經常分享各種病人如何因緣俱足得以善終的故事,希望民眾知道「善終是給有準備的人」,平常需要做些什麼溝通和學習,提高民眾善終的機會。也常會有民眾分享他們長輩不得善終的慘痛經驗,我想說出來就是一種療癒。而這些不圓滿的故事,其實更有教育民眾的效果,人們經常是從錯誤中才學習到正確的知識。感謝家屬的分享。
在新冠疫情期間,父親因為「腰痛」,我們奔波於骨科、神經科、疼痛科,做了各種檢查,疼痛卻始終無法控制。最後才終於發現可能是癌症。
主治醫師立刻安排住院。但其實在送醫前,爸爸就已經不想吃喝,後來更是整天昏睡。那時的我,還常常責怪他不肯吃東西:「不吃怎麼會有體力?病怎麼會好?」直到比較常陪在身邊的弟弟提起,我才驚覺,爸爸從原本熱愛美食到什麼都不想吃、甚至陷入嗜睡,可能早已是癌症後期。我和其他姐妹卻完全沒有意識到。
當時我們唯一的想法,就是送他去醫院找出病因。因為只有確診,醫師才能開嗎啡為他止痛。我至今都還深刻記得,要帶爸爸出門住院前,他特地走到媽媽的房間,專程跟媽媽說了聲再見。現在回想起來,我想他當時可能就有預感,自己這一去,或許就再也回不來了……。
到了醫院,極度虛弱疼痛的爸爸,被迫爬上爬下做滿各項檢查,甚至在沒有麻醉的情況下,忍受尾椎扎針抽取骨髓的劇痛。等到終於確診、拿到嗎啡時,止痛效果卻不如我們預期的那麼有效,爸爸還是仍會覺得疼痛不舒服。
更意想不到的是,入院短短三天,在打了點滴和抗癌藥物後,爸爸竟從原本好好的、還能說話的狀態,迅速惡化成全身水腫,並陷入「譫妄」與躁動。他開始不肯穿衣服、甚至把衣服脫光,無法好好躺著,動個不停。我們只能在病床邊,反覆扶著他站起、坐下,站起、坐下……。
主治醫師見狀,建議讓爸爸去洗腎。但在疫情嚴格管控下,洗腎意味著他必須住進隔離病房。以他當時躁動的狀態,一旦進去,就是全身被綁在病床上,孤零零地一個人躺在那裡洗腎。
看著這一切,全家人和媽媽做了一個艱難的決定:我們要接爸爸回家。會診的安寧醫師也評估,爸爸適合回家度過最後一段路。其實,爸爸本來就不想來醫院,過去這段日子,他都是為了配合我們的期待,在咬牙苦撐。
當我們向主治醫師提出退院請求時,醫師不解地責怪:「為什麼不給爸爸一個機會?他明明還可以站起來跟你們回家的……」那一刻,我們的內心充滿了罪惡感。幸好,媽媽非常堅定,她說:「洗腎他受不了的,這只是增加他的痛苦。」
回家後的照顧,是一場與體力、心力賽跑的硬仗。因為譫妄躁動,爸爸沒有一刻能安穩躺在床上,又因為先前打的點滴引起水腫長出了水泡,全家人只能24小時不間斷地接力守護。他依舊不吃不喝,我們就用噴水瓶在口中噴微量的水幫他保濕,替他擦乳液、按摩。漸漸地,爸爸水腫消退了,也開始排空體內遺留的廢物,解了黑便。
這期間,我們幫爸爸洗了一兩次澡,後期爸爸實在無法配合起身,我們就改為全身擦澡。回家大約兩週後,爸爸就往生了。
我們在接爸爸回家後,仍無數次陷入自我懷疑的黑洞:「我們到底有沒有做對決定?」、「是不是我們害爸爸錯過治療機會?」、「如果當時讓他洗腎,結果會不會不一樣?」
即使在爸爸走後,那份沒辦法確認對錯的自責,依然像一塊大石頭壓在心上。直到我讀到了畢醫師的採訪和斷食善終的相關資訊。我才明白,如果當時能有這樣的資源指引,我們在家照顧時就不會那麼孤立無助;才不會覺得自己是在餓死爸爸。
而在醫院面對醫生的質疑時,我們也能更堅定地做出選擇,也不會在事後承受這麼多年的自責與難過。
我當初送爸爸去醫院,只是希望解除他的疼痛,當然也奢望他能好起來。但我沒想到,去醫院換來的代價,卻是再也沒有機會在爸爸神智清醒的時候,對他說一句:「爸爸,我愛你。」我來不及好好跟他道謝、道愛、道歉、道別。
我分享這段經歷,並不是要責怪任何醫療人員。送到醫院,依規醫療是醫師與護理師的職責所在。
但我想提醒大家:在送一位已經不想吃喝、嗜睡但意識還清楚的長輩進醫院前,或許可以停下來思考一下。如果身為家屬的我們,能擁有更充足的安寧與善終知識,就能更理智地判斷,究竟該讓親人去醫院接受高強度的醫療,還是選擇居家安寧,讓生命順其自然地謝幕。
真的很感謝畢醫師,願意分享您自己的專業與陪伴母親的經驗,並不遺餘力地向大眾推廣相關觀念。讓在爸爸過世多年後、仍深陷自責的我,從您的文字中得到了極大的安慰與釋懷。謝謝您!
註:細心體貼的女兒對於父親最後一哩路所承受的身心痛苦,描寫的觸動人心。對於無法承受癌症治療副作用的病人,仍然積極救治,就是這種歷程。幸虧最後設下停損點,回到熟悉的家。
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