最近有好幾位家屬跟我反應要將照顧病人以及病人如何善終的過程寫下心得與民眾分享,同時提醒子孫未來不要再犯同樣的錯誤。以下是長期在追蹤我的訊息家屬的回饋。每一位故事中的菩薩都是我們的老師。
我的爸爸今年三月過世,享壽93歲。
今年一月初,我人在國外,接到家人通知爸爸的身體虛弱,食慾不振,接近臥床。因為我剛好腳受傷及感冒,休息了幾天,訂了回台北的機票,但爸爸已在前一日凌晨送往醫院掛急診,而且是OHCA,依照醫院程序,自然是展開急救。所以我抵達台灣時,見到的是插呼吸器及鼻胃管,一堆我不認識的管線,呈現無意識狀態,爸爸對我的呼喚沒有任何回應。
因爲爸媽算思想開明,所以我們在10年前就簽署DNR,2年前已自費簽署「預立醫療決定書,AD。」
醫院告知要觀察,我們也申請EEG測試腦波活動。但因為醫院人力缺乏,要依序排隊等候。我們家屬有共識,並與醫生討論,若確定腦波都無回應,將啟動「預立醫療決定」,安寧緩和醫療照護。(安寧病房公開資料是15床,但因為醫護人力不足,實際只有5床。爸爸有插管,似乎也不能入住安寧病房)所以將直接在加護病房安寧。在提出做腦波檢查後一週,終於排到,再經過一週,結果出來:腦波完全無訊號。
住院一週時與安寧照護護理師討論並簽署「不施行心肺復甦同意書」,只施行氣管內插管及人工呼吸器,其餘的品項如急救藥物注射、心臟人工調頻、心臟點擊、體外心臟按壓均不施行,並加註:其他救治行為如輸血、輸抗生素、洗腎、葉克膜、強心針,一律不施行。
家人討論後請教醫師,依據AD,家屬可否提出能安寧拔管的請求。爸爸住加護時,我曾請教醫生拔管相關事宜,他一直重複說:你們當初就不應該插管,一旦插管了,後續就要按照法規走。醫生回覆:能否安寧拔管與是否符合「八大類非癌末期病患」的安寧拔管有關,但因爸爸不符合八大,所以要再觀察三個月後,經兩位專科醫生診斷後,方能決定是否可拔管。(這點醫師的認知錯誤,說來話長,有興趣的朋友好好研讀法規)
醫院並告知,可以先至出院準備組瞭解爸爸的下一個停駐點,「呼吸照護病房」。經瞭解後得知,台北市15家、基隆5家、新北29家,幾乎是滿額狀態,一位難求。只能往南尋找。然而沒找到呼吸照護病房前,我們鐵定無法離開,佔住一個加護病房床位。弔詭的事實,昏迷病人不能拔管,呼吸照護病房進不去,急診室裡的病患進不來加護病房,增加了風險及照顧者的愁苦。真是超級荒謬!
家人也去住家附近的呼吸照護病房登記候補。
發病第十五天,接到病危通知,度過。
發病第十七天,接到病危通知,度過。
因為還是有注射維生點滴,並因爸爸身體發炎,為了排水消腫,詢問醫生後決定施打「白蛋白」,自費,1天1700元,預計施打4天。
發病第二十天,醫生提醒會面時除了跟爸爸說話、道謝、道愛,也可以播放他喜歡的歌曲,讓他感覺舒服、安心。
發病第二十三天,爸爸在加護病房因肺炎感染,安靜離開了。
其實我每次去加護病房探訪,都是稱讚、感謝爸爸,感謝他持續47年爲了家庭孜孜不倦努力工作,與媽媽克勤克儉撐起一個家,護衛了我們,現在該好好休息了,要放下,千萬不要再努力了,被困在病床上絕對是太辛苦了。感謝爸爸的放下!並立誓要在合法的範圍裏,想盡方法,儘速將爸爸從加護病房拯救出來。
後記:
1、即使簽署DNR及AD,家人送進急診室,醫生還是會盡力搶救。所以家屬必須思考病患的年齡及身體狀況,搶救回來後,還是原來的家人嗎?還是靠著呼吸器度日,日漸腫脹、備受折磨的可憐人。如果是你,願意躺在那裡嗎?
