善終法阻礙了人們的善終

 在「有一種愛是放手」的新書發表會上，有一位聽眾表示，她前一星期和家人一起去簽署了「預立醫療決定書」。她的心情沮喪極了！現場的人都睜大雙眼，好奇的望著她。她說：「失智要到極重度（巴士量表零分），植物人要超過半年，重度昏迷竟然還要躺三到六個月才能撤除維生系統！這實在太讓人失望了！」

去年我和先生、弟弟一起去簽署了「預立醫療決定書」，為何三個人一起去簽署？至少有兩大好處，簽署決定書需要有兩位見證人，且至少一位是二等親以內，所以我們三人可以互為對方的見證人。再者第二位和第三位的費用有折扣。另外簽署決定書，不能自己上網掛號，需要致電相關部門事先預約，一通電話三人掛號，也省事。簽署「預立醫療決定書」（ACP）時工作人員同時給了我們「預立安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書」，一併簽署，註記在健保卡。說麻煩，有一點。但其實也還好，我還是建議大家去簽署。若是長輩覺得不吉利，不肯簽，建議和長輩對話，請他做出選擇，然後把這過程錄影起來，必要時還是可以當作可信的證據。

以上兩個善終法，都是經過許多人多年奔走才完成立法，目的是希望減少無效醫療，提高人們善終的機會。不過，為了防弊，老實說條件相當嚴苛。這一年多來，我在協助病人善終的過程中，發現這兩個法案若沒有被適當的應用，或者錯誤的解讀，反而成為阻礙病人善終的擋箭牌。

以下是我最近在衛生福利部開會，表示目前的兩個善終法無法保障善終之書面報告。

1）2000年開始實施的安寧緩和條例，目前簽署同意書人數為八十八萬人。2019年開始實施的病人自主法，簽署意願書的人數為五萬多人。簽署人口比例非常低，代表能因此受惠的人不多。

2）不論簽署哪一種同意書或意願書，即使有註記在健保卡，遇到緊急狀況，醫療單位都是詢問陪伴家屬，根據家屬的意願來執行，而非病人的意願。以怕被家屬告上法庭為理由，成效大打折扣。

3）醫師的死亡識能普遍不足，老衰重症末期的病人因為消化道功能衰退不吃不喝，送到醫院，醫師常常要求讓病人插鼻胃管，若家屬拒絕，會以「你要餓死你長輩嗎」的理由來恐嚇家屬，造成家屬的創傷，延長了病人死亡的過程。醫師對於「末期」的判斷標準不一，敏銳度也不夠。

4）絕大多數的養護中心，遇到病人出現臨終現象，都將病人送往醫院，接受無謂的檢查和治療。既浪費醫療資源，又造成病人和家屬的痛苦。這些病人的家屬通常都簽過拒絕急救的同意書。輔導安養中心讓病人就地臨終是當務之急，否則勞民又傷財。

5）當病人插管臥床一段時間，家屬不忍病人受苦，要求撤除維生系統時，通常都會遭醫師拒絕。若引用安寧緩和條例必須符合「末期：半年內死亡為不可避免」之定義。譬如重度失智、植物人仍被許多醫師視為不是「末期」而拒絕。要兩位醫師確認病人屬於「末期」，目前困難度非常高，醫界應該正視這個問題，儘快研商、對話取得共識。

6）若醫師認可病人屬於末期，多數醫師僅願意撤除呼吸器，聲稱撤除鼻胃管不合法。安寧緩和條例的維生治療項目沒有明列人工餵食管，但是先進國家都界定維生治療包含人工餵食。國內醫師對這一點，認定標準不同。陳秀丹醫師公開倡議幫這些病人撤除人工餵食管多年，據我所知，有相同理念的醫師並不多。這也是應該儘快取得共識的議題，最好開研習會讓各科醫師都了解善終法的實質意義。

7）若病人的情況符合病主法的規範，家屬願意放手時，又會以病人沒有簽署過ACP為理由而拒絕。一件符合倫理，符合病人和家屬最大利益的事情，竟然因為沒有簽署一個文件而被否決。法律是來為人服務的，此時成為牽制一項人道行為的擋箭牌。何況，病主法通過於2019年，許多人插管臥床前並沒有這條法律，要如何簽署？此時，病人「自主」法，規範家屬不能代簽，成為最大的障礙。

