2011年11月14日 星期一

我要活很久

陳小妹念國中二年級。她到四歲還不會走路,被診斷得了脊髓肌肉萎縮症。這個病讓她全身的肌肉逐漸萎縮無力,目前四肢幾乎完全癱瘓,脊柱也嚴重變形。她歪斜的坐在輪椅上一段時間後,身體會酸痛的無法忍受,造成很大的困擾。

陳小妹無法自行翻身,每個姿勢躺一段時間,就會因為身體酸痛,而必須請媽媽幫忙翻身。我問媽媽:「平均幾個小時要翻身一次?」「不一定,有時候一兩個小時,有時候一二十分鐘,有時候姿勢不對,才剛翻完又要翻身。」我說:「那你們兩個人不是長期都沒有睡好嗎?這樣身體怎麼吃得消呢!」

看著媽媽異常消瘦的臉龐,心裡同情萬分,我想只有親身經歷者才能體會她這麼多年來有多辛苦!

她帶女兒來看診的目的,是聽說我們醫院有很大的輔具室,希望我們能幫忙推薦一個適當的床墊,讓女兒可以睡舒服一點;要訂做有特殊靠背的輪椅,可以適應她變形的脊椎,能有較好的坐姿;同時也要試用口控的電腦輸入裝置,讓她可以繼續擁有使用電腦的快樂和成就感。

照了X-光,看到這麼嚴重的脊柱側彎,我詢問父母,是否看過外科醫師,有沒有考慮過開刀?爸媽說,三年以前,醫師就建議要開刀了,因為肺炎耽擱了,拖到現在。最近再去看骨科,醫師說:「開刀也可以,但是風險很高!因為她的呼吸肌肉也萎縮無力,心肺功能很差。」媽媽說她女兒想開刀,因為她想活很久。

這時候,一直沒有說話的陳小妹急著接口:「是啊!我要活很久,我還要唸博士呢!」

我聽了心頭一緊,從開始看診到現在,我腦海裡想的都是這麼悲慘的日子,他們一家人怎麼撐啊!我們肢體健全的人,想像起來,這樣的人生好像生不如死呀!而這個生下來就活受罪的女孩,竟然說:「我要活很久」!

聽了她這句話,我反而不建議父母讓她去接受手術。她要有非常非常好的運氣,才能安然度過這麼重大的手術,我寧願相信順其自然的方法,相信人與生俱來的意志力。因此,我們決定盡力尋找適合的輔具來減少她的不適,提高她的功能。

「活著」一定有它極大的魅力吧!否則這樣辛苦活著的小妹妹怎有這麼強的生存慾望呢?

我們是不是常常被很多俗事所蒙蔽,而沒有認真去體會生命的美好呢?!(醫步醫腳印)


註:在造成小孩子殘障的許多遺傳性疾病中,脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)是常見的病因之一。患者因脊髓之運動神經元退化而造成肢體、頭頸部及呼吸肌肉的無力及萎縮,不過他們擁有正常的智力。這個病是以自體隱性的方式來遺傳的,也就是說父母親都帶有一個不正常的基因,但是他們並沒有症狀,他們的子女要是從父母親各獲得一個不正常的基因,那麼就會發病了。每一個子女得病的機率都是四分之一,所以要是有小孩罹患此病,那麼下一胎的遺傳諮詢就很重要了。可以進行胎兒的基因檢測,是健康的孩子才生下來。

6 則留言:

  1. 報章雜誌中,常常討論的青少年受不了壓力而自殺,讓父母傷透了心,相較之下看到了陳小妹更令人動容,對我這個家庭主婦,因為生活瑣事煩躁不安,該是更加無地自容吧.
    剛剛開始學畫的我,就能欣賞畢醫師隨文貼上的名畫,真是有幸,謝謝您

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  2. 學畫畫,太棒了!
    生活可以更加充實且有成就感!
    令人羨慕!

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  3. 學油畫使我對自然,更會細心觀察,天空的雲,路邊的樹.不過常常眼高手低,畫畫真不是件容易的事,不過真的讓我比較會欣賞畫.

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  4. 說的好,確實是如此。

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  5. 畢醫師每天分享的這些感人生命故事,讓我體會到當下健康的生活著是多麼幸運美好的事.努力的活著對某些身體有缺陷的人來說是多麼困難辛苦,但他們還是很堅強不放棄對生命的熱愛,所以我要對唸高三的女兒說,堅持到最後一刻吧,勇敢度過人生中的困境才能創造更光明的未來~

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  6. 勇敢的陳小妹!

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