善終不會從天上掉下來,需要病人表達意願,家屬極力爭取,自助而後人助。分享一個中風兩星期撤除鼻胃管自然善終的案例。(左圖:腦中風第一天,小出血23CC,右圖:第二天大出血,紅色箭頭處出血60毫升,藍色鍵頭處是腦部水腫,紫色箭頭是腦室出血,綠色虛線表示中線偏移,左腦腫到右腦去了。出血在最重要的位置,右側肢體全癱,並且會有吞嚥和語言障礙。)
女(病人女兒):畢醫師你好,家父65歲,十天前急性腦中風出血量23cc採保守治療,第二天昏迷出血量60cc。他長期高血壓、心臟病,腰椎、頸椎、左腳都有狀況,現在右側又完全癱瘓。
我是唯一女兒,依照父親以前的交代,決定不開刀,並簽署不積極搶救的醫療介入。目前人在加護病房中。
身上有鼻胃管、尿管,可以自主呼吸。但綜合考量下我爸跟我都覺得這樣活下去沒意義?我母親不在了,我爸很開明,以前聊過,我爸是教育工作者。
畢:你有把想法跟醫師溝通過嗎?他們怎麼說?
女:醫師說基本的鼻胃管不能不插,因為腸胃還是可以吸收進食。
畢:那你問醫師爸爸的預後如何?會醒過來嗎?會說話,會吃飯,會有行動能力嗎?看他怎麼回答,再來設想下一步怎麼走。
目前發病時間還不長,慢慢跟醫師溝通,要求會診安寧科。要堅持、不斷溝通,表達是你和父親的意願。
女:醫師說最好的情況是醒來,長時間很認真復健後,認知下降,語言能力受損,需要有人長照。所以我決定不開刀,簽不積極治療,簽好器官捐贈同意書。即便我表明我希望讓我爸往舒服自然的方式離開,醫師們還是給予抗生素、灌食。
畢:大多數的醫生都是這種觀念。習慣救命,覺得不能讓病人死亡。不過片子看起來出血量大,旁邊的腦部水腫厲害,腦室也被壓扁了。其實沒有人有把握病人會醒來。
女:如果一直不清醒,我們做家屬的就只能這樣長照拖著嗎?就算他清醒,他的認知下降可能也無法自行做決定,我們家也沒有條件在家裡照顧,只能送機購。想說是不是有哪些醫院比較接受我們家屬想要的方向?
畢:一直不清醒,就要去找願意撤管的醫師,會找得到的。依據安寧緩和條例,家屬可以簽署撤除維生醫療同意書。只是有的醫師會要求需等發病滿三個月。其實只要有兩位醫師確認意識無法復原,不必等三個月也可以。重點不是發病多久,而是確認病人無法復原。
女:我很確定我爸爸不會想要這樣活著,我自己也消化了放手這道坎,現在只想讓他不要拖著好好走。
畢:先爭取轉安寧病房。要是行不通,我介紹兩位醫師,你帶著病歷摘要和令尊現況的錄影去掛號,詢問看看。
三天後
女:今天我爸爸已經從加護轉到安寧病房了,但他們依舊沒辦法接受不灌食。昨天去OO醫院安寧科門診諮詢,簽了切結書,直接不插鼻胃管的方式沒問題。等有床,就通知我們轉院。
腦中風第十六天
女:我爸今天轉院了,他們可以接受完全不插鼻胃管,然後也斷水,就是做潤唇而已這樣。
女:今天邁入第五天,今天凌晨有開始喘,醫生給了四次低劑量嗎啡。我今天去看他的時候,手還溫溫的,只是瘦了非常多。看到跟想到都很心疼,眼睛還會睜開但是很空洞。
畢:人生終須一別,能夠順順的走是你辛苦爭取來的。化悲傷為祝福。你每天在醫院陪伴嗎?該休息的時候,要好好休息。
女:是看護在顧。其實今天是我第一次好好在他旁邊看著他一陣子,因為我知道隨時在倒數了,從他倒下後我都沒辦法進病房好好看他,實在太難過了,但是我知道他得好好離開了。
畢:確實是倒數了,有空盡量去陪陪他,好好跟他說話,道謝道愛,告訴他天上是好地方,放下肉身,不要牽掛,跟著光走。到天上與逝去的家人團圓。雖然他無法回應你,但是他都聽得到。要安心放下,才能好走。
女:今天第十天,現在都給氧開到3 除了一直變瘦以外,狀況都蠻穩定。
轉院第十三天,中風第二十八天
女:我一早被call來醫院,整個腳跟手都發紺了,這兩天沒什麼尿,昨天好像突然把腸道裡的垃圾都排出來。今天凌晨喘又給了嗎啡,醫院判斷應該差不多了。我摸手都冷的。
畢:確實快了。輕聲緩慢的跟他說話,道謝、道愛、放下、不要牽掛、天上是一個好地方,跟著光,跟著神佛走。
女:謝謝醫生,爸爸9:11剛剛離開了。
女:爸爸中風第二天我就幫他簽好器官捐贈。現在在開刀房,爸爸是自然善終,只能捐皮膚跟角膜,本來他通通願意捐的。捐內臟要活體,所以要判腦死那種。
畢:感謝你自己,感謝爸爸遺愛在人間。
案例分析:
- 找到第二位在雙北願意撤管的醫師。有位安寧醫師在演講中提到女性比男性醫師願意撤管,年輕比年老的醫師願意撤管,北部的比南部的醫師願意撤管。有此可能,我覺得願意放手的家屬也有這種傾向。
- 「病人腸胃還能吸收,就不能撤除鼻胃管」這是典型見樹不見林的觀念,只看到病人的器官功能,沒有看完整的一個人。病人無復原可能,無生活品質可言,人工灌食只是延長死亡、延長痛苦,這是停止人工灌食的真正理由。
- 很欽佩這個女兒當機立斷,積極的尋求協助,且很有行動力。重要的因素是因為這位爸爸很開明的平時就討論這個議題,讓獨生女兒義無反顧。
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