治不好都怪醫師

復健科大概是最常聽到病患責怪醫師的一科了。別誤會，我們常聽到的是病患責怪之前幫他診治的醫師。

科學與慈悲(Science and Charity)，畢卡索16歲時的作品。
這位醫師擁有醫學知識，而且慈悲為懷，但誰能保證挽救得了這位媽媽的性命？

中風的病人或家屬常抱怨：當初是走著進醫院，出院時卻躺著出來；都是醫師延誤治療，讓他的病況惡化。殊不知，腦血管塞住了，剛開始有些神經細胞還沒有完全壞死，所以肢體無力的現象還很輕。神經細胞缺氧後、水腫而慢慢壞死，癱瘓的程度當然就漸行惡化了。

醫學有其極限，醫師常常只能提供症狀療法，盡量減少腦水腫，控制腦壓及血壓，卻阻止不了腦細胞壞死。比較大的血管阻塞就會留下比較嚴重的殘障，缺氧腦組織範圍小的，就可能有很好的復原。然而多半民眾會「以成敗論英雄」：疾病嚴重留下後遺症時，對醫師頗多微詞。病情輕完全復原了，就以為是醫師高明。

父母帶著殘障幼童來復健門診時，有很高的比例一說起病史，就開始抱怨都是婦產科醫師害的。其實懷孕當中有高達百分之十五的機率會自然流產，這是因為胚胎有嚴重異常而產生的自然淘汰現象。我們假設這些胚胎不及格，分數不到六十分；而一百分的胚胎，產下的胎兒是完全正常的。那麼就有一定比例的胚胎其分數是介於六十分到一百分之間的。

這些胎兒出生時，可能外觀上就有異常，譬如唇顎裂、手腳殘缺。也有可能外觀上正常，但後來才發現小孩有聽力障礙、心臟病或者智能障礙、腦性麻痺等疾病。情況更嚴重的新生兒，可能經不起生產這個挑戰，因此整個生產過程危險，產後生命徵象也不好。有些孩子後來診斷有腦性麻痺；在這種情況下，多半家屬會認為是生產不順利造成腦性麻痺的，而難以接受可能是孩子本身條件不好，所以才難產這樣的說明。

婦產科醫師和家屬一樣，期盼接生的每一胎都是母子均安。然而，有一定的機率新生寶寶不夠健康，這時候一旁的醫師護士在辛勞了多時之後，像洩了氣的皮球般沮喪，替家長及新生兒擔心。在現今的社會中，他們還要擔心會不會演變成醫療糾紛呢！

有時候，我會冒著被家屬指責「醫醫相護」的危險，對他們做上述的說明。因為他們在充滿著怒氣的情緒中，持續傷害的是自己以及家人。這背後其實常常隱藏著深深的自責，自責當初要是到別家醫院去生產就好了。帶這樣的孩子已經夠辛苦了，何苦再用這種自責給自己更深沈的壓力！（醫步醫腳印）

增補：
給身心障礙兒家長的一封信

從事復健醫療工作十幾年，看到無數中老年人中風、痴呆，年輕人腦外傷、脊髓損傷，剛出生的嬰兒小腦症、腦性麻痺，發展中的孩子自閉、過動。常覺得人生歷程中步步是危機，人生的目的果然是為了接受挑戰、克服難關、戰勝自己而活。從小順利長大的人們以為人天生應該健康、快樂、長壽，當了復健科醫師，接觸許多遭受病痛、殘障之苦的病患及家屬，才知道並非如此啊！

從胚胎授精的那一剎那起，兩個細胞要發展成構造複雜、功能健全的胎兒，在母親的孕育滋養之外，其實更需要上天無限的恩賜，否則有可能胚胎嚴重發育不健全而流產，有可能小腦症、唐氏症、唇顎裂，也可能出生時缺氧、嚴重黃膽；就算生出正常的嬰兒，也可能慢慢才發現有智障、聽障、語言障礙、腦性麻痺、過動或者是自閉症等等問題；還可能天有不測風雲得了腦炎或跌倒傷到腦部，甚而溺水成了植物人。這不是危言聳聽，這是身為復健科醫師經常看到的人間悲苦群像。

障礙兒發生的機會是百分之五以上，每一百個孩童中有五個或者更多會帶給父母親永遠的痛，即便是終身無悔的包袱，那仍舊是旁人無法體會的刻骨銘心的痛。就像每年每十萬人口會有150人中風，每年每百萬人口會有50人脊髓損傷一樣，就是有一定的機率有些孩子他沒有辦法正常的成長，也許有一少部份是可以防範的，但有更多的情況是無從防範的，即使從懷胎十月到出生到嬰幼兒時期，並沒有發生任何的意外，現代的醫療科技仍然找不出原因解釋為什麼有些孩子會有小腦症、智障、腦性麻痺、過動或者自閉等等..…。我們找不到理由為什麼別的孩子那樣健康、聰明、快樂，某些孩子卻無法像一般孩子正常的成長，就好像我們為什麼生在這個時代、生在這個國家、生在這個家庭，完全由不得我們；那麼就不要去追究原因了，不要自責自己是否做錯了什麼，因為問上帝也得不到答案啊！我們只能竭盡所能去尋找適當的方法、足夠的資源，讓孩子可以得到他們需要的幫助及特殊照顧，讓他們有機會把他們的潛能發揮到最大，讓他們得到應有的保護；這樣情況才有可能得到改善。

本人從與身心障礙兒的父母相處的經驗中，有幾點感想及淺見想提供給大家作為參考。

一、首先要找相關專科醫師（最常需要的是小兒神經、兒童心理、復健、遺傳學等專科醫師），確定孩子的障礙程度及診斷，若是需要藥物或手術治療的，不要耽誤，並記得定期追蹤。

二、若主要是需要復健及訓練，要先做評估，瞭解孩子的能力，和專業人員討論，對未來需要花多少時間做心理、肢體的復健，有個長遠計畫，安排好全家如何配合。

三、依據孩子的程度設定好目標，所謂『盡人事聽天命』，不要到處盲目尋求偏方，不要好高騖遠期望過高，給自己和孩子太多的壓力，更不要因此忽略了其他的家人及自己的生活，那就得不償失了。

四、多閱讀一些相關的書籍，一方面對孩子的需要有更正確的認識，一方面知道何處去尋求適當的資源，提供孩子最需要的教育及照護。同時建立健康的心態去面對孩子的障礙及未來，不要有罪惡感，不要過度溺愛孩子，以平常心接納孩子，給孩子最適當的訓練及幫助。

五、參加或者組織各種特殊兒童的家長團體，利用眾人的力量集思廣益、經驗傳承、互相取暖及支援，可以達到事半功倍的效果，產生更大的力量幫助自己及別人的孩子。

六、集合力量推動政府有關單位制訂完善的保障及福利制度。例如當務之急是要設立足夠的特教及養護機構、訓練足夠的特教專業人員，讓特殊兒童與一般兒童一樣有接受教育或養護的機會，如此才能讓障礙兒的潛能得到最大發揮，才不會發生一個障礙兒綁住一個家庭、犧牲了家庭中其他成員發展空間的二度傷害。

身為兩個孩子的母親，身為許多障礙兒童的復健醫師，深深體會養育特殊兒童的辛酸。在此要對障礙兒童們的父母（尤其是母親）及家人表示由衷的欽佩，因為他們的愛心、耐心及毅力都勝過他人千萬倍。祝福所有特殊兒童及他們的家人，明天都比今天還要好。