一九六〇年代呼吸器、鼻胃管、洗腎、心臟節律器、心肺復甦術、器官移植等等先進的醫療科技發明以後,拯救了許多過去無法存活的病人,真是功德無量。不過在一九六九年就有醫師發出警訊,只要醫師不放手,病人就死不掉。一九七五年美國就發生植物人家屬要求撤除維生醫療的官司,最終成功撤管。一九七六年美國加州通過自然死法案,病人可以「拒絕或者撤除」維生醫療,得以自然死亡。以下分享一個拒絕洗腎,隨順自然善終的案例,謝謝病人孫女的分享。
阿媽在十年前確診帕金森合併輕微失智症後,變得非常溫和,話語之間也不見年輕時的尖銳了。爸爸把她接到我們家隔壁的社區,阿珍是照顧她的印尼看護,說阿媽很好照顧。這些年間,我跟阿媽的對話多半是回答她反覆的提問:「食飽未?」「幾歲--ah?」「唉呦,ài緊嫁--ah!」
這半年慢慢的不太問了,像是馬康多裡後來年邁的烏蘇拉一樣,阿媽的身體與精神也隨著時間變得越來越小,上個月初固定家訪的OO醫院團隊通知血紅素數值不太對,阿媽住院約一周做檢查,看情況相對緩和,月底前便出院回家了。
醫師說要如果要繼續活著需要洗腎。但阿媽93歲了,目前高齡長者的確是有不洗腎的選項。這是家屬和病人要仔細思考的難題,要有品質的生活或只延長生命?決定不洗腎後,爸爸說他糾結,失眠了好幾天。
兩周後阿媽開始無法吞嚥,流質的亞培安素就算引導吞嚥也沒辦法吞,問她要不要進食就搖搖頭。時間要到了,爸爸聯繫居家安寧團隊,通知親友,提前聯繫禮儀社。
死亡是有階段的,每個階段的精神狀態跟呼吸方式都不太一樣,爸爸跟姑姑還有阿珍輪流監測身體數據,安寧團隊會針對現況提供建議跟協助,每兩三天護理師跟醫師也會到府。九天,從無法進食開始至離開。
阿媽那一輩的老人家很在乎大家有沒有吃飽,最後階段的喟嘆式呼吸維持了好幾個小時,一路持續到等最後吃飯的爸爸吃飽回家後才順利離開。
在她離開的那天晚上我跟她說了不少話,我跟她說前幾個月我有夢到阿公:「天頂啥物攏有,阿公攏攢好--ah,還有辦桌會當食。阿媽你毋免煩惱,毋免驚,liâm-mi就無病無痛--ah。」我也跟她說如果之後還當台灣人,就可以好好念書了,也有說大家都愛她。
大概是最後一口氣前我跟她說:「阿媽,阿公哪是有來,你就綴伊行--oo!」阿媽嘆了好大一口氣,等了好幾秒都沒有下一下呼吸。我緊張地叫在客廳的家人們快進來,家人們都在跟她說請好好休息,不用煩惱,跟著光走。身體還有微微地嘗試吸吐,約莫兩分鐘內,最後小小聲地把氣息慢慢吐光。
阿媽剛離開的時候,走出房間後的阿珍淚流滿面,表姊抱抱她給她安慰。我後來也抱抱阿珍,阿珍說她很愛阿媽,也很愛大家。我說謝謝她把阿媽照顧地好好,阿媽才能這麼順利地離開,我們也很愛她。阿珍後來跟我靠著衣櫃蹲在阿媽的床尾,她說她知道不能哭,因為印尼也一樣不能哭,但是她捨不得所以還是哭了。
以前阿媽都會買彩色的日本高岡巧克力,在還是小時候的我眼中稀有但是好好吃,忘了但印象中好像是姑姑教我說可以把糖果的一邊重新捲好,然後把糖果紙黏在紙上變成漂亮的洋裝,然後在紙上畫上人物的身體,小時候玩得好開心。阿媽一直到高齡都還是愛漂亮,有一次幫她做可撕式光療甲她也沒拒絕。
媽媽在阿媽離開的當晚夢到她穿得漂漂亮亮地去世界各地遊覽,果然妝kah媠媠還是要給女人家看比較看得懂。
註:
一、阿媽的家人有醫療背景,三年前就看過我的書,聽過我的演講。很容易就能找到重度失智老人不需要洗腎介入的資訊,然而「拒絕無效醫療、順其自然」的過程,還是讓子孫非常的糾結。
二、除了居家訪視,居家安寧團隊與家屬在群組內有著頻繁的對話,傳送各種照片、生理指數,光是臨終呼吸狀態的改變,就有好多次的影片。我想家屬應該很驚訝,怎麼醫護隨時都在,盡快給予回應和指導。而這一切都沒有健保給付(只有訪視才有)。我感嘆他們真是佛心來著,但也希望健保給付能改善,否則願意參與居家安寧工作的醫師很難增加。目前的狀況是居家安寧護理師比較多,醫師則明顯不足。
三、謝謝陳小廷醫師的回應:
「醫生對一個93歲歲的病患建議要洗腎才能繼續活著!?」這真的是很殘忍的建議!93歲生活品質已經不好,全身器官衰退,不是洗腎就可以解決一切的問題!是其他器官已經已經沒有可調整的地方!洗腎也充滿風險,洗腎真的有「延命」嗎?ㄧ台即將報廢的車,保養廠建議你把快破掉的輪胎全部換掉,換完車子就能動嗎?
四、家屬說明:
我想澄清一下,阿媽當初住院檢查時,醫師是十分尊重家屬的。有明確向我們提出是否想要洗腎的詢問,也同時提供不洗腎給予症狀舒緩的作法,都有跟家屬充分溝通後,最後由我父親做出不洗腎的決定。
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