8）當病人情況很糟，無法復原，家屬決定放手時，大多數醫療院所，對於住院病人沒有進食、進水都無法接受。醫師通常回答家屬：「不插鼻胃管（或者要撤鼻胃管），請帶病人回家，自己處理。」這不是負責任的態度。一般家屬並無足夠醫療知識，造成其嚴重困擾。居家醫療的資源不足，不易取得。

9）假設有漸凍症或小腦萎縮症病人，簽署了ACP，自主決定當無法自行吞嚥時，拒絕人工餵食，那麼其臨終照顧，病主法規範醫療院所應提供安寧緩和照顧，目前多數安寧緩和科願意收治嗎？假如醫師認為住院病人沒有進食，就該打營養針或者給予輸液。那病人有辦法得到安寧的善終嗎？在國外，病人一旦自主停止吃喝，就只利用口腔護理來提供舒適照顧。這樣才不會延長病人的死亡過程。國內的醫師普遍有接受這樣的訓練嗎？

我看到荷蘭的皇家醫師協會在2014年公布自主斷食的指引給所有醫療相關人員，有很深的感慨。https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/knmg-publicaties/publications-in-english

事情的原委是這樣的。荷蘭皇家學會在1997年的死亡統計中，發現有8％的病人在死亡以前完全停止飲食（七天以上者才列入統計），這其中有四分之三是撤除人工餵食的案例，另外四分之一（死亡人口2％）是屬於自主斷食死亡。連續追蹤數年，發現每年都有2％左右的人選擇自主斷食死亡，其中有一半是申請安樂死沒有通過者。

自主斷食不是自殺，它是等同「拒絕醫療」的一種自主決定權。這是有無法治癒之嚴重痛苦病人加速死亡的一種選項，有此需求的人會有逐漸增加的趨勢。有感於多數的醫護人員，對這方面的訓練不足，荷蘭皇家醫學會認為有義務加強醫師、護理、照護人員這方面的知識和技能。因此於2014年公布了一份長達五十頁的醫療照護指引手冊（我相信同時有提供學習課程），並在網路公佈英文的版本，提供全球有需要的人下載。我對於荷蘭皇家醫學會這種主動、負責的態度，萬分的敬佩。

我國兩種善終法，用意良善，但是醫界在認知和執行面上，沒有共識。法規也確實有為了防弊而太嚴格的傾向。台灣就要邁入超高齡社會，現有數十萬人插管臥床的悲劇，亟待各界設法解套。民眾與醫界需要改變觀念，學習該放手的時候放手，才能避免更多的類似悲劇因人口老化而更快速的增加。

黃勝堅醫師與陳秀丹醫師是我安寧緩和的啟蒙老師，我誤以為他們十幾年來推廣的拒絕無效醫療、撤除重度失能者維生系統的信念是全國安寧緩和科醫師的共識。沒有想到這一年多來收到很多被拒絕案例家屬的求助，發現安寧緩和科的執行標準有很大落差，更別談其他科醫師只接受了「救命」的訓練，而鮮少有「善終」的概念。相信多數醫師在崗位上為病人謀福利，安寧緩和科是所有科別裡面對善終議題受到最完整訓練的，他們要花很多時間和其他科醫師以及病人、家屬討論放手時機，而可能受到誤會或者家屬的排斥，特別的辛苦。目前來求助的都是願意放手，而被醫師拒絕的家屬（他們都是家中最負責任的照顧者），所以站在這個角度來檢討目前兩個善法實施上的困境。

後註：執筆的此刻，我有列入記錄的斷食往生人數為八十人，有十二位在安寧病房善終，四位在護理之家往生，六十四人在宅善終，三分之一有居家醫療或安寧團隊協助。有此經歷的家屬學到人生寶貴的經驗，將來得以造福親友和自己。死亡是人生最嚴肅的課題，家是最好的學習教室，陪伴是最好的良藥，讓往生者帶著滿滿的愛離開，生死兩無憾。好好學習死亡識能，保護家人和自己，人們當自強！死神不是敵人，是朋友。端看人們如何面對死亡，有正確的心態、理智的抉擇，死亡是一種祝福！推薦閱讀「有一種愛是放手：斷食善終2」