這是一位二度腦中風腦部手術後昏迷不醒的案例,病人經過加護病房、安寧病房,最後回家靠著家屬的力量,讓病人安詳善終的故事。家屬在先生圓滿後才聯繫我,目的是為了分享自己的經驗,期望為他人帶來助益。也提到了對安寧緩和醫師提起「斷食善終」四個字時,醫師的反應,讓我感到心痛。
畢醫師 您好!
雖然我是第一次寫信給您,但在我彷徨無助的時候,藉由您的書獲得很大的幫助,因此,想向您道謝,並將先夫的個案提供給您,希望能如同您書上描述的那些案例一樣,為所有考慮進行或正在進行「斷食善終」的病人及家屬,帶來更多有助於決策的訊息。
先夫去年首次腦出血中風後左側癱瘓,雖然一直無法復原,但意識仍然清楚。他知道自己再度中風的機會很高,交代如果昏迷不省,不要臥床拖磨。今年六月第二度腦中風,因為出血面積過大,即使經過開顱手術清除了所有血塊,卻持續昏迷。
他在加護病房時,我接觸到了安寧緩和醫療的訊息,也看到了您受訪的影片。當我被告知他必須再做引流及氣切等手術時,我簽署了不施行心肺復甦術同意書及不施行維生醫療同意書,要求將他轉入安寧病房。
原本安寧共照護理師認為他的情況不符合「重症末期」的條件,幸好神經外科的醫生幫忙解釋病情改善機會渺茫,特別准許先夫戴著呼吸器轉到安寧病房,進入後再拔除呼吸管,於是安寧病房收了他。
依據共同照護團隊的研判,他可能會在拔管當天就辭世;然而,在安寧病房拔管後,為他拔管的醫生說:他情況良好,還可以持續一段時間;翌日,安寧病房的專科護理師甚至告訴我,我需有長期照顧他的心理準備,因為我先生可能還會活好幾年。
我不希望他痛苦而無意義地活著,向他的主治醫師提出「斷食善終」的想法,主治醫師一聽到這個詞就拒絕溝通,他說他們只做合法的事;隔天我遇見為他拔管的醫生,詢問他的意見,他委婉地表示可以減量,但不能完全停止灌食。
就這樣,我先生被他們以所謂「隨順善終」的方式對待,每天不斷地灌奶、灌水、灌藥,加上打點滴、抽痰及氧氣面罩伺候,整天不能動也不能說話地躺在床上度日。他的主治醫師說,等到他併發肺炎時,他們不會給予抗生素治療,屆時他將死亡。
讓病人長期臥床接受折磨,等到肺炎不治而亡,這樣是「善終」嗎?我無法認同,決定好好研究「斷食善終」的具體作法。於是,買了您所寫的《如何好好告別生命》來詳讀。
您書上描述的許多案例,以及對於斷食過程與臨終照顧的說明,讓我吃下一顆定心丸,決定帶我先生回家。
返家前,我聯繫了居家安寧的醫護團隊前來協助。護理師得知我要進行「斷食善終」時,原本說沒問題,接了案;隔天她陪同醫生來訪時,醫生卻表示這樣做違法,他們必須結案。
我有多年從事法律工作的經驗,因此我告訴那位醫生,就法律來分析,此行為絕對合法。他聽完後,暗示他在醫院受到主任壓力,不准他承接此案,他被制度捆綁,很無奈;不過,有其他團隊能做,他們可以幫我轉介。
雖然對接了其他醫護團隊,但此刻我已明白,不能仰賴他人,我必須自立自強。
在您的臉書上看到您推薦《在宅善終》一書,我趕緊買來看,期待自己迅速將所需知識裝備起來。
我一邊看書,一邊指示看護停止灌食、灌水,只餵食必要的藥及少量的水。他已經無法正常進食,就不勉強他吃、不強迫他喝,誠如您所言:「一切如其所是,順其自然。」
在加護病房時,他每天被灌五瓶奶及大量的水,導致他全身水腫、生出許多痰而不斷咳嗽;被抽痰時,即便無法哀嚎,他的雙手也不斷顫抖,慘狀令人不忍卒睹。
停止灌食後,他不再咳嗽,也不必再抽痰,雖然日漸消瘦,但每天都很安詳、很平靜。
既然無須灌食,我請新來的護理師移除他的鼻胃管,她卻擔心自己扯上法律問題,不願動手,並表示尚有餵藥的需求,建議暫時留置。她認為我先生還有一段時間,等過幾天再拔比較好。
那位護理師走後的隔天上午,書上所寫的瀕死徵象,逐一在我先生身上出現。我知道時候快到了,自己動手緩緩抽出他的鼻胃管,發現管路下半段居然充滿了血塊。
移除鼻胃管後,似乎圓滿了他的心願。中午時分,他吐出最後一口氣,安詳往生。此時是他回家斷食第九天。
案例分析:
一、受到這封陌生訊息,心中感觸很深。一則以喜,一則以懼。喜的是有越來越多的家屬依據我們提供的書籍資訊,就有能力自行在家協助病人善終。也很高興他們主動分享故事,為了造福其他的民眾。讓我憂心忡忡的是,顯然安寧緩和醫學會的公開反對「斷食善終」,有效的阻止了某些醫師明明知道依據安寧緩和條例可以撤管的案例,他們也不敢協助。
二、敬告所有的民眾,若是有家人進入無復原可能的無意識插管臥床狀況,不論你是要尋求安寧緩和科醫師收入院撤管,還是請居家安寧團隊協助,都不要提「斷食善終」四個字。這位主任只聽到這四個字,馬上變臉,直接拒絕與家屬溝通。我也聽說,有安寧緩和科醫師說若家屬一進診間就說想要協助家人「斷食善終」,那可能會被直接退掛門診。
三、有時候我收到陌生訊息,也是有家屬直接詢問家人如何斷食善終。這是不恰當的溝通方式。煩請詳細說明病人如今是什麼狀況,過去他有表明過什麼意願,基於不忍心病人受苦,期待病人可以如期所願,不要被無治療效果的維生醫療延遲死亡,導致沒有品質的長期插管臥床,期待團隊能夠協助讓病人能有自然善終的機會。不要提「斷食善終」,就說「停止強制灌食自然善終」吧!
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