與生死拔河的嬰兒，天人交戰的母親

這是一個先天性心臟病的孩子，在產前就已經檢查出來，醫師說開刀很少失敗的。孩子生下來了，但是天不從人願，手術失敗了。孩子與生死拔河了六個月，一直住在加護病房，我收到了媽媽的求助信.........

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畢醫師您好：

我的孩子2023年3月中出生，3月底執行第1次開胸矯正心臟手術完成（主動脈弓狹窄、心室中隔輕微缺損），原本醫師估計術後住院2週即可康復出院…。因給藥的中心靜脈導管裝置，不確定發生什麼事情，孩子的上腔靜脈發生血栓（護理師說幾百人才可能會遇到這種情形，怪罪小孩體質造成），因此，影響小孩正常體液回流，胸腔積水，被禁食。4月中緊急執行第2次開胸除血栓手術，但效果不佳…。

因上腔靜脈栓塞，併發小孩頭腫的像豬頭、胸腔積水、腹腔積水，影響心肺系統，靠插氣管內管之呼吸器幫助呼吸，小孩的胸部、腹部、背部到處被插洞引流積水，插滿引流管、尿管、腹膜透析管，4至6月孩子被禁食3個月，主治醫生說束手無策，採保守支持治療，只能靠小孩自行新生側枝血管，自行重建體液循環，看小孩造化…

經過3個月，身體各處積水漸改善，拆除引流管，解除禁食、鼻胃管餵奶、但仍需靠氣管插管之呼吸器幫忙。後續心律不整、肚子大量靜脈曲張、呼吸比手術前更窘迫…

醫師只說嬰兒有無限可能性，也許某天心肺功能就可以康復，就可以移除鼻胃管、氣管插管，可自主吸吮喝奶、自行呼吸等，屆時就能出院回家…也許某天撐不住就那樣…

然而抱持希望的我們，持續天天到加護病房給孩子打氣，可是併發症越來越多。

8月醫師宣稱因輸血感染造成A型肝炎、黃疸，近日又莫名得到巨細胞病毒感染，目前肺炎嚴重、水腫、尿少、呼吸更喘。現況靠呼吸器、不斷抽痰、強心針、利尿劑、管餵維生…孩子會客時，偶有清醒的時候。

醫院今日又說因用氣管內管插了6個月太久了，孩子長期被鎮靜，導致氣管軟化；長期抽痰，導致氣管發炎產生斑塊狹窄，建議父母同意孩子氣切，給孩子有朝一日還有脫離呼吸器維生的機會……

目前我是拒絕氣切的，這段期間已看過孩子太多受苦畫面，治療沒有更好只是問題越多，水腫、呼吸困難、血液循環已因阻塞亂七八糟、身體遍布靜脈曲張、滿是引流傷痕…

實在不忍孩子持續受苦，我們夫妻只求孩子無病無痛，只求上天盡快讓孩子免受針、藥、插管、急救等折磨。

故也曾在9月初孩子呼吸困難時，與護理師直接提及拒絕裝葉克膜、壓胸、電擊等急救治療，但被勸說尚未到2個器官衰敗的地步…且醫院方不斷仍請我們父母要同意孩子被氣切…認為我們如果不簽署就是在放棄孩子生存的機會……

身為父母四處拜神拜佛祈福，從ㄧ開始的希望孩子早日康復，至今的感受，看到孩子不斷被醫療折磨，老實說已變求神佛幫助孩子可以無病無痛解脫…爸爸媽媽再把妳重新生回來，給妳健康的身體…

出生6個月來這ㄧ切，身為母親的我，真的無能為力，且覺得孩子因呼吸器被醫院綁架著，我的孩子都還沒有回家過，我也不確定我的心態是否正確？不知道醫師您能否給我建議，可以幫助女兒盡快無病無痛…解脫這些醫療折磨。謝謝您！

以下是我與嬰孩母親之間的對話，有時是通話，大部分是在messenger留言。

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畢：收信悉知，真是辛苦了！醫護習慣站在盡量把小孩救活的角度，可是將來要陪伴小孩一生的可是父母啊！

母：孩子受了這麼久的痛苦，最心痛的也是父母。

畢：醫護不習慣放手，他們不想失敗。他們在意的是生與死，但是孩子將來的生活品質好不好，卻是孩子和家長要面對的。

母：小孩清醒的時候也是很可愛的，也不知道孩子希望父母怎麼做？我真的心好痛，我不知道怎麼辦？又礙於法律層面，不知道到底可以怎麼做？

畢：我沒有看到小朋友，嚴格講我更難判斷。只是聽你的描述，感覺你的直覺是對的。我先把你真情流露寫的信轉交給兩位教授，讓他們知道家屬的心聲。然後，看事情的發展。你誠心的祈禱，也許會有什麼徵兆，讓你知道小朋友要的是什麼？他們想的是要小孩子活下來，我想的是小朋友會不會一生都很辛苦，復健科看很多這樣的小朋友。萬一有腦缺氧，重度腦性麻痺，就很慘了。若是心臟很差，不太能運動，也是很可憐。也有可能經常要住院，也可能早夭。

母：我也是不希望孩子ㄧ生受這些苦難。

畢：假如你一時還不能放手，那就氣切吧！口內呼吸管也不怎麼舒服。若情不得已需要放手，有氣切也還是可以放手。

母：肺部目前支氣管阻塞及軟化，看起來很難脫離呼吸器。

畢：我覺得你重新再把她生回來，生一個健康的身體，這個想法很好。我直覺是她的靈讓你找到我。你虔誠的祈禱，看晚上她會不會託夢給你。好好放鬆，祈禱有個好眠。出去散散步，看看大自然，或者聽音樂，洗個熱水澡。你放鬆，那個能量才進的來。