2、即時知道家人簽署DNR及AD,若未經急診醫生說明,一般民眾並不那麼清楚,插管後,可能面對不容易拔管現況。那麼,是否插管,醫生是否該有更多說明,分析利害得失,協助家屬做出全面判斷!
3、爸爸曾經跟我說:他要自己決定該走就走,反正他活夠本,對生命也滿意,子孫也不特別需要操心。所以他只要慢慢吃少,慢慢吃少,然後,就可以走了!他做到了!很棒!即使衰弱,但最後臥床也不到兩週!(送醫以前)
4、家人也取得共識,知道下次該怎麼做,衰弱時,在宅安寧也是一種好選擇!
家屬:我想要表達,即使法規在,但是家屬只要有共識,自己多做功課,跟醫生提出意見或想法一起討論,我失禮的說,醫生有其專業,但並非萬能,家屬要有定見,捍衛躺在病床上的家人。這才是真愛!沒有人想要被折磨。
如果當初在醫院沒簽那張「不施行心肺復甦同意書」並加註,以台灣醫療之水準及健保加持下,爸爸目前應該在中南部某處呼吸照護病房躺著,我也需要去該地租屋居住。只是這方式完全違背爸爸的意識。他真的準備好要走了,沒有準備好的是家人。
我:謝謝你分享這個故事,將帶給很多人啟發。讓大家知道儲備足夠的知識,簽署文件,建立共識是多麼重要。
案例分析:
一、一開始不要送醫是最理想的,條件是家屬對於93的老人家隨時會走要有心理準備,懂得吃得少、睡得多、快速失能(會走路變臥床)都是臨終現象,頂多找居家醫療的醫師來探視,千萬不要送醫。
二、到院前已經呼吸心跳停止,老人家這種狀況作心肺復甦術很少醒得來的,都變成植物人狀態。李登輝總統98歲救起呼吸心跳,插著三管、每日洗腎,躺了五個多月,若非總統夫人放手,不知躺到何年何月?
三、就算CPR救回呼吸心跳,也要拒絕插呼吸器和鼻胃管,在台灣是插管容易拔管難。這時候不要急著做決定,向醫師問清楚:插管以後有好轉而移除的可能嗎?病人日後的生活品質如何?好好想一想老人家以前的吩咐,為什麼去簽署了AD。若是運氣好有醫師主動告知情況不會好轉,堅定的分析給家屬聽,理論上成功放手的機率大很多。
四、家屬已經都恢復冷靜,知道應該要啟動AD,卻還困難重重,這就完全是醫療方的責任了。這時候只需要醫師認定病人是末期(半年或一年內病人死亡,醫師不感到意外),啟動安寧緩和條例,或者AD,都是隨時可以撤除所有維生醫療(呼吸器、點滴、鼻胃管、抗生素、藥物等等)。結果醫師願意停止所有的醫療,獨獨不肯撤除呼吸器與鼻胃管。顯然醫師們認同讓病人安詳往生的想法,但是撤管對他們而言是否有「病人因我而死」的壓力,這就是對生死看的不夠透徹,被信念所綑綁。在意病人因撤管這個動作而死,卻沒有看見「放維生管路延遲病人死亡」不符合醫學倫理。
五、老實說,最後成功脫困靠的是病人自己。家人都感激有自主性、體貼的老人家自己回到天家去了。
六、雖然善終法很重要,卻需要很多條件才能有效作用。這位病人生前能簽的都簽了,該說的也說了,最大的阻礙其實是人們對於死亡認識不足,沒能當機立斷放手。醫師握有最大權利,也有豐富的醫學知識,所以應該承擔最大的責任。在醫師還相對害怕病人死亡的時代,民眾只能多學習以求自保。
0 留言回應:
張貼留言