出現了壓瘡。她們用盡方法護理，不讓病人仰臥，但是才兩週就形成一片長達五六公分的硬痂(Escar)，女兒非常自責。門診外科醫師建議病人要全身麻醉做清創手術，否則可能敗血症死亡。女兒擔心老人家全身麻醉的風險，詢問我意見。

獨自陪伴母親在宅自然善終的女兒，孝心勇氣可嘉

 Dear畢醫師：我媽媽（78歲，三年前跌倒，脊椎壓迫性骨折保守治療。隔年跌倒，右髖骨股骨折開刀打釘子，術後持續都有長照服務物理治療師來協助復能，本來可以用四腳仗走路，今年四月確診乾燥症之後體況就不太好了，這幾年陸陸續續都有泌尿道感染進出醫院，八月開始就完全臥床包尿布但都可以坐起進食。

老衰重症末期不吃不喝死亡，不是餓死

不管是醫師還是民眾都有一個飲食迷思，老衰重症自然死亡的病人，歷經不吃不喝的過程，不餓也不渴，是人類和所有動物自然關機的模式。但是沒有這方面臨終知識的人，竟然會把不吃不喝死亡與「餓死」劃上連結。造成很多人臨終接受不必要的點滴和強制餵食，因此全身水腫，消化不良而難以善終。

有願就有力，當家屬都放下時，病人也放下了

我協助過台南普賢院住持覺非法師的親弟弟自主斷食往生，他因為高頸髓損傷脖子以下全身癱瘓、靠鼻胃管進食，有氣切口。在漸進式停止灌食28天以後，安詳往生。台中惠中寺住持覺居法師的母親因為腦中風無意識插管臥床兩年，法師閱讀了『斷食善終』一書以後，尋求我的協助，從原本機構轉到護理之家，家屬取得共識要停止強制人工灌食，讓其母離苦得樂。人間衛視來拍攝，我與住持母親講了半個小時的話，護理長一路陪同。三個小時以後，護理長打電話給我：「住持媽媽聽完你的開導，已經安詳往生了。」（還沒開始減食，才入住第二天）以下是一位俗家眾投稿在人間福報的文章，從他與覺居法師的談話瞭解他們對此事的感受。

『瀕死的慰藉』心得分享，日本的臨床宗教師所著

本書的作者長子出生後，因為孩子有嚴重過敏經常住院，而去學習護理，考上證照，從事護理工作。有多年護理師經驗後，因為先生罹患癌症復發選擇在家安寧，辭職在家照顧半年。先生死後出家，經過嚴格的修行成為僧侶。重新回到職場擔任護理師，由於深諳佛法，專注於精神科病人與臨終照護現場的心靈陪伴與指引。

在養護中心拒絕鼻胃管讓老人自然善終所需的努力

大部分的養護中心住民，常常因為吃的慢、吃的少，容易嗆咳就被要求插人工餵食管。醫護經常做這樣的建議，養護中心也希望住民插管，比較方便餵食。但是一旦插管，病人吞嚥功能就快速退化，經常有意識或無意識的去拔除鼻胃管而被雙手約束。插管後通常被過度灌食（五罐配方奶加上水）又造成餵食道逆流、嗆咳、消化不良、抵抗力下降而反覆住院，生活品質不佳，並且被延遲了死亡。已經有越來越多的家屬不希望老人家被插管延長沒有品質與尊嚴的生命，以下分享一個拒絕插鼻胃管，自然善終的案例。

日本居家安寧醫師表示「孤獨死也是種福氣」

隨著人口老化以及不昏不生人口的增加，獨居人口比例越來越高，因為疾病猝死衍生的孤獨死逐漸頻繁的被報導。如果與外人連結少，經過多日才被發現，造成遺體與環境的嚴重破壞，讓人有死得非常悲慘的印象。亡者死亡過程沒有人在身邊，也引起人們淒涼的感受。我已經先後看到至少兩魏日本醫師在著作中提到，獨居或甚至孤獨的死去，其實也有不少好處呢！以下是日本萬田律平醫師在新書中的說法。

一位中重度腦性麻痺孩子的一生與善終（作者：Howard Wang)

這是腦性麻痺兒小君葬禮上，弟弟的感性祭文，看見了小君的愛，家人對她的愛。重度身障兒童成人以後，比一般人容易出現老化的疾病，照顧起來非常不容易。如何才能善終也面臨重要的抉擇。本文摘路自「台灣在宅善終協會」臉書粉書團，作者欲表達其對協會的謝意。

請為家人挑選能夠在地臨終的養護中心

政府推廣「在宅善終」，對於養護中心的住民而言就是「在地安寧」。所以在選擇養護中心的時候，要先評估養護中心的以下幾項政策：1）進住時就簽署好安寧緩和條例。2）如果呼吸心跳停止不做心肺復甦術。3）讓住民不插鼻胃管自然不吃不喝善終。4）出現臨終現象可以不送醫就地安寧。現在有越來越多的養護中心有以上觀念，通常會與居家醫療或居家安寧的團隊合作，可以協助順利的在地安寧，避免不必要的無效醫療。