母：謝謝醫生和我聊。如果日後有能夠做的建議，都請告訴我。我們夫妻真的希望孩子可以不受罪了。

畢：你有問題，就來這裡留言。很有需要的時候，我們可以通話。

母：但希望可以避免因為轉知了其他科別的醫師，而讓外科醫護團隊對正在加護病房的我的孩子產生厭惡心……

畢：應該不至於像你擔心的那樣。我會先問在外開業的小兒科同學。我和他先商量以後，再走下一步。

畢：朋友說，他沒有絕對的把握。但是目前情況很不好，也可能隨時會走。我的建議是下次去看她時，好好跟她說話。說所有你心中的話，重要的是包含你愛她，你不忍心她受苦，希望她不用再撐了，跟著菩薩走。你會好好的，將來再把她生回來。讓她知道你們放下了，她沒有牽掛，就會回去天上當小天使。試試看。這也是一種能量的連結。

母：.....................

畢：你想哭的話，就好好的哭，沒有關係。能哭，情感才能流動。才不會卡住。

母：我想知道如果很可能的結局是這樣，那我們該怎麼解開無效的醫療？

畢：一個方法是要求撤管停止治療。醫師會有何反應？不知道。需要溝通。就去溝通看看，走一步算一步。我最希望的是跟妹妹溝通完，她就放心去天上。

母：我也不確定，我們提出請求，醫院會不會同意？會不會認為我們家屬失職？他們說我不答應氣切，就是不給孩子活的機會，說我沒知識。也有護理師說：你要想清楚，不要將來後悔。

畢：這是他們的慣性思考，不知道這樣說話對你們傷害多大。這種時候，不必在意醫護人員的想法，最重要的是為了妹妹好。他們只執著在妹妹的生死，沒有考慮妹妹的生活品質。假如你們確定要放手，就要據理力爭。你們夠堅定，才能說服他們。要有心理準備，他們講出來的話，可能傷人，但不要受影響。在醫言醫，對有些醫師來說，病人只是工作的對象。對家屬來說病人可是心頭肉啊！

母：不好意思，想問問如果我們真的這麽做，會有法律上的問題嗎？比方醫院通報社會局之類？

畢：當病人沒有行為能力時，監護人和代理人有權利代為作決策。譬如昏迷的病人要開刀，會要監護人簽字同意，表示監護人有權利決定要不要開刀，即使病人因此而自然死亡。不做氣切、要不要撤管也是監護人的權利，醫師只是從旁說明，醫師不能拿走這權利。

母：醫師早安，這是我查到的資料，請參考。我也不確定假若有一天提出不忍孩子治療、折磨，決定拔管，如同文章所提未達「極度病危且無生存一絲可能性」，是否父母就是失職剝奪了孩子生存權。而致後續會有什麼風波。

畢：這些學法的人總是以防弊的角度來看事情。文中所提「考慮孩子未來的生活品質」，被列為不是很正當的理由，我卻認為這就是最重要的理由。謝謝你分享這寶貴的資料。看得出來你們夫妻非常的審慎、用心。我比較感性，總覺得站在人道的立場來做事，別人的批評完全不放在心上。甚至有人批評我違法，我也不在意，因為法律是人訂的，會有不足之處。尤其是解讀的也是人，總有認知錯誤的時候。而法律應該要與時俱進，是可以修改的。

母：畢竟是生命，父母有這個想法，就好像放棄自己的孩子ㄧ樣。

畢：我是可以把靈魂和肉體分開看的。假如這個肉體不堪使用，就放下，讓靈魂自由往前走。我覺得事情卡在人們保守的思想，需要改變的是觀念，所以需要花長一點的時間。但是每個個案都可能讓醫護有所啟發。所以你努力的過程，讓他們留下深刻印象，有可能改變醫護的觀念，因此拯救了其他的病人。

母：醫師好，今日探望妹妹因病況危急，我表達想法，醫師已同意往安寧方向了！

畢：真是太好了，祝福一切圓滿。

母：醫師好，妹妹上週末安穩睡著了，和佛菩薩去修行了！無病無痛了！謝謝醫生的建議和幫忙，我好感謝！我雖很不捨，但是看她現在無病無痛，覺得是妹妹貼心的選擇和安排。真的有可能如您說的是妹妹的指引，可能真的妹妹都知道爸爸媽媽的心情，默默安排好一切。

畢：你們願意放手的時候，她就沒有牽掛了，我相信妹妹的靈什麼都知道。

母：幸好醫師您的分享讓我心理素質夠強。那時候妹妹已經肺出血，情況很不好了，他們還說沒有兩個器官衰竭，勸我們不要簽安寧，再上個葉克膜或再開胸，再賭！我貼心的孩子可能聽到了，自己心跳突然驟降，醫師終於答應我簽安寧了。

畢：真的是個貼心的孩子呢！你先好好療養，把身體養好再說。如果心理上有創傷過不去，要尋求幫忙喔！

母：醫師也要好好照顧自己喔！謝謝醫師年在台灣這樣的醫療環境中，努力倡議病人的自主權。

PS：這位母親37歲，不孕，作試管嬰兒，這是第一胎。真的是非常辛苦，還好她夠堅強。度過這個難關，她會更強大。謝謝她願意分享她們的故事，給大家啟發。我的角色是同理、聆聽、陪伴、對話，我不必是醫術精湛小兒心臟外科醫師。謝謝臨門一腳的小兒科同學有如明燈的判斷。