一位勇敢、孝順、智慧又堅毅的女兒,讓家人凝聚共識,讓醫護願意改變觀念,幫母親爭取了善終權,從插管臥床的煉獄中解脫了。令人感動、雀躍的故事。順便介紹好書〈記憶空了,愛滿了〉,是一本失智症照護的經典,作者失智症十年的父親身上沒有任何管路,含笑而終。
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這一年多來,我母親一直受皮膚病折磨,全身長滿疹子,曾有疥瘡,四肢肌肉萎縮,只剩皮包骨,薄薄皮膚下是一片瘀血,但身體很圓,要求減食,安養中心說灌食一日五次,每次250cc,這是最低標了。
每次去探視母親,心裡覺得悲傷難過,心如刀割,看到母親體無完膚受折磨,真的很崩潰。
這些年來常去廟裡拜拜求神明,祈禱媽媽少受病苦折磨,我不知道如何才能結束這個苦難?今年夏天看到媽媽臉部水腫,和爸爸臨終前的樣子很像,我受不了,每天坐下來就一直哭。害怕媽媽重複受爸爸臨終那幾個月往返急診的折磨。我每天在網路上拼命查資料,機緣巧合下看到斷食善終影片,彷彿看到救贖的機會。
趕忙寫信給畢醫師詢問是否有機構或者醫院安寧病房可以做斷食善終,畢醫師回覆目前有少數幾家養護中心可以接受住民就地往生,並沒有接受外來住民做斷食往生的。醫院也是一樣,要問本來照顧的醫院看能否入住安寧緩和病房。
兩星期後,家人和我陪著母親看安寧緩和門診,醫師說:媽媽狀況很好,他看過許多更嚴重的,護理師也說被照顧的算很好,只是手臂上有皮下出血。我聲淚俱下說明媽媽的心願、我們的不忍。之後,安寧緩和科與我們開家庭會議,確認這是母親的意願,家人也都有共識。簽署了DNR和安寧緩和同意書,醫師說不方便收入安寧緩和病房,母親轉入該院附設的護理之家。
安寧緩和醫師和護士到護理之家訪視,開立醫囑,護理之家才願意進行斷食往生。她們說母親是第二個這樣做的案例,她們也在摸索學習,我向她們致謝,感念她們慈悲心懷。
醫師說母親腹部脂肪很多,有糖尿病,不要減食太快,否則末期會很喘。也聲明餵食量減少以後糖尿病的藥可以停,人的情況會更好。
減食的順序是從每日1250CC牛奶和1000CC水分,減為750CC牛奶和500CC水分兩週,停牛奶只給水500cc兩週,然後停水只有服藥時給水。畢醫師的減食是以天或週來計算的,這裡是以月來計算。停水第十六天的時候(已經第44天),母親精神還很好。畢醫師在書中有說停水七到十天會往生,相差還蠻多的。我覺得很奇怪,追問後發現護理之家沒有確實報告,餵藥時水量是每次50CC但還有外加沖洗管子水量50CC,所以每日總水量有200CC,等於沒斷水……經安寧緩和護理師調解,確認進水量要少於每天100CC。
第四天母親開始喘,第五天有喉音,血壓下降。醫師說應該是這兩天了。第六天安寧護理師溫柔幫我媽媽去除鼻胃管,跟我媽媽說:「你這麼多年辛苦了喔,現在是最後一個階段,我們要讓妳好好渡過,之後就圓滿了。媽媽自己要有信心,子女都很孝順,最後階段過了,就可以回家了喔……」最後兩天,停止所有藥物和水分。
護理之家不接受喪葬業者入內處理,怕有糾紛或要接受備詢,另外會影響那裡原本時日無多的住民心情,所以聲明最後要接回家中或送醫院急診。
家人說朋友的長輩在家中往生,結果發生很多狀況才得以申請死亡證明,所以不願意接母親回老家。我心裡有準備萬一真的不行,就接媽媽回我家。
最後是早上6點半左右送醫院急診室,我趕到時,媽媽被急診醫師戴氧氣罩與抽血檢驗、打點滴,我跟醫生強烈要求去除氧氣罩、點滴,打電話給安寧護理師協助,她們保證安寧部門會接手,有安寧病房就會移過去。急診醫生同意我的要求,我向急診醫師感謝協助,並溫和說兩次對不起,急診室醫護盡忠職守的工作,並不知道我媽媽狀況,我為我強硬的態度表示道歉,因為這過程沒有對錯。
後來急診醫師以同理心過來跟我說會把媽媽移到一個安靜的地方,讓我們好好陪伴媽媽,結果我媽媽被安置在急診‘’留觀室‘’,那是一個有獨立空間小房間,有牆有房門,裡面有菩薩像和十字架,牆上貼著道謝道愛道歉道別的海報。
