漸凍人霍金傳奇

最近在書店看到一本圖文並茂的科普圖書──核桃裡的宇宙（大塊文化出版），雖然自己是天文物理的門外漢，仍然買了該書，一方面是書裡的照片和繪圖非常吸引人，有深入淺出的說明。另一個重要的原因是，我長久以來非常關注作者史蒂芬霍金這位傳奇人物的發展。

霍金先生在劍橋大學唸書時，因為常常跌倒，被診斷得到運動神經元疾病（即所謂漸凍人），醫師預測他僅有三年的壽命。當時才20歲的霍金，聽到這樣的判決，對人生完全絕望，自暴自棄。幸虧女友不斷的鼓勵他，讓他重燃生命之火。他們在他23歲時結婚，之後並育有三名子女。

霍金的病情惡化的比多數的漸凍人緩慢，但是還是在三十歲左右失去走路能力賴輪椅行動，在四十三歲時全身癱瘓，仰賴呼吸器維生，且無法言語。當時他已經是天文物理學方面國際知名的頂尖學者，經常發表演講以及學術著作。卻落得只能靠眨眼睛表達「是」或「不是」來與外界溝通。

假如一個人連自己的思想都無法向外傳達時，生命的價值在哪裡呢？幸好他還有一根手指頭能動，一位美國的電腦專家得知霍金的悲慘境遇，送給他一個電腦語音合成器，他可以在有自動掃瞄功能的螢幕鍵盤上，點選他需要的字母，寫下他的思想及演講內容，然後在課堂上或演講廳播放他的演講內容。也可以現場由語音合成器及時回答學生或聽眾的問題。

一九八八年他四十六歲時，他用前述的特殊電腦寫下了「時間簡史──大爆炸與黑洞理論」一書。這本書居英國及美國暢銷書排行榜榜首長達數年，創造了一個新的紀錄。人們向他的學術成就致敬，而他在極端重殘的情況下，還能有這樣傑出的表現，更讓人視為傳奇，他也成為世人心目中的英雄。

看到他又有新書出版，我很興奮的在網路上追蹤他的最新消息。原來今年春天他剛過六十歲生日，他執教的劍橋大學為他舉辦了學術研討會慶生。如今他用一根指頭控制的無線特殊開關來輸入指令，可以上網、接送電子郵件，輸入文字由電腦代為發音，也可以用這無線控制器來控制身邊的電器，如：電動門窗、電燈、音響、冷氣等等。

在台灣，類似霍金這樣嚴重癱瘓的肢體障礙者，其實為數不少。台灣也擁有對霍金的生活提供了相當大助益的這些輔具所需要的科技。目前，我們亟需要將這些相關的人才與資源結合起來，為這些重殘者建構基本的生命尊嚴。(醫步醫腳印，2004)

註一：最近的消息是霍金改以眼球動作來操控電腦，而且還完成了太空旅行。

註二：台灣也有一位非常了不起的漸凍人陳宏先生，他靠著眨眼睛選擇注音符號板的符號來完成寫作，目前已經完成七本著作，創下以眼睛來書寫最多本著作的金氏紀錄。假如有機會看「潛水鐘與蝴蝶」的電影，對於用眨眼睛和符號板來書寫有多麼困難，一定會有深刻的印象。

註三：「運動神經元疾病」是一種進行性運動神經細胞死亡而造成全身肌肉萎縮無力的疾病，後期呼吸衰竭仰賴呼吸器，且無法吞嚥需靠鼻胃管或胃造廔進食。大多數患者發病原因不明，目前沒有特效藥。好發於四十至五十歲的中年人，發病後五年內的死亡率高達百分之九十以上。

「最後十四堂星期二的課」(Tuesdays with Morrie)書中的主角莫瑞史瓦滋教授，就是在確定診斷後兩年多死亡。霍金在二十歲就發病，發病至今已經四十多年仍然存活更屬罕見。唇顎裂專家羅慧夫醫師甚至在被診斷得到此疾病一年多後，病情逐漸好轉，並完全復原。在國外和國內都有這種特殊案例的報告，這是醫療上常會有例外的一個範例。

在「莫瑞的最後一堂課」(The last lecture)一書中，莫瑞這位社會心理學家在他生命最後的時光，寫下他人生最後的一本書，告訴我們他怎樣面對自己日益衰敗的肉體，他怎樣勇敢迎接死亡。

台灣於1997年成立漸凍人協會，這是一個非營利的弱勢病友協會。他們相當需要社會的援手，協助他們照顧弱勢的病友。