二〇二二年四月七日『斷食善終』出版第七日,我開始了書中發願要成為「拔管運動」志工的工作。截至目前的三年八個月中,有詳細全程登錄且有回報的有下圖中的339位。協助的案例中57%是無意識插管臥床者的撤除維生管路。意料之外的是25%是老衰末期不勉強餵食、不送醫,在宅善終。百分之九是癌症、內科疾病末期的不強迫進食或自主停止吃喝。百分之九是神經退化性疾病、全身癱瘓等病人的自主斷食。此篇來談相當多的求助病人,被我勸退,勸退比協助常常要花更長的時間和心力。
斷食善終受到不少批評,其中之一是「一律以結束生命來解決問題」,不是專業作法。平常我都是分享如何經過討論、尋求協助、陪伴善終的個案,主要是希望這些案例的經歷,可以成為大家學習的對象,也真誠的感謝這些天上的老師和祂們的家屬。沒有錯,「斷食善終」是病人求救的訊號,我們要聆聽、瞭解他們的需求,尋找能幫助他們的方式,給予關懷、給予協助。
我無法幫上忙得最大宗是家屬沒有共識。病人無意識插管臥床,醫師明確判斷沒有復原可能,某位或數位家屬不忍心病人被綁在床、痛苦不堪,因為愛而想放手。不過我和所有願意協助的醫師都希望配偶和手足皆有共識再來進行。若是有某位家屬堅持反對,我們就愛莫能助。主要是不希望家屬們反目成仇,也不希望進行後節外生枝。有部分家庭經過一段時間的溝通後,取得共識,我沒有計算有多少家庭最後失去消息,病人可能還繼續躺著。不過,我一定會提醒家屬要預先簽署拒絕心肺復甦術,若是遇到嚴重併發症,不要送醫搶救,順其自然,也是一個方法。反覆感染住院,就是身體已經衰敗、邁向末期的徵兆,感染不治療,一向就是老衰末期病人自然而終的一個方式。
第二類是精神疾病,如憂鬱症、精神分裂症。這些病人當然相對年輕,身體功能正常。對他們而言自主斷食過程辛苦,也不容易成功。況且身心疾病仍有改善空間。通常我要花很多的時間與他們聊天,聽他們訴苦,安慰他們,提醒他們多曬太陽、多親近大自然,規律的生活,尋找第二意見,繼續治療等等。這類病人比較敏感,說話要非常小心,擔心說的不正確傷到他們。我一定會同理他們已經很努力,得到這種疾病很辛苦,但是希望他們給自己機會。不過他們也心知肚明,我和醫療團隊無法協助,他們的家人也不會同意或者支持。
一位八十五歲老母親,照顧五十幾歲離婚的女兒。這個女兒唸大學的時候被診斷有精神分裂症,雖然仍然畢業、有工作、結婚、生子,病情好好壞壞,終至於離婚、失能,投靠娘家母親。我沒有想到這位病人的失能,可以嚴重到每天幾乎都躺在床上,生活中只剩下起來吃飯、盥洗和滑平板。她告訴母親如何找到我,尋求協助,自己不主動與我聯繫。我也是表明無法協助,但是同情老母親,所以常常互通消息,給她支持和鼓勵。有次母女兩人選好日子決定要斷食往生,我們可以理解老母親不知道自己還能照顧女兒多久?看著女兒這樣沒有品質的活著她也會心疼嗎?我沒有權利反對,表示有問題可以留言給我。病人兩個上大學的兒子,來見母親,被告知這個消息,痛哭不已,表示他們以後會更常來看媽媽,希望媽媽不要走。這是我最後得到的訊息,之後老母親未再聯繫我。我期待兩個兒子給媽媽更多的關懷,可以帶給媽媽生存的力量。如果家屬沒有再與我聯繫,通常新的訊息淹沒了舊訊息,我就找不到她們了。但是她們的故事我一直記得,也掛念著。
第三類是重症末期,因為痛苦不堪,而想要斷食往生。轉介給居家醫療單位以後,她們很有經驗,先釐清什麼症狀讓他們痛苦、不想活。有幾個案例在改善其症狀以後,病人恢復食慾,不再要求斷食往生。雖然時日無多,最後一段路是在家人都沒有遺憾的情況下安詳離開的。
第四類是有中等程度的身體障礙,沒有末期疾病,身體功能也還能部分自理。這樣的病人想要斷食往生,首先就得不到家人的支持。我和居家醫療團隊當然也不可能協助。同樣的道理,我不能傷他們的心,總是要一遍又一遍婉轉的解釋理由。這些個案,常常經過幾個月甚至半年,都還無法結案。
有一位腦中風病人,講起自己的人生總是落淚(有來聽我演講),我就請她回顧人生把心情寫下來寄給我看。幾個月來陸續應該已經寫了幾萬字給我。書寫過程,其實她很清楚自己的善良和努力,姊妹情深給她的力量。她對婆家的付出,可惜以公婆的不認同、先生的外遇結束,這件事傷她最重。婚姻不幸福,造成她覺得愧對孩子,但是字裡行間透露出她的母愛以及對孩子的欣賞。我以為向內覺察,看見自己的價值,可以讓她重新找到活下去的力量。她很優秀,見過世面,很會跟我說理,知道這是她的人權,也明白我和醫護團隊無法協助的理由。此案追蹤中,只能走一步算一步了。
另外一位胸髓損傷下半身癱瘓的老先生,獨生子要上班無法照顧他,一個人住在安養中心。我們信件來來回回將近半年,他勤讀各種法規,在網路搜尋各種資料,認為他有權利斷食往生。自然也常常訴說身體帶來的痛苦,心理上的無奈,未來讓他恐懼。我真心同情他處境堪憐,但是又要堅持我無法幫忙。老實說,幫不上忙的個案,心理壓力反而大。協助成功的案例生死兩相安,家屬都是感謝我,我也為他們感到開心。
附圖列出我協助的四大類病人,有人問我:你做的事情與安樂死有關嗎?其實只有最左邊的重度失能這組,如果台灣有安樂死立法,他們可以申請安樂死,以更短的時間達到解脫的目的。最右邊的無意識插管臥床者,沒有申請安樂死的資格。老衰臨終老人自然不吃不喝睡睡走當然不需要。重症末期的病人則不一定來得及申請安樂死,因為申請條件嚴苛,過程繁瑣。
也有人問我:你做的事情和「安寧緩和」有何不同。我和合作的團隊都是以安寧緩和的精神和原則在陪伴病人和家屬安穩的走過人生最後一哩路,提供全人的身心靈照顧。為什麼我們之間看起來對立。有一位中醫師說的好:「往共同的目標前進的兩群人,因為從不同的方向前進,看起來對方都是逆向的人。」安寧緩和強調盡心盡力讓病人活到最後,不能加速死亡。所以反對自主斷食,有些醫師甚至反對為無意識者撤除維生醫療,誤認為是加工死,忽略了他們被「加工活」。
自主斷食是「病人自主權利法」和憲法保障的人權,我們必須尊重病人的自主權。無意識者撤除無治療效果的維生醫療依據的是「安寧緩和條例」的家屬代理權。大家亟需針對兩個善終法的精神和執行細節做好好的討論。
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