『斷食善終』講的是我母親自主斷食，和一位大腦退化性疾病插管臥床主動要求撤求人工餵食管而遭到多位安寧緩和科醫師拒絕的故事。沒有想到書籍出版之後，這整整三年我不斷接到各種想求善終而不可得的家屬之求助，發現了醫界沒有依照兩個善終法行事的醫師不少，所以又寫了三本書。這個把現實世界發生的真實故事說出來的過程，療癒了許多人，也啟發了許多人，也拯救了許多家庭。我們就繼續說故事吧！謝謝家屬的分享。這位家屬受過高等教育也在國外待過多年，很有膽量與見識，勇敢跟醫師爭取母親應有的權利，即使如此，過程仍艱辛無比。
母親知道自己淋巴癌復發時，對醫生說，「如果醫不好，不要讓我拖。」最後在醫生承諾盡可能以“讓她有較好生活品質、不讓她痛苦”的前提下，母親同意接受醫生所謂的對高齡者來說較溫和的療程，先進行1、2兩次看看反應。
然而，前後約七周兩次的療程，讓母親的生活陷入無盡的痛苦，數度表示不再接受治療，甚至一度想自殺，並且在入院進行第3次化療的前一天晚上，出現幻覺、譫妄。期間母親身體出現的各種反應和變化，都在告訴我們療程可能無效。
於是入院後，我們隨即表示希望醫生先安排正子掃瞄，了解前面療程的效果，再決定是否繼續療程。而醫生表示前2次療程是有效果的，只是較緩慢，因為化療一結束腫瘤便又開始快速發展，且一般六個療程後才會安排正子掃瞄，健保有相關限制規定，先完成第3次療程再自費做。於是我們沒有堅持。
第3次療程結束，醫生突然要安排外科為母親安裝人工血管，即使我表示希望等正子掃瞄結果出來再說，因為醫生對結果表示樂觀，認為母親可以繼續剩下來的療程。但是，前面三次因為不確定療效都沒安裝，而且母親出現很多狀況，醫生到底憑什麼樂觀認為可以裝了？然而因為屈服於醫師的權威，又一次沒有堅持。
療程結束約莫10天後的上午，終於做了正子掃瞄，不到中午結果就出來了。腫瘤已擴散到肝臟、腸道等全身多處，此時，醫生終於不再樂觀，除了列出了幾項不建議的治療方案，其中包含前面3次療程所使用的方案，要我們想好後續是否接受急救的問題之外，僅建議使用類固醇以緩和母親因腫瘤快速發展造成的痛苦，給我們一兩天的時間考慮。對於醫生沒有提供母親存活時間的預估，以及建議的選項裏沒有安寧緩和治療，我無法理解。
我們在隨後不到半小時的時間內很快達成共識—先給予類固醇爭取時間，不施行任何侵入性急救和維生醫療，以及安寧緩和治療。待母親醒時便秉明，母親明確表示不再治療，不要再無力和難過，其它都照我們的意思安排。不敢耽誤片刻，家人隨即請住院醫院向主治轉達我們的決定，並強調“母親的生命品質和福利是最重要的事”。接著，我們各自搜集、分享安寧緩和治療與照護相關的資訊，其中親友的親身經驗“醫院內的安寧資源有限，因此主治醫師主導權大，居家安寧則是家人自主權較大”， 加上母親回家善終的心願，遂進一步決定帶母親回家居家安寧，開始著手相關的準備。
隔日（星期五）早晨，最後一次見到即將出國的主治醫生，我們當面告知主治醫師居家安寧的決定，他表示當時的居家安寧支援系統尚不夠完善，帶母親回家後會面臨什麼樣的狀況，不是我們能想像和承受的，對我們決定顯得有些不以為然，所幸這次我們沒有因此退縮。沒多久，安寧照護住院醫生來訪進行第一次訪談，了解我們採行居家安寧的需求後，建議我們請住院醫生開病摘以利預約居家地區醫院安寧緩和門診，同時告知醫院安寧病房無空床（當時據了解，全院只有一個安寧病房），因此在返家前會由內科病房和安寧病房共同照護。應該是因為星期五的關係，病摘隔周一才會準備好，我們於是預約了星期一下午居家地區醫院的安寧緩和門診；另外還要再至少兩個工作天才會有安寧照護護理師及醫生來訪做照護評估。而這天母親仍持續高燒，醒著的時間、進食的量又更少，更虛弱無力了。
