2011年11月27日 星期日

因為你 我才活下來

羅菈女士是一位小腦萎縮症患者,由於小腦進行性退化,她的功能日益退化,目前賴輪椅行動,口齒略顯不清。她在「美國協調障礙協會」內身居要職,經常發表見解精闢、充滿智慧的文章,與病友交換心得,互相鼓勵。

她二十三歲的兒子,有百分之五十的機會可能遺傳此病,聽到朋友轉述羅菈曾有自殺的念頭時,非常震驚、害怕,認為母親這種想法是一種弱者的表現,不負責任的行為。羅菈知道了以後,寫了下面這封信給她的兒子。
(本篇照片是在天寒地凍之北極所拍攝到的極地之花,花雖小、生命力卻很強)


孩子:
我瞭解你對我有過自殺念頭的看法,你認為我有這麼好的工作,這麼多愛我的人,這麼舒適的房子,我應該堅強的面對這疾病,不該有厭世的想法。

但是你沒有淪落到像我們這樣的地步,沒有經驗過我們所經驗的痛苦與掙扎,我覺得你其實沒有權利批評、否定我們也有軟弱的時刻。



我不是每一天都那麼堅強,你很幸運沒有看到我軟弱、陰鬱的時候。我有權利為我所失去的與逐日失去的感到悲傷。

下回你登上山頂、滑下山坡的時候,感受一下我再也無法做這些活動的感傷。下回你三步併做兩步飛奔上樓梯的時候,想一想你親愛的媽媽得時時刻刻努力不要跌倒,免得摔斷脖子。下回你神清氣爽的從滿足的睡眠中醒來,想像一下媽媽每天從背痛、關節痛中醒來,一整天在疼痛的陪伴下做各種活動,這樣的日子需要多大的勇氣去面對。


就是因為我擔心你無法面對我的離去,所以今天我還活著。就是因為我希望做一個好的榜樣,讓你也有勇氣面對可能的疾病,所以我堅強的活著。

我最大的痛苦來源之一是我感覺得到,讓我至愛以及愛我的親人面對我的日益衰退,也是一種殘忍的折磨。你的外婆首次看到我坐著輪椅出現在她面前時,表情錯愕,立即把頭轉開,我深受打擊。你隔了一年沒有見到我,看到我的衰退時,臉上震驚的表情,我也難以忘懷。這也是我有時感到軟弱,幻想早日解脫的原因之一。


但是,你不要害怕,我並不是坐在懸崖旁,時刻想著要跳下去的人。我希望你知道,雖然我的意識偶而曾徘徊在懸崖邊緣,而你就是那個把我拉回來的人。
愛你的母親

人生起落無常,有各種原因讓人徘徊於生死邊緣;然而讀完這封信,你一定也如我一樣看見了:延續生命之火最主要的力量,是因為「人間有愛」。(醫步醫腳印)

註:
台灣在2001年成立了小腦萎縮症病友協會,定期舉辦活動、發行刊物,也有網站提供相關資料。就像其他許多病友會一樣,會員及家屬們同心協力,自助助人,讓病友們在心理與生活上得到很實際的幫助。病友們有著相同的經驗,互相能真切了解對方經歷的身心折磨,適時的以真誠的關懷互相取暖,是心靈最好的良藥。
美國的醫療發達,社會進步,類似的病友團體通常歷史悠久,組織很龐大,功能也很強。我因為擔任台灣的小腦萎縮症病友協會的顧問醫師,就訂閱了「美國協調障礙協會」的刊物以及網路信件,常常得到令人驚奇的訊息。例如這封母親寫給兒子的感人信件。
例如病友們來來回回討論著:什麼時候應該停止開車?走路不穩應該怎麼帶小孩?吃飯老是被刀叉傷到嘴怎麼辦?殘障的人有沒有權利生孩子?所謂久病成良醫,這些病友之間的經驗交換,都不是教科書上找得到的。身為復健醫師,我經常被他們的智慧與毅力感動。

相關網站:
1.台灣小腦萎縮症病友會網址:http://sca.ym.edu.tw/
2.美國協調障礙協會網址:http://www.ataxia.org/

5 則留言:

  1. Dear Bih,

    妳的部落格太棒了
    昨天偉明又稱讚妳是最優雅的醫生
    想打電話給你 可是得閒時都過了十點半 明天再試

    Ling
    妳忙 不用回覆 我會常來此探妳

    回覆刪除
  2. 家人的支持真的很重要,不要成為那位將他(她)從懸崖邊推下的人。

    回覆刪除
  3. Pureland:
    你說的是。
    最近聽到一位朋友的朋友,先生癌症過世,走不出來,得了憂鬱症。竟然有過去發生過嫌隙的朋友說:「她就是以前對不起誰誰誰,所以現在得到報應了。」
    真是落井下石,讓人遺憾!

    回覆刪除
  4. 美國有部棒球電影裡引人深思的名言,說:"if you build it, HE will come". 後來有人也把這話說成:"if you build it, THEY will come". 仔細推敲,這句話真的很有意思,長年來累積的經驗,這話的道理竟是堅而不破。在這兒,我想把它說成:"if you build it, IT will come". 說的是,口業自造去復來。

    回覆刪除
  5. 唉!台灣現在到處充斥著公然大放送的各種口業,真是可怕!

    回覆刪除