2022年11月30日 星期三

「斷食善終」獲得Open Book生活類年度好書感言和書評

很榮幸得到Open Book(以前的時報開卷獎)評審的肯定,獲得2022年的生活類好書獎。最棒的是他們將在全國四百多家圖書館、兩百多家書店舉辦小書展,捷運站及區間車車廂張貼或播放廣告,推廣今年度選出的四十本好書(另含中文創作、翻譯書籍、青少年兒童創作各十本)。讓更多人有機會認識斷食善終的觀念。我會在桃園圖書館的中壢分館舉辦導讀演講,時間是12月17日的下午兩點半到四點半。中學時期我住中壢六年,考大學前常在這個圖書館K書,真是有緣,非常期待!


得獎感言

感謝麥田出版社的專業編輯,感謝Open Book評審的肯定。我想將這份榮耀獻給我因為小腦萎縮症癱瘓斷食往生的母親,失智症插管臥床十二年的公公,以及照顧我公公十四年的婆婆。將這本書獻給目前插管臥床的數十萬人,以及所有的照顧者。期待這本書能推動拔管運動,讓這些活在煉獄裡的人早日離苦得樂,到天上作神仙。希望家屬以及醫師學會放手,不要再有長期插管臥床的悲劇發生。也期待政府相關單位可以向歐美先進國家看齊,當插管相當的時間,足以判定病人無法復原時,以病人最大利益為考量,強制拔管,則病人不再受苦,家屬不再受累,健保不會破產。最後我想呼籲國人拒絕「醫療死」,追求「自然死」,簽署「預立醫療決定書」,保障生命自主權。

初審意見:

社會進入高齡化的問題,將我們對於「生命」的思考從醫療理性著重的「治癒」和「延續」轉向了照護倫理更看重的「尊嚴」與「品質」。簡單來說,活得「久」不如活的「好」;活的無可奈何,不如死的得體,這樣的態度在過去十數年主要爭議在於「安樂死」的合法化與倫理問題。但此書稍稍繞過這人倫與立法上的兩難,回歸真實經驗中的情感與物質,凸顯陪伴和記憶對於生命的意義,而非僅是對於死亡的詰辯。「斷食」是作者母親與家人選擇的方式,但更重要的是至親之間重整彼此生活,共享一段臨終旅程的方法,讀來十分溫暖、深刻。

複審意見:

斷食善終作者畢柳鶯以身為醫師的知識體系、子女對長輩的生命理解,陪伴高齡、已想離開人世的母親以斷食方式走最後一程。那一段路,也因為家族對此有共識,而充滿了感恩與深刻。在走向高齡化、強迫延命的痛苦與孝道觀念糾葛不清的台灣社會,這該是一本實用書---讓那些對我們來說無比重要的人,走得更隨心,更有尊嚴,擁有對生命的選擇權,才能顯現生之意義。一本珍貴的告別之作,往往讓我們對生命有新的理解,新的想像。願遠行的家人們和自己都能沒有遺憾,為此,每一日生活也都是練習。

決選評論(吳慧敏,衛生福利部國家消除C肝辦公室研究員):

人的一生中,不免會見聞到親人「臨命終」這件事,經歷過至親臨終的人,定會明白「不得好死」為何成為老一輩人最惡毒的詛咒,而能夠「善終」又是多麼幸運的事。

無奈在現今環境中,要祈求善終不易,多少人生命的最後一程是被「殘酷的仁慈」所綁架,只為了換得多一些心跳與呼吸,在無益之灌食及滿身管路下痛苦的離去。

本書是畢柳鶯醫師分享她學習面對死亡的生命課題,親自送母遠行的故事。畢醫師母親患有遺傳性疾病「脊髓小腦萎縮症」,經歷過諸多親人受這個家族疾病折磨而痛苦離世,因此衷心期盼自己能有不一樣的人生劇本。

若是纏綿病榻無法自主,一切仰賴他人,生命便不值得延續,這是畢媽媽對於尊嚴善終的信念。因此當她的病情惡化到日常生活已無法自理、不能翻身、進食容易嗆咳的階段時,她毅然選擇以斷食方式來達成自己想要的善終。

避諱談論死亡的華人社會,往往造成親人間對於醫療抉擇和臨終安排缺乏充分溝通討論,以致大限來時眾人慌亂失據、措手不及而徒留悔憾。畢媽媽自主斷食追求善終的決定,解鎖了無常不知何時來臨的宿命,除了讓後輩可以有時間適應面對,過程中也讓子女有更多機會去親近即將離世的母親,甚至藉由母親回顧人生的機會,重新再認識這位熟悉又陌生的親人。

日本中村仁一醫師倡議追求自然死,拒絕過度醫療的「大往生」,在十年前就引起各方關注,然而追求有尊嚴的善終經常需要相關法規的配合與支持。畢醫師在書中除分享其陪伴母親安詳離世的「斷食往生」作法外,也列舉台灣善終法規的發展,梳理死亡自主權的辯證,彙整讀者的迴響與常見的觀點和疑問,並臚列相關法律條文及預立醫療抉擇意願書的簽署辦法,深具參考價值。

感謝畢醫師分享母親的生命故事,這不只讓媽媽以另一種形式繼續在這個世界上活著,也讓讀者理解到,親情的不捨並不是非要把誰留著,而是把最好的一段留給彼此;有尊嚴的善終對臨命終人很重要,對生者同樣重要,臨命終時若能做到生死兩無憾,絕對是冥陽兩利的大公德。

2 則留言:

  1. 我在七年前就簽署了預預醫療意願書,許多的朋友問我萬一得病本來有得救的反而因此而被放棄你不怕嗎?我說賴活不如死,他們對我的想法感到不可思議,我認為他們會有這樣的想法是有關部門宣導不足。

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  2. 這真的是誤會大了。目前主要的問題是沒有救了還在救,有救卻被放棄,幾乎是不可能的。請幫忙跟這些朋友解釋吧!

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