失智症末期不插鼻胃管自然善終的條件

西方國家對於失智症末期的病人不主張插鼻胃管延遲死亡，有明確的作法，應該已經有一二十年了。因為插鼻胃管或者胃造口，延長的生命，非常沒有品質也沒有尊嚴。在台灣，失智症開始吃的慢、吃的不順利，很容易就被插上鼻胃管，若是在養護中心，更是如此。

現在有越來越多民眾知道，不要讓失智嚴重的家人插鼻胃管，不過，每次見到醫護都會被要求插管，要有拒絕的決心，要有被責備的心理準備。其次，要學習細心手工餵食，需要知識和耐心。

以下是家屬珍貴的經驗分享：

家父近日於83歲安詳辭世，自18年前中風後，經由復健，身心由中度身障逐一轉回無身障手冊，但在8年前診斷出血管型失智後，至近幾年，隨著失智症的退化，影響行動能力及最後的吞嚥能力，加上腎衰竭問題，與一般病老衰的人一樣，最後一哩路因跌倒骨折後重覆肺炎及尿道感染引發敗血症，在安寧病房壽終正寢。

回首最後這一年，其實家父已經傳遞衰老的訊息，不論在行動、認知及進食部份有明顯的退化，尤其在面對吞嚥問題，為了不要讓老人家的最後階段以鼻胃管為生，受苦於人間煉獄，家母不辭辛苦每日準備粥品軟食，遵從營養師的指導調理蔬菜及肉品，並由我親力親為的一口一口餵食家父。餵一餐從半個小時，延長到需要兩個小時。

最後的一年，反覆感染往急診送，在急診每次幾乎以相同的sop在治療，不論抽血、抽痰、X ray、驗尿、測血氧、心電圖及氧氣等，等待結果及後續的治療都是非常的漫長且無助。

好多次徘徊在急診的深夜裡，心中真是百般無奈及恐懼，總想安全的把家人帶回家，但是一旦進入醫療程序後，該檢驗、治療的一件也少不掉，尤其在急診觀察區，每當家父嗆咳時，總需面對醫生高張力的要求放置鼻胃管，而我們的拒絕，在醫師及護理人員眼中，好像是一件十惡不赦的事一般，心中真是百般無奈及感受深沉的壓力，彷彿病者走向危險之地是我們家人在往前推一把般。

每一次的急診幾乎都是受到相同的待遇，我還記得最後一次送急診，醫師一共開出四張同意書（包含病危通知），也還是再三的確認插管的意願，其實我們家人只希望家父能有尊嚴的走完他的人生。

得知可以轉入感染科病房而非加護病房時，心中放下一口氣，想著這次也應像之前感染般，在強力抗生素治療下，能安全的返家，只是隔一個週末，主治醫師查房後，就提出安寧治療的可接受性，短短三日內從需加護到急症病房最後卻轉為安寧治療，實在令人錐心刻骨，頓時無法理解，難到我們照顧家人的方式錯了嗎？難到我們沒有機會讓會家父延續生命嗎？

病情發展過程中，家父開始有心律不整、呼吸急促及躁動的問題，原本心想就地安寧，在感染科病房走完最後一哩路，主要是考量安寧病房較高的張力，在感染病房已熟悉的環境似乎比較好，但隨著病情的延續，我們開始有了另一個壓力，原來急症病房有21天的限制，過了這個時間點，醫師得面臨健保審核的壓力，所以為了不要造成醫師的困擾，我們再度提出入住安寧病房的想法，後來也順利入住，短短五天老人家就在嗎啡、鎮定劑等藥物協助下安詳離世。

我才明白其實安寧病房可以提供給我們的更多，也沒有想像中的高張力感，我們一到安寧病房確認以舒適照顧為主的治療目標，醫生馬上給予低劑量的嗎啡，在躁動的改善部份也給予鎮定劑，很明顯的家父確實有較好的休息，第二天護理師也協助幫家父洗頭及擦澡，隨著午後的歌聲，那個下午家父又睡的很安詳。

一路走來，雖然我們沒有勇氣讓家父在宅走完最後一哩路，但在醫療路上，我們沒有選擇洗腎及插管維生，讓家父能順應自然的衰老，而我們也服伺家父至急診前一刻仍一口一口餵食直至他不能吞嚥為止。如果選擇洗腎及插管有可能再支持家父5年時間(依腎臟科醫師的說法)，但家人已臥床且重度知智下，餘生那有品質可言，且身體的自我運作能力已不佳，後續恐怕也是再重復感染進出醫院，對病人及家屬只是雪上加霜的困頓。

案例分析：

一、除了在宅善終，在安寧病房病人和家屬都可以得到身心靈的照顧，大家對安寧有些錯誤的想像。通常是可以更早就進入安寧體系，譬如反覆感染是一個進入末期的徵兆，感染送醫時就可以要求轉安寧。

二、許多神經退化疾病、失智症、老衰病人最後階段都會進入吞嚥功能也退化的階段，一般醫師或養護中心都希望以插鼻胃管來解決餵食問題，但是沒有考量鼻胃管一定會來帶來更多問題，病人的生命也許可以延長，但是生活品質是一落千丈，且被剝奪了基本的進食樂趣。這個家庭為了病人免於插管的命運，做了相當大的付出，令人欽佩。