高位頸髓損傷者的斷食善終紀錄 by 病人女兒

這是第二位高位頸髓損傷者的斷食往生紀錄。脊髓損傷復健是我的專長，總是以美國演員克里斯多夫（飾演超人，第二頸髓損傷）的奮鬥經歷來勉勵病友。剛接到這類個案的請求時，我的內心反射性的有些掙扎，但是想想這是病人自主的意願，他們的苦非醫療所能改善，我沒有資格當裁判：什麼人應該、什麼人不應該。何況她們所受的痛苦，遠比我母親還大。另有一位類似情況的病人，一直說不想這樣痛苦的活著，我們猶豫該不該告訴他斷食往生的方法，結果他去了瑞士執行安樂死。

許多家屬在陪伴親人斷食往生後，都感受到這經歷彌足珍貴，很想分享給有類似困擾的民眾，因此詳細的紀錄下過程，希望能對他人有所幫助。以下是家屬的詳細記載。

畢醫師你好：（2022/12/28）
我是無意間在李昆霖的podcast認識你的，當時我心中無限感恩，覺得我好像找到了一線曙光所以我開始看你的專訪和書，了解斷食善終的始末。

簡單描述今年3月底我媽因擦窗不慎從樓中樓3樓的窗外跌出，當時家中沒人，她躺在大雨中快一個多小時才被送加護病房，我們到時她已經插管，醫生告知腦部瀰漫著血可是找不到出血點，只能先引流、裝腦部觀測器，可是頸椎的C1C2有斷裂，右手開放性骨折，昏迷指數只有3分（註：三分是最低分），所以先送加護病房觀察。

當時我滿腦子出現2年前媽媽拿安寧緩和醫療同意書給我和我弟簽名的情景，可是我卻什麼也不能做，醫生說：「不救，當初就不要送醫院，來醫院只能按照正常程序。」那時正是疫情高峰我們都不能去醫院探視，只能少數幾天請護士視訊等醫生回應病情，過了將近快3個禮拜，昏迷指數也一直維持在3-4。我和家人都清楚媽媽之前有交代過發生嚴重意外不要救她，和醫生已經討論到媽媽可能腦死可以器捐進入安寧緩和，我們都做好準備，就在醫院告知可以來討論後續的當天，母親眼睛睜開了。

醫生馬上要我們決定是否頸椎要開刀，請醫生建議，他只說如果不開後續照顧會更麻煩，我們只能走一步算一步了。開完刀媽媽又被轉到呼吸照護病房，他們問要不要氣切時我們決定不氣切，所以在呼吸訓練了快3個禮拜決定拔管時，我們姊弟妹再次去醫院簽了如果拔管無效的拒絕急救同意書，最後媽媽拔管成功轉一般病房，我弟去照顧我媽，在第三天她們就被傳染新冠病毒，弟弟被趕出醫院我媽又送專責病房隔離快三個禮拜。

期間我不斷地祈求菩薩可以帶走她，她受太多折磨了，醫生宣布她重度癱瘓未來只能臥床，復健之路對她來說太過艱難，我每天以淚洗面。一直在她歷經專責病房後屁股也出現第一個褥瘡，再次轉一般病房時我們姊弟妹才真正地確定我媽接下來要面對很長很長的路。

就這樣前後也歷經3個月後才開始進入復健，她從原本不認得我們到認得我們了，可是記憶也消失一大半了，說話也不清楚，生活沒有尊嚴外每天的復健疼痛和張力的痛又伴隨整天磨牙真是折磨。她意識比較清楚恢復時和我表明她很痛苦，要我幫幫她，一定有辦法……。我好無助，她覺得她在床上像活死人一樣的活著………也不想和我們有什麼互動，對於活著消極面對，雖然她這半年多的復健有些許進步，可是我們也清楚她沒有很強的復健意識，加上中樞神經嚴重受損真的也很難為她，能做的復健也有限。

我媽今年68歲身體一直很健康，我不知道我媽合適斷食善終的方式嗎?她現在是有鼻胃管和尿管，斷食善終對她會不會有飢餓無法忍受，我還沒和我媽說明，可是我有先傳給弟弟和妹妹了，我想先了解如果我們決定想這麼做時，畢醫師可以幫我們嗎?或是有沒有相關的協助?

