〈記憶空了，愛滿了〉-----失智症者的無管人生

後知後覺的我，因為撰寫新書，2022年才讀到2014年周貞利女士撰寫的 〈記憶空了，愛滿了〉，紀錄她失智父親從2003年到2013年的無管、無傷口、無住院紀錄的照護人生。對比我的公公因為失智症插管臥床十二年（2007-19年），婆婆在床邊照顧十四年，我真是感到無比慚愧。在我的新書中，隆重的介紹了這本可以說是失智症照顧的經典之作。

天下文化出版。

《記憶空了，愛滿了：陪爸爸走過失智的美好日子》記錄了一位失智症者在家照護與自然死亡的詳細過程，非常值得學習。作者周貞利女士是一位護理人員，她父親為人和藹可親，臉上經常帶著純樸的笑容，是全校師生和家長心目中的好老師，在家是一位好先生、慈愛的父親。從學校退休後第六年，被診斷得了失智症。大家回想他過去幾年異常的言行舉止，本以為只是老化，其實他退休前兩年應該就已經有輕度失智了。周老師的太太同時照顧失智的婆婆和性格大變的先生，難怪有了嚴重的焦慮和憂鬱症狀。五個孩子中有三位從事護理相關工作，事後回想，感到懊惱不已。

周女士振作起來，閱讀相關書籍、參加相關的研習會，周媽媽也加入失智症家屬協會，全家人一起認識失智症，協力照顧失智的周老師。十年的照顧生涯中，從失智症協會得到許多資源與幫忙，請了外籍看護就近照顧，有三年時間白天去日托中心，最後三年才完全臥床，但每日仍起來坐輪椅數次。家人早早做好決定，不插鼻胃管，末期不送醫，在家自然死。

周女士是主要的照顧者，看了她在書中的記錄，萬分佩服她集護理、心理、物理治療、職能治療、語言吞嚥治療的專業知識於一身。這本書可以作為失智症照顧者的指導手冊，也可以提供給醫護人員參考，整個照顧過程非常符合復健精神，也值得復健醫學界參考。在我看來，她做的真是太完美了，如果一般家屬做不到，請不要因此自責，擷取對自己有益處的方法來補強就好了。

失智症後期，周爸爸躺在床上的時間多起來，她把病床放在客廳一角，因為客廳是家人最常一起活動的地方，周爸爸可以經常看見或聽到家人的互動，不至於被孤立在臥房一角。她們還在病床邊的牆壁上貼滿了兒孫的照片，掛著色彩繽紛的吊飾發出悅耳的聲音，增加他接受各種聲光刺激的機會，免得他有太多的時間只是看著蒼白的天花板和牆壁，造成更快速惡化。許多人進了安養中心快速退化，就是因為整天躺著，沒有足夠刺激，也少有與人互動的機會。

每天周爸爸會被抱到輪椅上坐著，與家人互動以及用餐。周爸爸吞嚥功能逐漸惡化，她們根據他的狀況，烹調各種原形食物，保持食物的原味，做成不同程度軟爛的食塊，或者做成泥狀，一口一口慢慢的餵。即使偶有嗆咳，從來不曾發生吸入性肺炎，也不曾有過壓瘡。盡量抱到馬桶排泄，很少使用尿布，沒有插導尿管，因為失禁，將內褲縫上接尿器連結尿袋，皮膚保持乾爽。

周爸爸在家人這樣細心照料下，平平安安過了十年身上無管路、無傷口，不曾住醫院的日子。八十二歲時，兒女們都從外地回來探視，有一天他突然不願意進食，緊閉著嘴巴，兒女只好尊重父親的決定，不勉強他進食。這個過程中最糾結的是周媽媽。

有天媽媽把弟弟叫進房裡，鄭重而嚴厲的問道：「現在是什麼情況？你們幾個真的是要讓你爸爸餓死了，是不是？」說完嚎啕大哭。

弟弟是老么，她的心肝寶貝。弟弟一邊把媽媽摟在懷裡讓她盡情的哭，一邊俏皮地跟她說：「哎呀！誰說不給爸爸吃，要餓死他的？沒這回事！媽，您知道嗎？我們是不勉強他吃，不是不給吃。這樣吧！如果您不放心，三餐都由您來餵；吃的、喝的照樣準備齊全，爸爸吃多少算多少，不吃，我們就不強灌他，強灌了，萬一嗆到了，造成肺炎，您又給三姊添麻煩了。您覺得這樣好嗎？

弟弟說完後，媽媽還是倔強地餵，爸爸則固執的不張口，幾次來回攻防，他斷食的意志堅定，媽媽只好接受爸爸的決定。

斷食期間，周爸爸情況穩定，曾經精神特別好，面帶微笑跟家人一一點頭，好似在致謝，也像在道別。停止飲食七天以後，周老師在家人的環繞中，打了兩個噴嚏，露出靦腆的微笑，含笑而終。家人為他感到歡喜，很高興他脫離了病床，自由自在了。也很欣慰十年來親密的陪伴，沒有遺憾，留下許多美好的回憶。周女士把整個過程撰寫成書，感性、理性、智性兼具，成為失智症家屬和照護者很好的參考寶典。

這是一個失智症者過著無管人生，而且在家自然死的最佳例子。周老師的親屬們在這十年中學習到了很多應對老、病的照護方法，也深刻體驗了死亡課程，將來他們都知道如何面對其他長輩或自己的老病死，這樣的開放心態與能力將一代一代傳承下去。一個國家，擁有這樣經驗與能力的家庭越多，就有越來越多的人可以得到善終，既可以節省人力和經濟的負擔，也可以讓社會更穩定。