斷食善終出版四年要印第二十五刷的時候,出版社建議再版,深得我心。因為這四年來,我從實務協助病人隨順自然善終的過程中,有了許多新的看見和思考。尤其是對於「安寧緩和條例」和「病人自主權利法」的認知以及在台灣執行面的困境有了驚人的發現,因此做了些增修與改寫。以下是我的再版序。
二〇二五年台灣正式進入「超高齡社會」,六十五歲以上的人口佔百分之二十,步入日本所謂的「多死社會」型態。然而國人多數避談死亡,醫師缺乏死亡的教育,仍以救命為先,導致三、四十萬人無意識插管臥床。二〇二二年『斷食善終』的出版有如丟出一顆震撼彈,我的母親超前部署,拒絕插人工餵食管延長沒有品質與尊嚴的生命。她深知插管臥床不是她想過的生活,寧願不吃不喝坦然面對死亡,在親人陪伴下安詳遠行。有讀者向我反應,她初次接觸到這個訊息感到「震驚」,進而產生「好奇」,經過深入瞭解以後,她深深「感謝」我所倡議的「拒絕無效醫療、在宅善終」理念。
二〇一三年我在中村仁一醫師的『大往生』書中讀到:若他得到失智症,將在痴呆以前「斷食往生」(日文漢字),當時我也感到驚訝。雖然知道六祖惠能、弘一大師、廣欽老和尚臨終前數週不吃不喝,但一直以為他們是高僧大德,自知時日已到,順應身體自然的反應,停止吃喝往生淨土。沒有料到中村醫師主張在身體器官功能還未到達末期,預期生活品質不好之前,就打算「斷食往生」。這同樣引起我的好奇,在網路搜尋才發現一九八三年英文醫學文獻就有紀載病人於癌症末期、異常痛苦的情況下自主停止飲食,提早結束生命。二十世紀之後,已有數百篇英文文獻提出案例報告以及專題討論,目前統一使用的名詞是「自主斷食」(Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED),直譯是「自主停止吃喝」。個人覺得日文漢字「斷食往生」與英文相比,文字簡單而意思更豐富。
我的母親經由「斷食往生得到善終」(善終定義:坦然面對死亡,在熟悉的家中,有親人陪伴、道謝、道愛,提供舒適照顧,沒有無效醫療的介入),所以此書初版時名為「斷食善終」,我們自以為這名詞遠比英文的「自主停止吃喝」和日文的「斷食往生」更言簡意賅。
認同或深刻理解我的理念者,覺得「斷食善終」真是響亮又順口的名詞,短短四個字就說明了很多事情,包括:拒絕或撤除沒有治療意義的人工餵食管,不要勉強老衰重症末期的病人吃東西,未來若罹患無法治療的重症又痛苦不堪,停止吃喝就可以解脫,不需要耗費鉅資、離鄉背井去外國安樂死。安寧療護之母趙可式教授也說「斷食善終」四個字強而有力,一聽難忘。
在西方國家,自主斷食(VSED)、拒絕或者撤除人工餵食管的臨終過程會有安寧緩和醫療照顧。我很幸運遇到一群「居家護理所」的團隊願意協助能夠在宅安寧的病人,然而願意收這類病人住入醫院病房安寧的醫師卻不多。無奈家有長期插管握床者,常常耗盡家中資源,房子窄小,又沒有請假的條件,帶病人回家困難重重。
意料之外的是安寧緩和醫學會於二〇二五年四月在其網站公開發表聲明,稱「斷食善終」是加速死亡,不是自然死亡,是自殺,協助者有協助自殺之虞。在醫院任職的安寧緩和科僅有陳秀丹醫師公開表明願意為末期病人撤除呼吸器及人工餵食管,並公開呼籲安寧緩和科醫師實踐這個理念。她建議我用「隨順善終」、「自然善終」這兩個名詞來取代「斷食善終」,可惜斷食善終四個字已經深入人心,收不回來。醫學會的聲明產生明顯赫阻作用,帶給許多安寧團隊壓力,願意協助撤除無治療效果人工餵食管的醫護越來越少。
我會叮嚀求助的病人家屬,申請安寧緩和服務的時候,千萬不要提到「斷食善終」四個字。重點是要說明病人的狀況,已經做過什麼努力,醫師預期病情無法復原,不忍心病人繼續受苦,希望病人能夠在宅或住院安寧,臨終過程期待有醫護人員協助。
沒有想到一波未平一波又起,二〇二五年十一月「台灣障礙研究學會」發表聲明反對無意識插管臥床者的斷食善終,聲稱我們沒有得到病人的自主同意,病人也沒有簽過病主法。沒有簽過病主法的無意識病人,並不是就沒有撤除無效維生醫療得到自然善終的權利。可見民眾、障礙研究學會的教授們也對「安寧緩和條例」的精神和執行狀況不夠瞭解。安寧緩和條例已經實施二十五年,不論是醫師還是民眾對這法規的精神都不熟悉,簽署的人口也才將近八十萬,實在非常需要全民的教育。
『斷食善終』出版三年多,我每天都接到數位病人家屬的求助信(透過臉書的私訊),已經協助了三百五十位以上的病人停止飲食或停止強制灌食而善終。這過程中對於台灣無效醫療的氾濫有更多的看見而深感憂慮,也發現醫療父權的過度膨脹,造成病人自主權和家屬的代理權受到壓縮。只能不斷的教育民眾如何拒絕不必要的送醫和插管,插管無效時設法帶回家停止強制人工灌食。
事實上,有自主意識者停止進食或者拒絕人工餵食是憲法所保障的人權,無意識者撤除維生醫療有「安寧緩緩和條例」和「病人自主法」的保障。然而多數民眾不瞭解他們有這樣的權利,更讓人難過的是許多醫護人員也不懂得應用這兩條法案來避免病人被無效醫療延長死亡。實施了二十五年的法案,成效不彰,我是經由幾百個案例的服務中才認清這個現實,感到茲事體大。
因此本書再版時,我改寫了有關善終法的進展這一篇,並且加入美國維護病人自主權利的作法以為國人的借鏡。美國也曾經歷無意識病人插管臥床的違反醫學倫理現象,但是從一九七六年的自然死法案通過以後,就快速的減少。將近半世紀後的台灣,不應鴕鳥般規避這個議題,期待經過全民的努力來減少這種不符合醫學倫理也不符何人道精神的人間悲劇。
由於本書有韓文版,二〇二五年十二月我在南韓首爾接受韓國日報編輯的採訪,她提到:無效醫療(插管延命)是來自于醫師的責任感,家屬的愧疚感和對死亡的逃避,這樣講您贊成嗎?我當然點頭稱是。
在增修「斷食善終」的文稿過程中,赫然發現原來書中引用了這段中村仁一醫師的話:「強制人工營養法,來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的責任感,以及家屬不能讓病患餓死,不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後,隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。」真是一針見血,說的太好了。感恩中村醫師。
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