媽媽現在意識都清楚也沒有生命危險，現在我弟是主要照顧者，一直在復健病房眼看健保就快滿一年了，之後只能在家居家照顧對不可知的未來，及長期臥床的痛苦，加上當初醫生有說媽媽隨時有可能面臨吸入式肺炎，如果將來有天我們都做好準備了，這會是唯一的希望，會覺得我們有一個選項不會在這麼無助迎接不可知的未來，謝謝畢醫師撥空看完我的描述，再麻煩畢醫師有空請回應我，非常感恩你，你為沒有安樂死的台灣創造一線曙光。

※我知道現在醫生都很怕醫療糾紛，可是我在第一時間都表明我們的意願，也告知媽媽身前交代過重大事故不急救不插管，可是醫生總是無法給我們最好的建議，只回答：不救，當初就別送醫院。

◆和畢醫生的第一次通話◆
沒想到信一寄出，畢醫生沒多久就馬上回信，通知我明天會和我電話聯繫，在忐忑不安的夜晚注入強心劑，我們通了一個多小時的電話，她很細心了解前後經過，她表明是復健科的脊髓損傷復健專家，我想這一切是不是巧妙機緣開始發生，依她專業的判斷，受傷已經一年，媽媽沒有可能再更好了，還有拔掉呼吸器簽的拒絕急救同意書應該已經成功註記，可以依據自主意願拔掉鼻胃管，而且C1C2高位受損是很嚴重的中樞神經受創。畢醫生安慰不是媽媽不配合復健是她做不來，這神經張力的痛可能會漫長的伴隨著.....我眼淚又不聽使喚了。

◆過年回家◆
雖然我們姊弟妹討論過了，可是那種微妙的感覺我說不上，總覺得媽媽的生命自主應該是遵從她的意願，回家這天我把畢醫生的影片放給媽媽看，我在旁邊默默陪伴她，她聽完後看我的眼神是開心愉悅，像個小孩子一樣問我，帶點興奮的說：「真的，我可以嗎??」(說也好笑我媽健保卡有註記主張不插鼻胃管的)我們兩個像是放下心中的一塊大石頭，說不出來的輕鬆感，接下來我們常常看到我媽笑，這真的是很久以來沒有出現過的笑。

◆了解媽媽意願後◆
很清楚知道我接下來有一連串要準備的事，在過年趁家族聚會媽媽也在時，和他們說明媽媽想把鼻胃管拿掉的決定，我們姊弟妹一起討論過尊重她的意願， 必竟躺在那裡的是她，兩個舅舅和四位阿姨他們都清楚之前媽媽簽了安寧緩和也告知他們過，將來遇到重大疾病時請放手， 黃氏家人好棒~他們的體諒支持是我們安定的力量!!

我迫不期待再次留言給畢醫生和她說明情況，也希望她可以介紹安寧的醫療團隊給我，雖然所有的一切都如此確定，可是她是我媽我也很不捨，她最信任我，我深怕我做錯任何的決定，我需要醫療團隊的評估讓我更確定。

◆3/17 
畢醫生介紹的居家安寧團隊來到我家，在林醫師跟陳護理師耐心詳細的解說下，還開了一個LINE的群組，讓我們可以在有問題時可以隨時得到解答，這也讓我們像是吃了一顆定心丸，陳護理師特地留下來和我們說明善終的目的，是和媽媽討論她想要的方式、想見的親人、想完成的心願、甚至想穿的衣服、想放的照片樹葬的地方，盡可能讓她參與，謝謝她也療癒了我們姊弟妹，她和我們說接下來他們給我們靠。這天天氣好好，我早早安排好今天要帶媽去看她想樹葬的地方，她一直沒去過(法鼓山)，她好開心也很喜歡，這天是我們在母親意外發生後最開心的一天。