真正的生死兩相安（覺非法師撰文）

前情摘要：覺非法師的弟弟廖述州因為騎車跌倒造成高位頸髓損傷，依賴呼吸器、鼻胃管維生，全身癱瘓。在醫院治療了一年多才回到家。此時，頸部以下全身癱瘓，可以自行呼吸，氣切口仍在，為了抽痰。可以說話，但仍以鼻胃管進食。恢復口語能力以後，對摯友說的第一句話是：「我不想以這種狀況活下去。」（但他都沒有告訴家人）。覺非法師看到弟弟情況無法復原，感受那是人間地獄。見到朋友帶來的『斷食善終』一書，還沒有看內容，書名四個字，就已經讓她感受到這就是解救弟弟之道了。詢問弟弟：「你想要去阿彌陀佛那裡嗎？」，弟弟兩眼發光問道：「我要，我真的可以嗎？」之後經過十個月的溝通互動，弟弟順利斷食善終了。以下是述州離開兩年後，覺非法師與弟媳談話的心得分享。

失智老人自行移除鼻胃管的善終

 一位老太太因為失智症被送往安養中心照顧，一次住院中被醫師建議插上鼻胃管。回到安養中心，病人不斷的拔管，不斷的要求要由口進食，結果雙手被約束。安養中心擔心病人進食會造成吸入性肺炎，拒絕讓病人由口進食。只有在家人去探視，帶到外面餐廳的時候，他們會偷偷餵她吃一點軟爛的食物。

在家自然死亡的奧秘

 最近幾年來求助於我的案例，多半是在宅善終的，我身為遠距的臨終陪伴員，雖然只是透過影像、語言的瞭解，反覆在案例的經驗中窺見了「在家自然死亡的奧秘」（沒有無效醫療的介入下），有了許多的看見與啟發，這些感想也算是「死亡識能」的一部分。以下分四個層次來討論。

「帶回家，我們會比醫院照顧的還好嗎？」

一位九十五歲的阿媽經過一連串的治療後，最終在醫院離開。臨終受苦的過程帶給摯愛的孫女深深的悲傷與自責。醫師曾經詢問是否要轉安寧，家人無法辨別醫療已經無法挽回，仍然希望盡量救治。這個決定，帶來長久的自責，如何化解呢？以下是孫女的自白。

停止洗腎的安寧過程──By 亞洲大學醫院林軒任醫師

很高興有越來越多的醫師以白話文說故事的方式，讓民眾瞭解醫療常識，醫療抉擇，臨終過程會有什麼現象。林軒任醫師的這篇文章，以溫暖的筆觸說明病人在停止洗腎以後，身心上面發生了什麼變化，並且照顧了家屬在這過程的心理需求。當洗腎無法改善病人的生活品質，當病人身染的疾病已經無法復原的時候，停止洗腎是一種溫和的安寧方式。長期洗腎的林杰樑醫師生前也曾經交代若他得了無法治癒的疾病且痛苦難以忍受，停止洗腎就是對他而言最好的安寧方式。以下是林軒任醫師的個案分享。

失智老人腎臟功能衰竭並非洗腎的適應症

一九六〇年代呼吸器、鼻胃管、洗腎、心臟節律器、心肺復甦術、器官移植等等先進的醫療科技發明以後，拯救了許多過去無法存活的病人，真是功德無量。不過在一九六九年就有醫師發出警訊，只要醫師不放手，病人就死不掉。一九七五年美國就發生植物人家屬要求撤除維生醫療的官司，最終成功撤管。一九七六年美國加州通過自然死法案，病人可以「拒絕或者撤除」維生醫療，得以自然死亡。以下分享一個拒絕洗腎，隨順自然善終的案例，謝謝病人孫女的分享。

有意識與無意識者終身使用呼吸器的人生有何不同？

不是所有的呼吸器或鼻胃管都不好，使用得當（正確的對象），它們是救命的科技。超人約翰克里斯多夫李維因為騎馬意外，造成高位頸髓損傷，脖子以下全身癱瘓，呼吸肌肉無力，餘生十年都使用呼吸器。這期間他導演一部電影，寫了兩本書，擔任美國殘障協會理事長，四處旅遊、演講。圖一是他裝備，口控的電動輪椅，輕便型的呼吸器掛在輪椅上，這台輪椅他可以口控駕駛還可以控制輪椅的傾斜角度。當病人有意識，有生命意義時，呼吸器有其價值。雖然超人的癱瘓人生非常辛苦，但是他與家人都非常珍惜。