紀錄片〈順行〉家屬心聲

斷食善終紀錄片〈順行〉（台語發音）紀錄了馬爺爺斷食善終前後的家庭故事，包含了我和長照單位、居家護理團隊的協助，達到在宅善終的圓滿境界。片中睿智的大姊紀錄了這過程的心情轉折，提供大家參考。

爸爸過世的前一年，因為進食嗆到造成肺部塌陷不得不插鼻胃管，家人在鼻胃管和胃造口之間為他選擇了後者。在這一年間，儘管家人的細心照護陸續克服了褥瘡問題和新冠肺炎，還是沒辦法抵抗爸爸反覆出現的血尿及手腳肌肉關節的攣縮，期間爸爸自己還拔掉管子兩次，我們知道—爸爸不想這樣被束縛在床上。

二○二二年底我回台灣探親住在父母家，爸爸已不能言語，無法表達。每天晚上爸爸因身體不適引起的喘息和呻吟聲，是一道道銳利的刀痕劃在我的心裡，爸爸的痛苦讓我感到椎心之痛。當時看到網路上別人分享的文章，提到當長輩自己不想吃不想喝的時候，是順著長輩的意願當快樂神仙的好時機。我這才想到一年前，爸爸曾經有一陣子很嗜睡完全不想吃東西，原來那時候就是爸爸「不想吃不想喝」的時候。然而爸爸現在已經裝了胃造口錯過了時機，明明知道爸爸的痛苦和不願意，我們卻不知道該怎麼辦..............?直到不久前，我偶然看到畢醫師「斷食善終」的文章，這才發現原來還有另一個選項。

以我們對爸爸的細心照顧，我相信爸爸可能還可以活（臥病在床）好多年，可是這是對爸爸最好的安排嗎？我仔細拜讀畢醫師的「阿畢的天空」部落格，並且上網搜尋國內外（日本歐美）的相關資訊。我和家人討論這個選項，面對這個重大的決定，家人們舉棋不定。後來我們全家族去簽署預立醫療決定書時，家人全部選擇—如果是自己的話「不接受人工營養和流體餵食」，換位思考之後............猶豫豁然開朗。又承蒙畢醫師抽空來家裡，以溫柔的語氣跟爸爸解釋如何進行斷食往生、詢問他的意願，看到爸爸用轉動舌頭的方式回應，家人強忍的淚水潰堤，於是一致決定「斷食善終」是我們為爸爸做的最後孝行。

看著爸爸痛苦時.......傷心，決定該放手了.......還是傷心，但是這次我們有勇氣面對。時間點定了，我們開始為爸爸做了一連串的安排。非常感謝畢醫師對素昧平生的我們，親切而詳細的解說「斷食善終」的方法和所有會碰到的情況，並為爸爸的照護做了一系列的調整（包括灌食的頻率和份量），到了後期爸爸半夜的呻吟聲沒有了。畢醫師還介紹了超級貼心的居家安寧團隊一起來協助我們，我們的目標一致就是確保爸爸處在最舒服的狀態下。家人每天仔細的記錄爸爸的狀況並回報給醫療團隊，一發現異樣，醫療團隊即時透過電話教導我們立刻應變。這段期間又發生了幾次非常嚴重的血尿，儘管安寧團隊的診所離爸爸家很遠，護理師不管多晚都跑來家裡幫忙排除狀況，並且教導我們怎麼做可以降低爸爸的不適感（包括替換膀胱點滴沖液，病床護理...........）。

兄弟姊妹一有空就來爸爸家陪爸爸看以前的照片跟爸爸聊天，家裡總是播放著爸爸喜歡的音樂，也每週安排爸爸很享受的沐浴服務。我們從爸爸留下的手稿文件中，勾勒出爸爸精采的人生故事，並召回所有在國外的家人，舉辦了一場溫馨的生前告別式，孫子們都說好高興能更深一層的認識爺爺，並與爺爺深情擁抱。兒子說本來在心目中爺爺只是一位普通的老人，經過這段時間的陪伴，爺爺的人生突然立體起來，原來他也年輕過，擁有精彩的一生。

最後的幾個月我們不再需要在慌亂中送爸爸去急診室，爸爸在熟悉溫暖的家中度過，原本預期斷食過程中可能會發生的較嚴重的狀況都沒有出現。斷食後第十五天，爸爸在全家人的陪伴、弟弟的懷中安詳離世，享耆壽九十五歲。

我相信這趟斷食善終的旅程是爸爸冥冥之中體貼的安排。如果這一切發生在一年前，家人還沒有認識畢醫師和專業的安寧醫療團隊，我們一定毫無準備手忙腳亂，留下一輩子的遺憾。感謝爸爸讓我們有一段時間去調整我們的心情，去做所有我們可以想得到的適當的安排，讓所有的家人都有機會跟爸爸好好的道謝、道愛、道歉、道別。與其說是我們在陪伴爸爸，其實更像是爸爸在陪伴我們，將家人凝聚在一起，安慰我們不要有罣礙、不要太傷心。以此祝福正在和即將要實行斷食善終的朋友們，溫柔陪伴，勇敢面對。