有越來越多的安養中心願意讓住民在不會吃且身體機能已經退化嚴重的時候,不要插鼻胃管,在地安寧。如果這家安養中心有合作的居家安寧單位,通常機會很高,這個案例是雖然插了鼻胃管,也能適時的停止餵食而得到善終的故事。感謝家屬分享。
我父親中風多年,原來都從口進食,直到過世前一年多打流感疫苗引發癲癇,那時爸爸好幾天沒有進食,醫生擔心爸爸營養不良,要我們同意先替爸爸裝鼻胃管,等情況穩定了再拿下來,但爸爸失智,才幾天就拿不下來了,插鼻胃管讓爸爸身體跟失智狀況極速衰退。
最後一年頻繁進出醫院,我們決定讓爸爸在安養中心做居家安寧不再送醫院,醫生每週探視並交代安養中心如何照顧,只要爸爸水腫就減少水份跟餵食,最後幾日爸爸幾乎沒有進食、進水,只是一直睡覺,連最害怕的喘跟疼痛都沒有發生,最後在睡夢中離開,爸爸走的非常安詳,身體很乾淨沒有水腫,爸爸安詳的離開帶給我們非常大的安慰,也很感激安養中心按照我們的意思照顧父親離開。
後來家人們一直在討論,當初應該堅持不插鼻胃管,等到能進食再進食,若不適合進食就代表父親的生命正逐漸走向結束,插管之後的一年多只是殘喘,讓他更辛苦。
我覺得對生命的尊重,是大家應該被好好教育的。
我們遇到觀念很好的安寧醫師,第一次來探視就開始要求安養中心降低餵食跟水分,同時告訴我們爸爸水腫代表不需要這麼多水份,甚至餵食對他來說都是負擔,後來慢慢降到完全沒有,期間爸爸就是一直睡沒有喘,甚至還能調低氧氣濃度。
爸爸走沒多久,媽媽腦動脈瘤破裂,有了爸爸的經驗,我們沒有替媽媽氣切而是選擇安寧拔管,之後在安寧病房安詳離開,也是選擇水份跟管餵逐漸減少,父母最後一段路走的安詳,對子女來說是最大的安慰。
謝謝畢醫師這麼多年來的推廣,因為您的書(『如何好好告別生命』),我們才懂得為父母選擇安寧照顧,而不是為了留住父母而讓他們繼續受苦。
註:
一、鼻胃管在復健病房是非常常見的,例如腦中風、腦外傷病人早期常常因為吞嚥困難而需要插管,通常經過一段時間訓練以後,都有機會恢復由口進食。這些病人通常神識清醒,也不是全身癱瘓。
二、重度失智、昏迷、神識不清的病人是沒有機會撤除鼻胃管恢復由口進食的。所有退化性疾病(失智、帕金森症、漸凍症、小腦萎縮症、大腦退化等等)一旦插管,吞嚥功能只會更快速惡化,沒有撤管的機會。所以這類病人若醫師建議插管,要審慎考慮。若醫師說:「不插管,你們要餓死病人嗎?」千萬不要被嚇到,好醫師不應該這樣講話,我們不要受影響。
三、若是病人有自主意識,還想要活久一點,那就去找腸胃科醫師做胃造口(門診即可完成),比較好照顧,併發症也比較少,而且半年到一年才需要更換管路。鼻胃管很長,受到刺激的身體部位很大,管子二十四小時在那裡,很不舒服,可能連睡眠都受影響,尤其又被綁起來的話。很多病人插了鼻胃管,就退化很快,本來還稍微會吃,都變成不會吃了。胃造口的管子短短的,很容易固定,通常病人也不必約束。如果稍微有吃的功能,還可以繼續吃安全的食物。繼續享有進食的樂趣。
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