臨終陪伴：「這一個多月我跟父親說的話，比過去十年還多」

六十二歲的男性，因為腦深部大量出血，壓迫腦幹，只能做引流手術，持續昏迷不醒，病人交代過不要過臥床的人生，家屬要求撤除鼻胃管讓病人自然往生，醫院拒絕。最後帶回家自力救濟的案例，感謝善終守護師的協助。

以下是兒子與我的通聯紀錄中，只呈現兒子表達的部分。

畢醫師你好，我爸爸三個星期前腦溢血，在醫院加護病房待了兩週，轉普通病房到今天。

目前的狀況只剩下鼻胃管，呼吸管、尿管等等都已撤除。

醫師告訴我們，我爸醒來的機會趨近於零，若奇蹟般醒來也只是長照的狀態，語言認知功能都會有障礙。我爸爸過去意識清醒的時候，有告訴我們，如果有一天他躺在病床上，他不想要拖。

我們已經簽署放棄急救以及安寧的相關文件了。

因旁系親戚意見很多，不認同斷食善終，他們一直認為爸爸也許可以奇蹟般甦醒，甚至可以回復到像健康時七八成的狀況，一直反對我們讓爸爸斷食。但我們的主治醫師已經解釋過不下五次，光是醒來就已經是奇蹟了，甚至不確定醒來要幾年。

畢醫師晚安，今天與安寧緩和護理師討論，醫院端是無法移除維生醫療的（拔除鼻胃管），他們直接的表明這樣是違法行為。不過他們又說，回家以後，當爸爸要更換鼻胃管時，我們可以要求居家安寧醫生不要再裝新的鼻胃管。

畢醫師晚安，我跟妹妹最近真的飽受煎熬，旁系堂哥甚至在群組說我們是在折磨爸爸，加害於他。但我跟妹妹也想開了，不必與他們過多解釋，我們會說是遵從安寧緩和醫療團隊指示，下次換管或是他自行拔除時，我們就不裝新的鼻胃管，不強迫灌食。遵從爸爸的意志，讓他不要拖，不要帶著破破爛爛的身體苟活著。

＊確定家屬要帶病人回家後，我介紹了善終守護師（有臨終照顧經驗的看護，到日本受過訓練）給他們，病人於發病六週後回家。回家安寧期間看護定期與我溝通進展，她很專業的在病人完全斷食以後，婉拒其他親友探視，以免影響病人和家屬心情。

＊採漸進式斷食，一個月後

（若直接斷食、斷水，兩週左右可解脫）

畢醫生晚安，與您分享爸爸已於昨日安詳離世，感謝畢醫生與阿姨的協助。回家以後，當有空檔拆除爸爸左手的約束時，稍有不注意爸爸就會有意無意的移除鼻胃管，至少三次以上。我們每天下班回家都有陪伴父親，但他的意識狀態總是若有似無。出院回家這段期間大概是我跟父親十年來說過最多話的一段日子(因我們平時家庭的關係很像合租的室友)。

謝謝畢老師您提倡的理念，讓我們能遵從父親交代的方式，陪伴父親走過最後這段日子。讓我們好好地跟他道別與道謝，免於他長期臥床的苦，也免於我們兄妹沉重的負擔。

冥冥之中，老天爺指引我們與您結識。原本爸爸轉出加護病房後，我以為他注定要在機構躺一輩子了，結果照顧爸爸的看護告訴我們其實有斷食善終這個選擇，我才聯繫到您，又有您介紹阿姨來幫忙，我想這也是爸爸與我們的福報！謝謝你們！ 

案例分析：

這就是台灣的現況，在醫院撤除鼻胃管被說違法，但是帶回家可以撤管（停止強制灌食）。我們執著於形式，而不是「人倫」、「人權」的優先考量。最大的問題是醫界的看法沒有共識，當然民眾也是如此。還好，這對兄妹，足夠堅強，自己父親的福利自己爭取，旁係親屬有異見，不必採納，他們也沒有干涉的權利。