一位中重度腦性麻痺孩子的一生與善終（作者：Howard Wang)

這是腦性麻痺兒小君葬禮上，弟弟的感性祭文，看見了小君的愛，家人對她的愛。重度身障兒童成人以後，比一般人容易出現老化的疾病，照顧起來非常不容易。如何才能善終也面臨重要的抉擇。本文摘路自「台灣在宅善終協會」臉書粉書團，作者欲表達其對協會的謝意。

我的姊姊小君民國72年出生，2歲的時候，醫生宣判她罹患腦性麻痺。從此，「腦性麻痺」四個字，註定了她的一生；以及我爸媽辛苦的四十餘年。

一開始，醫生要求她要穿「鐵鞋」。我還記得那是一雙很重的鞋，爸爸說那雙鞋非常貴。走起路很大聲，就跟電影「阿甘正傳」裡，阿甘小時候穿的那雙鞋一模一樣。但電影終究不現實，在電影中，阿甘擺脫了那雙鐵鞋，一路往前跑，一直跑，跑出了精彩的一生。

小君後來從鐵鞋，換成助行器，最後換成她坐了一輩子的輪椅…

國小的時候，爸媽送她上啟智學校，但在當時，台灣的《特殊教育法》才剛上路，資源匱乏。老師根本不知道怎麼應付一個腦性麻痺的孩子。媽媽說，有一次她接到老師的電話，老師說：「小君癲癇發作，他們不知道怎麼辦，請家長到學校處理。」

一路走來，她好像就這樣什麼都沒學會。醫生說，小君的智力大概停留在7歲，但在我看來，可能只有3～5歲。她像是一個小孩，被困在逐漸長大的身體裡。我聽過不只一次，希望她「學習」、希望她「進步」的聲音。我聽過奶奶不只一次對我爸媽說：「你們要教她，她才會進步」。但她就像人家說的笨鳥一樣，不只憨慢飛，甚至飛不起來。她沒進步過，也沒懂事過。

這幾天，我一直在想，她的一生到底會什麼？

我想到她很擅長說「我愛你」，她會跟爸爸說我愛你、會跟媽媽說我愛你、會跟我說我愛你…她高興的時候，會一直說、一直說，說到你尷尬。這一點，我做不到…

我還想起了她很擅長擁抱，她會熱情的擁抱每一個她喜歡的人，尤其是小孩，她很喜歡小孩。見面的時候、說再見的時候，她都會要求要一個擁抱。這一點，我也做不到…

她很有耐心，她總是很有耐心的等我回家，等哪一個兄弟姐妹要來看她、陪她玩；她可以花很多時間耐心的排好每一片拼圖，她很愛玩拼圖。在大家打麻將的時候，她很有耐心的等著爸媽讓她丟骰子，等著大家打完牌離開之後可以換她玩，她就這樣一個人排著麻將，除非姑丈在，姑丈會陪她一起排麻將。最後她會負責把麻將排好收起來。我做不到…我沒有耐心。

她會好多我做不到的事，她會對爸媽表現出她的愛、她的關心…她確實的做到了一個貼心的女兒會做到的事，我很感謝她。我才發現，原來笨不笨不重要，飛得快飛得慢也不重要；只要把自己擅長的事情做好，就很完美了。她不是笨鳥慢飛；是她根本不需要飛。企鵝是鳥，企鵝不會飛，但牠們會顧家、牠們很愛自己的家人；企鵝很有耐心，他們會在岸邊一直等，等著親人回家。她教會我這件事，只要能把自己擅長的事做好，就很好。

小君有一顆單純的心，她喜歡分享，她吃到喜歡的東西，會分給在場的所有人。今天的麵包餐盒，就是她分享給各位的。各位在吃這個餐盒的時候，可以閉上眼睛仔細聽，你可能會聽到她說「這個很好吃喔」，「來，給你～」

小君還很會說謝謝，所以…在這裡，

我要替她說出三個感謝。

首先，我要感謝全程安寧居家護理所

一路以來，我們很感激生在台灣，我們見證了台灣的進步。從四十年前又貴又笨重的鐵鞋，到現在有各種輕量化的輔具，而且都有補助。從不知道該如何處理癲癇的特教老師，到現在特生都能尊嚴、有品質的參與學校活動。

長照2.0的推動，更是大大降低了身障家庭的負擔。美中不足的是，我們距離人本醫療還有很大的進步空間。

事實上，在過去的半年多，我們遇到極大的困難。小君的身體越來越多狀況，痛苦的程度越來越高，但每當走入醫院，醫生不是建議做檢查、就是建議插管治療、甚至要求送醫住院…對一般人而言普通的檢查，每一項放到筱君身上都是不可能的任務。

幸運的是，在四個月前，經由個管師的介紹，我們遇見了全程安寧居家護理所。她們的專業與善良，牢牢的接住了我們。醫生與護理師每週的訪視、詳細的用藥說明、24小時的線上諮詢，大大的減輕了小君的痛苦。

甚至在小君離開前幾天，就告訴我們時間差不多了，要做好心理準備。讓我們雖然悲傷但不至於手足無措。謝謝你們，讓她在最後的這段日子，不用住院、不用插管…讓她可以在最熟悉的地方有尊嚴的離去。非常感謝。

第二個感謝，要謝謝爸爸媽媽

謝謝你們一路以來沒有放棄，一直想辦法想辦法讓小君活得更舒服。謝謝你們的開明，沒有因為怕麻煩選擇不帶她出門；沒有因為擔心別人的眼光選擇隱藏她的存在，所有人都知道，阿仁和美新的家裡，有一個不方便的孩子。

感謝你們40多年來的辛苦，接下來的日子，請好好照顧自己，多出門走走、四處旅遊。現在的小君已經逍遙自在了，希望你們也能自由自在的享受未來的生活。要記得，你們有兒子，也有兩個孫女；你們可以不用顧兒子，但要顧孫女。最重要的是，千萬要照顧自己。

第三個感謝，感謝今天來的所有人。大伯、二伯、二伯母、叔叔、嬸嬸、姑姑、姑丈、阿姨、姨丈、舅舅、還有各位兄弟姊妹。感謝大家，從小到大這麼疼愛小君，各位的恩情，我銘記在心。

在這裡，我要借用一首歌，叫《人生尾路》的歌詞，當作小君最後要跟各位說的話：

「原諒我先走一步 相信咱欸擱相逢

有恁作伴 我的人生 這世人真幸福

毋通再悲傷 千萬要堅強

感謝恁送我 走 最後的人生尾路」

最後，小君要送給各位三千萬

「千萬要平安」

「千萬要保重」

「千萬要幸福」

感謝大家，感恩。

＊我們用「喜憨兒」稱呼這些心智一直沒有變成大人的特殊兒童，她們沒有心機、沒有壞心眼，雖然身體疼痛也會讓她們難過，但是他們永保一顆善良、天真、喜樂的心。她／他們的愛比我們一般人還強大。感謝這個溫馨感人的故事。祝福這位人間天使，到天上自由自在。