◆3/27
從6罐配方奶減量到3罐，媽媽的氣色和精神反而更好，接下來我們開始，一連串安排媽媽所有想見的親朋好友，她很開心每天都有不同的人來看她，我們也珍惜接下來所有的相處時光，開始四道人生：道謝、道愛、道歉、道別，我抱著她親著她和她說我們很愛她，謝謝她辛苦把我們帶大，也為自己為我們很早就做好準備，讓我們在她最後一哩路可以安心陪伴。

◆和爸爸的和解◆
4/5 今天弟弟和爸爸去掃墓，爸爸居然和弟弟回家看媽媽，這是他們離婚22年來第一次面對面，我們姊弟妹又哭又笑的想把氣氛炒熱，可我媽總是鬼打牆的一直問我爸吃飽沒吃什麼，還說他們要說悄悄話讓我們出去，我們在門邊怕她說不清楚想當翻譯沒想到第一句又是你吃飽沒.......媽媽不忘虧我爸釣不到魚很笨，那一刻我知道他們和解了，我有說不出的感動，謝謝這一切~

◆4/8 
今天黃氏家人又齊聚一堂，媽媽和她的手足感情很好，外婆生了7個小孩，她體諒外婆的辛苦，所以很小就選擇不讀書賺錢打工幫外婆分擔家計。她們感情特別深厚，這期間他們了解媽媽意願後來看了好幾次，我們談笑中流露不捨，也佩服媽媽的勇氣和堅強。

◆4/9
這天她希望我們再幫她洗澡一次，今天已經是她第7天未進食了，媽媽這幾天一直安安靜靜的，我在她耳邊和她說我們一直都在身邊陪伴你，她聽著我們跟姊弟妹說說笑笑，時而睜開眼睛，時而睡覺，問她時也會點點頭表示。隔天陳護理師幫媽媽把尿管拿掉，還教我們如何在床上幫媽媽洗澡，我點了香氛蠟燭、放了輕音樂讓她心情更放鬆。

◆4/12
這幾天媽媽手腳已經不再蜷曲了（註：虛弱無力，張力下降），我們每天幫她在床上洗澡洗頭，幫他畫好眉毛塗上口紅，穿上她選好的衣服，今天和她說幫你把鼻餵管拿掉了，她點點頭看她很舒服的睡著，不到五分鐘就聽到她打呼的聲音。

◆4/14
斷食斷水已經過了12天，開始擔心，和畢醫生聯繫，她要我不用擔心或許媽媽比較年輕，會慢幾天。既然拔掉鼻胃管比較好睡，看起來很平順，不用擔心。畢醫師說：「如其所是，接納，不預設，照顧好當下。你們的心安定，媽媽的心也會安定。」

晚上她半夜咳了好幾次呼吸也開始有些快....

◆4/15
今天孫子和女婿都來了，我們在床邊和她說請她放心我們會照顧好自己會互相扶持，所有的事都安排好了不用罣礙，晚上她在睡夢中安詳的走了。

謝謝媽媽教會我們大家如何面對死亡的這門功課！
也讓我們學習死亡沒有想像中這麼可怕!
看著媽媽很安詳的走她自己最後的路，我很欣慰。
也是她一直希望能好走的路。
非常感恩一切，謝謝畢柳鶯醫師三番兩次電話聯繫我，這麼有耐心回答我所有疑問，安定我的內心給我鼓勵和肯定，也謝謝有居家安寧專業團隊讓家屬有了最有力的依靠！

註：不過，若是年輕的脊髓損傷者，身體狀況不錯的，斷食往生相對不容易，有案例停止進食、只喝水五週，受不了飢餓，又恢復進食。病人自責自己沒有毅力，我安慰病人時間未到，就當作斷食排毒健身。病人說斷食以後，恢復進食發現連白米飯都是人間美味。