不是所有的呼吸器或鼻胃管都不好,使用得當(正確的對象),它們是救命的科技。超人約翰克里斯多夫李維因為騎馬意外,造成高位頸髓損傷,脖子以下全身癱瘓,呼吸肌肉無力,餘生十年都使用呼吸器。這期間他導演一部電影,寫了兩本書,擔任美國殘障協會理事長,四處旅遊、演講。圖一是他裝備,口控的電動輪椅,輕便型的呼吸器掛在輪椅上,這台輪椅他可以口控駕駛還可以控制輪椅的傾斜角度。當病人有意識,有生命意義時,呼吸器有其價值。雖然超人的癱瘓人生非常辛苦,但是他與家人都非常珍惜。
圖二是情境圖,大家想像台灣的慢性呼吸病房(RCW)裡有意識者(因為插管無法說話)或無意識者每天躺在床上,身上連著各種管路、約束帶,如此躺臥數年。每天定時被抽痰、灌食、翻身、換尿布、擦澡,這真的算是活著嗎?所有的醫護、家屬、照顧者,我們有任何人想要這樣活著嗎?不是暫時忍耐,過幾星期可以復原,是餘生這樣躺到全身器官壞光光才得解脫。慢性呼吸病房裡,有多少冤靈啊!
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最近遇到有自主意識者,表達要撤管,家人向醫師要求,醫師不准。這是違反病人自主意願,醫師可曾反思自己違背醫學倫理,違反了醫師誓言。沒有自主意識者,家人不知道可以撤管,若家屬集體要求撤管(簽安寧緩和條例同意書),許多醫師仍然不准。
以下是AB兩位在RCW工作過人員的對話:
A:我遇過一次很慘的案例,病人帶著三管轉入我們醫院,那時已經不必使用呼吸器,可是氣管內管還插著,結果一次值班護理師氣呼呼大罵病人肖欸,我聞聲過去查看,原來病人掙脫綁在床上的約束帶,然後三管全自拔,氣管內管有打氣固定的,尿管有打水球固定欸,且是男病人,看到的時候是血已經流滴到地上~(註:會自行呼吸,不該放著氣管內管,非常痛苦)
B:健保制度下呼吸器依賴的病人很可憐,但也因為有健保制度才衍生這麼多呼吸器依賴的病人,別的國家不會把沒有意識、老衰、癌末、多重器官衰竭的病人使用呼吸器維生……但台灣很多…而且還制度化…ICU-RCC-RCW-RHC……幾十年的制度了…不知道有沒有覺醒的一天…
A:我進醫院工作,那時是RCW大量盛行的年代,健保開放ICU下轉RCC(呼吸照護中心),然後再下轉RCW,前面兩個的健保月給付額度我不知,我只知後面一個人一個月插管接呼吸機,一個月就是109290元健保給付,忘記幾歲以下兒童給付更高,所以那時我待的單位也很愛收上呼吸器的小病人!基本上都是上下游關係,在RCC待滿21天就會要求做氣切,願意切的他就可以再讓病人多待一些時日說是在幫做訓練脫離呼吸機,不願意切的就直接帶著口內呼吸管叫你下轉。這時附有RCW的護理機構會搶著要,因為直接接回呼吸器送回自家RCW當自產病人賺健保,所以為什麼不移除,這會是這個原因之一~
B:悲慘…這就是健保制度下的悲慘生活…到底這樣活著的意義是什麼?
註:
一、使用呼吸器病人,自主意願表達要撤管的話,醫師應該尊重其自主意願。家屬常說病人插著管子無法說話,那麼靠著眨眼睛、搖頭點頭、手勢、手寫都能表達其意願。重點是要極力爭取醫師尊重病人的自主意願。
二、無意識靠呼吸器、鼻胃管臥床者,確定無法復原,即屬於末期病人,可以簽署「安寧緩和條例家屬同意書」撤除無效的維生醫療。(無效醫療:無治療效果,只是延長死亡者)若是原來的醫院醫師不肯,帶回家找配合的居家護理所協助,或者轉到願意協助撤除的醫院。
三、有在RCW工作過的醫護分析這些病人這樣躺著數年的原因如下:
1)家屬認為至少病人還活著。
2)病人每個月的退休金遠大於住在RCW所需要的費用。
3)病人若撤除呼吸器轉到一般安養中心,費用更貴。
4)家屬並不知道他們有要求撤管的權利。
5)家屬要求撤管,醫師不願意撤管,因為這樣病人就減少了,空床多了。(但我也聽到家屬說,台北市的RCW是滿床的)
6)醫師不瞭解他們有義務、法律上也有依據應該幫忙撤管。(末期病人的無效維生醫療)
7)我向健保局官員表達這種國外沒有的亂象,我得到的回覆:這涉及醫學倫理議題,他們無法做什麼。
8)求人不如求己,請向家屬表明什麼情況不要插管,如果插管嘗試治療,什麼情況一定要要求醫師撤管。請至少要簽署安寧緩和條例意願書,上網就可以簽,醫院服務台也有表格可以簽署,免費。
9)如果已經有家人陷入這種狀況,而負責的醫師不願意撤管,請找其他的醫師,或者聯繫我。
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