中午時急診室醫師跟我們解說媽媽的監測數據,醫師視病如親,跟我們說數據平穩下降,建議我們不要轉安寧病房了,不要讓媽媽再受苦移來移去,他們可以讓我們好好陪伴告別媽媽,醫師主動告知我們有權利在急診留觀室48小時。
一點過後媽媽不喘了,呼吸平順,後來完全聽不到呼吸聲,儀器顯示每分鐘呼吸數15,最後3點半突然呼吸停止,心跳掉到36回升56後停止。
我感觸很深的是醫院安寧緩和科的護理師,我看她為我媽媽護理時跟我媽媽說的話,讓我學會如何說話引導我媽媽。頌經時,每半小時休息,我就學安寧護理師,在媽媽耳邊說,‘’媽媽一輩子做人就善良,真的很有福報,子女孫子都圍在身邊陪你,現在是最後一個階段,我們讓它順順利利渡過,媽媽你看見菩薩、佛祖要跟隨祂們走喔,阿姨們阿舅們都會帶妳到處去玩喔,自由自在……,說一些開心往事與感謝媽媽成為我媽媽,給我們全家這麼多愛與這麼多快樂時光……
媽媽的安寧療程,讓我們家人正視生死和生命意義的學習。家庭會議,從剛剛開始的意見分歧對立,充滿未知與恐懼,尤其是法律方面。慢慢我們兄妹三人達成共識,屏除情緒、焦慮、干擾,放手用愛陪伴母親。
感謝畢醫師勇於傳遞善終的知識與經驗,讓我可以用知識力量去解開現代醫療捆綁在我媽媽身上的鼻胃管死結,感恩,心中無限感謝。希望如地藏王菩薩發願說的一樣,臺灣的老人越來越少經歷人間地獄之苦,地獄成空。
個案分析:
一、這就是我所說的沒有斷食就無法善終的案例,不然再躺五年、十年都有可能?
二、在先進國家,失智症嚴重到無法進食時,不建議放置人工餵食管。這時候,其實就是轉安寧病房,自然善終的時機。在台灣,家屬並不了解,安養中心不了解,願意接受這樣個案的醫院可能也不多。但是這種習慣或者風氣是可以改變的。
三、減食和斷水的速度,確實沒有一定的公式,一般還是建議不要超過一個月,否則病人辛苦,家屬也煎熬。在美國、荷蘭的臨床指引是兩週。我的作法是三週左右。這位醫師的考量很有意思,值得探究。
四、護理之家,在病人瀕死期,要送走病人,這一點其實是可以跨越障礙的。很可惜她們因此沒有經歷最後充滿靈性的過程,那會給工作人員帶來欣慰。
五、這是一個很好的例子,家屬能夠團結一致的幫忙爭取,醫護單位是願意改變作法的。他們的努力爭取,將來會有更多的人受惠。
六、這位女兒沒有錯,卻願意道歉,令人欽佩。
七、在宅善終的死亡診斷書,可請葬儀社合作的醫師來開,或者打電話到衛生所,也會派醫師來。只需要告訴醫師病人有何疾病,是自然死亡即可。安養中心也可以比照,或者合作醫院的醫師也可以開具死亡診斷書。
謝謝分享
回覆刪除在宅善終開立死亡證明確實不複雜。
之前有請葬儀社配合的醫生檢查與開立,很快就拿到證明。
比較麻煩的是,當家人發現大力搖晃老人家都不醒,你要如何確定已經死亡還是沉睡不醒(因為之前老人有好幾次搖都沒反應,即使大力壓指甲根也是一樣)?叫救護車怕是烏龍一場,後來119告訴我們真的不想送急診就清楚告知現場人員,醫護人員不會強迫(我不知道這是不是常識還是特例,但我當下真的很怕急救人員一來,判斷我爺爺還有生命跡象,就直接送上急診室,這並非我們樂見的,畢竟大家都不希望他再受苦了)
後來急救人員到現場判斷沒有生命跡象,要我們和警察聯繫,請他們到家裡作個簡單的訪問與調查。
等急救人員和警察都走了,我們便等待葬儀社與配合的醫生到來。
謝謝畢醫生去年的協助與打氣,好人一生平安。
刪除謝謝你的分享。判定病人是否死亡,最主要的是沒有呼吸和心跳。呼吸:胸部沒有起伏、手放在鼻孔沒有鼻息。心跳:摸不到脈搏,胸口摸不到或者聽不要心跳聲。(若沒有聽診器,可側耳趴在胸前聽。平常先作練習。)
回覆刪除謝謝您,後來透過網路動畫,知道聽心臟大概的動作
刪除https://youtu.be/mgNVJZJyppM?si=Sc89Qz_DkYyeRR-_
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