在安寧病房替親人爭取安寧善終

推廣善終以來，我最重要的夥伴是安寧緩和科和居家安寧團隊。我學習到的最多新知也是有關安寧緩和照護，許多專家給我不少啟迪。不過質疑我最多的也是安寧緩和科醫師，我不想與任何人為敵，不太辯解，總是說我用兩本書來回答。最近聽到一個說法：「善終」是多麼神聖的事情，「斷食」和「安樂死」怎麼可以把善終拖下水。我的看法是「善終」並不專屬於某一科，善終更不是醫師說了算，善終是往生者和家屬的感受。安寧緩和之母趙可式教授曾經語重心長的說：「我以後不反對安樂死了，因為安寧緩科資源不足，而且良莠不齊。」我來分享兩個家屬在安寧病房為親人爭取安寧善終的故事。

八十歲的女性，失智十年，四年前因為胃癌做了胃切除手術，之後身體快速退化，帶著胃造口臥床，住在安養中心。最近一年，因呼吸道、泌尿導感染，消化道症狀而頻頻住院，獨生子感到不忍，要求不要再積極救治，轉到安寧病房。

住到安寧病房以後，判定病人「腸胃已經衰竭，腎臟也快衰竭，不再給予人工餵食，採靜脈給予水分」。他的兒子來信聲稱，停止進食已經三星期了，看媽媽很辛苦，有沒有辦法讓母親快點善終？我問他每天進水多少，他說每天250毫升。我請他跟醫師商量，把水分降到最低。

次日他回覆我：「醫師說不可以。」

我覺得奇怪，問他：「已經住安寧三週，難道安寧病房沒有住院日限制嗎？」

他說：「這我不知道。」

我說：「那既然醫師不急，我們也只能等待了。」

兒子過了一週又來訊息：「怎麼辦？醫師叫我們轉到馬偕醫院安寧病房。第一位醫師拒絕，第二位醫師態度很不好？我可以帶回家善終嗎？」

我說：「你母親命在旦夕，馬偕醫院不願意接受，是有道理的。你現在要帶回家，我來不及幫你找居家安寧團隊，她也有可能在半路上走了。」

過了三天，我詢問有轉院成功嗎？他說：「醫師願意延長住院日。再次要求，減少點滴，醫師還是不答應。

我說：「你已經盡力了，求醫師沒用。那你求佛菩薩來接母親，去探視母親的時候告訴她不用牽掛，放心去天上作神仙。」我這樣說有一半的目的，是為了安慰孝子那焦慮的心。

一星期以後，兒子來訊息，母親往生了。我詢問這中間發生了什麼事情？他回答：「四天以前，媽媽的全身上下都找不到地方可以打點滴。所以這四天沒有進水，媽媽終於可以離開了。」

從停止進食開始為期四十天才往生。這是發生在一家醫學中心安寧病房的真實事件。

第二個真實故事是這樣的：

讀者來函：

「四十六歲的弟弟，罹患思覺失調症二十餘年，情況好好壞壞，去年年中大發作，住到療養院至今。一個多月前吃飯時嗆到呼吸心跳停止，急救後插著呼吸器和鼻胃管，人昏迷沒有任何反應了。觀察兩個星期都沒有進步，開家庭會議，家屬簽署安寧緩和條例同意書：拒絕心肺復甦術，要求撤除呼吸器和鼻胃管。醫師說：可以撤除呼吸器，但不能撤除鼻胃管。第三週撤除呼吸器，我們期待弟弟呼吸衰竭、離苦得樂。無奈天不從人願，弟弟可以自行呼吸，血氧不穩定時用氧氣。

拔呼吸器第三天，轉到安寧病房。我再度要求撤除鼻胃管，醫師還是不答應。我要求減少餵食量，並且聲明如果時間到要換管，我們拒絕再插管。院方答應慢慢減量，目前是每天兩餐，每餐120毫升。護理師說怕尿路感染，每天兩次水分每次也是120毫升。請問這樣的減食速度可以嗎？」

算算已經減食兩週，每天還有500毫升，速度太慢了。我希望可以加快腳步。她說每次去探視，看到弟弟抽痰痛苦的表情，很難過。真的希望弟弟快點解脫。

我問：「上次更換鼻胃管是什麼時候？可以拔掉以後，不要再插啊！」

姊姊回答我：「就是急救那天插的啊！醫師知道我拒絕讓弟弟再插管，跟我說不換管了。」（所以目前的鼻胃管已經用了40天）

我驚訝的說：「可是，就算是矽膠的鼻胃管通常也是每個月要換管。」「不換會怎樣？」「容易阻塞或感染。那你下星期去，問一下醫師這管子可以放多久。」

最後我加了一句：「那你就誠心的為弟弟祈福，並要他放下、不必硬撐，快樂去當天使。一切看緣份了。」這是為了讓家屬安心，我也相信祈禱具有能量。

次週姊姊回報，院方願意將餵食量減為每日兩次，每次80毫升。隔日減為每次40毫升，然後就不餵食了。我說：「看來，醫師已經盡量了，我們只能接受了。祝福！」

隔了兩天，我寫訊息給她：「忘了問你，醫師回答鼻胃管可以放多久？」以下是她的回信：

1.謝謝您的關心，今天凌晨三點多，弟弟走了。我覺得他解脫了，我也解脫了，這段日子真的不好受.... 我這幾天，真的很認真向耶穌導告，也在病房為弟弟按手禱告，也許上帝真的聽到了我的心聲，感恩。

2. 醫師說鼻胃管通常一個月換，有些因特殊狀況，如鼻咽癌病人曾留置約半年。

3. 我也一直在想鼻胃管這東西，用得恰當是救人，濫用真的害了很多人。

從嗆咳發生呼吸停止，到脫離這一世的勞苦回到主的回報，為期49天。在當今的醫療體系下，算是受苦比較短的。都賴這位姊姊辛苦的奔波，不斷的與院方溝通、開會。我仍然相信家屬的努力是有用的，對醫療團隊而言，這種經驗印象深刻，不同於平常的照章行事，他們可以逐漸改變觀念的。

至於安寧緩和條例的規範，有許多醫師認為可以撤除鼻胃管，也有很多醫師認為不合法。2000年就開始實施的安寧條例，23年後的今天，仍然是各自解讀。難道要像西方國家一樣，有民眾告上法庭，全國矚目，才能形成共識？

假如能帶病人回家，換管時拒絕再插，這是家屬的權利，不要再擔心合不合法了。病人有自主意願，由病人決定。病人沒有自主決策能力，家屬就是可以代替決定啊！不然，腦傷昏迷的病人，為什麼是由家屬決定要不要開刀的呢？

PS：在美國，都是直接撤除餵食管。我之前轉介的某安寧緩和科也是直接停止飲食，平均十天左右就可安詳往生。停止飲食，本來有痰的，快速減少到沒痰。