星期一，母親持續高燒，吞嚥更困難了，藥必須磨成粉餵。到了下午，安寧病房共同照護護理師終於來訪，家人依照母親的意願簽署了不施行心肺復甦或維生醫療同意書。共照師觀察到母親因心率過快造成呼吸困難，建議給予嗎啡緩和，讓母親舒服些，我們同意，然而內科病房認為母親還不需要用到嗎啡，所以不給。
同一時間，我在居家地區醫院安寧緩和門診，醫生告訴我，依據病摘目前的用藥沒有看到緩和治療的用藥方式，另外像是降血脂的藥他認為已無必要，最後給了我居家療護同意書。我隨後請家人針對用藥問題進一步與內科病房確認，得到答覆“不必要的藥今天停了”。可是，我們4天前就已經通知主治醫師母親要轉安寧啊！至於緩和用藥，由主治醫生主導的共同照護，根本吝於使用，當然沒有！
星期一晚上，在醫院照顧母親的外籍看護向我求救，因為持續發燒，原本4小時吃一次的退燒藥縮短成2小時一次，即使已經磨成粉用小湯匙餵，母親根本無法吞嚥，向護理師反應，只是請我們的看護自己想辦法。我透過電話詢問護理師，沒有其它的替代方式給藥嗎？護理師回答，沒有。我續問，可是藥餵不進去怎麼辦？他說，那就不要吃，然後便離開，最後我家看護只能盡心設法能餵進一點是一點。但是，真的沒有其它方法嗎？我的母親，一個癌末安寧的病人被如此對待，我感到憤怒，同時也為我們選擇居家安寧感到慶幸。
到了隔天星期二的凌晨，看護打電話來，說護理師要正要幫母親抽血、導尿，我請護理師聽電話了解目的，他說因為發燒，是例行檢查。我質疑這些檢查的必要性，我要求跟住院醫生說話，護理師說醫生在休息，要找住院醫生請我到醫院。此時我很確定，繼續待在這個病房，只會讓母親更痛苦，而且時間不多了，我們必須用最短的時間把母親帶回家，讓母親能夠和因COVID大半年沒見到在護理之家重度失智的父親見上最後一面。
到了醫院，找到了住院醫師，我懇求他如實回答我幾個問題，母親的發燒是因為腫瘤熱，對嗎？他回是。這樣的話，抽血、驗尿釐清發燒的原因有意義嗎？他回沒有。我問住院醫師，母親繼續住院，對病情會有幫助嗎？他回不會。我跟他說，母親幾乎陷入昏迷了，我們今天就要辦理出院讓母親和父親可以見上最後一面。他說必須得到代理主治的同意，而且要等上班時間才能連絡代理主治，同時表示母親的狀況還不到病危。我問，如果代理主治不同意，我們怎麼做才能出院？他回答，簽署自願出院聲明書。最後代理主治如預期的不同意出院，我們最後簽署了自願出院聲明書，共照安寧護理師為我們準備好嗎啡以及母親在家善終時需要的疾病診斷書。
出院時，除了尚未癒合、拆線人工血管傷口，輸液用的留置針，母親身上沒有多餘的管子。返家後，由於已無法吞嚥，我們沒有強迫進食，僅靠輸液補充營養與水份，視情況給予嗎啡，依據地區醫院提供的臨終照護指引，儘可能減少母親的不適，並隨時留意母親生命體徵的變化，調整輸液的總量和速度。回家第三天，母親的血壓幾乎量不到了，脈博極微弱，依據共同照護理師提供瀕死症狀與徵象，我們覺得時間差不多了，便依臨終指引建議，停止輸液，以棉棒沾水潤口取代，並為母親換上她最喜歡的衣服。隔天過午，居家安寧照護師終於來了，做完檢查與護理後告訴我們，時間應該就在這一、二天了。當天傍晚，母親在沈睡中，全家人的陪伴下安祥辭世。
隔周的某日，醫院個管師來電關心母親回家後的狀況，當我告訴她母親已經離世時，她的反應竟是，“回家後發生什麼事了？”“你們對你媽媽做了什麼？” 讓我再次困惑，為什麼除了共照師，所有的醫護、個管師都沒有覺察到母親將死的徵兆？
一直到4/26參加在宅善終協會在新店的宣講，我才大概明白這種種荒謬是怎麼回事了。更慶幸自己當年在知道的很少的情況下，有所堅持。但如果事先了解的更多，母親在世的最後三個月不會過成那樣。感謝母親用她的生命，引領著我參加了4/26的宣講認識了協會。感謝協會，提供了平台有系統的讓我對善終有更多的了解，並開始做好準備。
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