最近看了不少美國病人自主斷食的影片，還有專家的演講。（鍵入VSED，就有許多英文影片）深入瞭解在美國失智症、神經退化疾病、末期病人自主斷食往生可以得到非常周全的照顧，包括臨終陪伴員(Death Doula)，以及居家安寧或者安寧病房的照顧。對比台灣的病人和家屬孤軍奮戰，心中常感悲涼，還有對病人和家屬無限的敬意！以下是口腔癌病人女兒的分享。
我是家裡的獨生女，已婚育有三個小孩，我們沒和父母同住，但也不遠。父母常在聊天過程提到，未來若發生緊急情況，絕不急救插管。因為我的爺爺，在我國小國中時期，就常進醫院，他們看著爺爺被插管急救，事後回想，都不想經歷那種痛苦。
媽媽10年前第一次腦幹中風右癱，後續經過復健，仍可借助輔具自行走動、進食甚至洗澡、切食材。
去年爸爸一直以為牙齒牙齦有問題，牙醫也一直在當牙周病治，幾個月後仍不見好，換了另一家牙醫卻說不像牙周病建議去耳鼻喉科看診，當天即切片採樣化驗，回診後告知確診了口腔癌。醫師開立了重大傷病，並詢問是否立即辦理住院？但他不願治療，一方面，若他去治療了，媽媽一個人在家沒人照顧，他不放心；其二，癌症治療花費昂貴，他不想一輩子的付出，最終什麼都沒留給後輩。
今年3月底，我和先生帶著小孩，還帶著自己第一次做的蘿蔔糕回家和爸媽一起吃飯，我說蘿蔔糕水加太多了，有點太軟，爸爸說這樣他吃剛好，他現在嘴巴會痛沒辦法張太開，那天是我們一家人最後一次在一起吃飯。
清明連假第一天傍晚，接到了爸爸的來電，電話裡爸爸讓我快回家，媽媽跌倒了，本以為只是因為中風後行動不便的跌倒，但看到她時，內心的不安很快的上升了，和10年前好像，便叫了119，救護人員初步評估也是中風，到了急診我們接受急救注射藥物，但不急救拒絕壓胸、電擊、插管。這一次媽媽不僅整個右側不會動，失去行動能力，甚至傷到語言區，無法完整表達。我們該如何做？請外籍看護嗎？也不是馬上就有人可以來協助照護呀？家裡沒有設備怎麼辦？還好後續有出院準備組告知可以使用的各式補助和方案，我們才能在短短一週的時間內找到養護機構將媽媽安置妥當。
媽媽進機構那天，爸爸有隨行陪同，我問他要不要回醫院看一下，他還是拒絕了，他走路開始會喘，人也越來越瘦，從可以吃軟爛的蘿蔔糕，到只能喝果汁機打過的粥，不到一個月的時間可以變化如此之大，安頓好媽媽後，他開始交代一切，包含了他的身後事。
“斷食善終”的訊息是爸爸告訴我的，安頓完媽媽，他讓我看您的相關報導和影片，告訴我他想做斷食善終，告訴我絕對不能心軟，不可以把他送去醫院，5/20第一次開始不進食，第四天還是讓我再準備一些流質食物，5/28第二次開始斷食，2週後還氣若游絲的跟我說去問畢醫生，我回他要問什麼？他說：問醫生怎麼還不會死？最後的那一週，他開始斷水，我有了心理準備，他開始排空，而且嘎嘎聲出現了，6/17晚上他在家喘了最後一口大氣。。。。
老實說，最後的那2週，曾經幾度衝動想叫救護車，但想到他不斷的提醒，要狠心，不可以心軟，他不想去醫院，絕對不能叫救護車，一定要堅強，當下只能暫時離開，沉澱完心情，再回到他身邊。
但也因此我現在可以驕傲的跟他說：「我做到了，我沒有讓你失望，照你說的，在家善終。」
註：
1）不要叫救護車送醫絕對正確，不過可以聯繫居家安寧單位到府協助，這方面資源相對不足，家屬可能不知如何找到這種資源。
2）自主斷食，不是餓死，是脫水而死。（大部分的老衰死也是如此）所以盡量減少水分攝取，才能縮短斷食至死亡的時間，症狀反而比較輕，比較容易忍受。
3）曾有病人斷食快兩個月，正常喝水，結果只是異常消瘦和虛弱。所以西方國家的自主斷食都是直接斷食、斷水，時間平均兩週左右。
4）如果前面有三、五天緩衝漸進式減少進食量，也不太會超過三週。
5）有沒有斷水是關鍵，口乾是最需要處理的症狀。可以含著水數分鐘不吞，或者吞很慢，含冰塊，噴霧器噴水或蒸汽，用濕棉棒沾水或者油滋潤口腔等。
6）口腔癌要不要治療，完全是個人的選擇。陳嘉瑋醫師分享過一位口腔癌病人積極治療延長了兩三年的壽命，期間接受了十幾次的顏面手術，第一次看到照片，我看不來五官在哪裡？延長的是非常辛苦的餘生。這也是他的選擇，我們都予以尊重。
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