腦中風、腦外傷、失智症大概是長期插管臥床的三大疾病。王曉民因為腦外傷成為植物人臥床四十七年。前幾個月有一位躺了二十四年的病人，到陳秀丹醫師那裡撤除鼻胃管往生。最近有位病人腦中風，直接帶回家沒有插管、沒有打點滴，第六天在家自然善終。如何決定是否該放手，與病人先前的意願以及腦部傷害的程度有關係。這是一位醫事人員，分享其父親善終的故事。
畢醫師您好：想跟您道聲謝謝，家父前陣子已圓滿，謝謝您當初的回覆，讓我聯絡上程護理師、讓我做了這輩子最正確的決定——帶爸爸回家。
一開始很難接受爸爸因突發性的出血性中風，導致昏迷指數僅3分醒不過來，並且需依賴氣管內管、呼吸器、鼻胃管及尿管才能「生存」。 生命的意義到底是什麼呢？
爸爸才60歲，平時保養得宜，除了腦部的問題，身體機能都還很健康，就算醒不過來，有了這些管路和機器，再「活」20年大概率是沒有問題的。
但這叫活著嗎？長期臥床及無止盡的長照，在爸爸還健康時，我們聊過無數次相關議題了，他一直認為人生走到盡頭時，要有尊嚴的離去，也不願造成子女負擔。
清楚了解爸爸的病情和基本上不可逆的預後後，我向當時加護病房的主治醫師提出了不願意再積極進行無效醫療的想法，並詢問是否可以往安寧療護的方向走？
醫師：「沒辦法，你爸爸的狀況不符合安寧緩和醫療條例定義中的『末期』病人。」
我：「為什麼？他的狀況是嚴重腦中風，且您也很清楚他不會再清醒過來。」
醫師：「雖然高機率是不會再醒過來沒錯，但我們誰也沒辦法保證半年內他真的不會好轉，既然這樣，我這邊就是不能判定他為末期病人。」
我：……
醫師：「我是建議有長期依賴呼吸器可能的病人可以早期先做氣切，你們家屬ok嗎？」
在醫院住了快一個月後，我覺得非常絕望，爸爸依舊沒醒，整體沒有任何好轉的跡象，彷彿一切看不見盡頭。醫療人員盡心盡力的讓他維持生命徵象，以及不斷地「鼓勵」讓爸爸開刀做氣切，甚至在非會客時間也打電話來問我的意願，說是方便後續長期照護——這些我都理解，因為我也曾是相關的醫事人員——總之他們每次詢問都被我拒絕了。
於是我開始做功課，希望能找到有相關經驗的人，亦或是專業人士，也許他們曾經留下一些有跡可循的方向，能帶領我向答案靠近？
某天臉書無意間跳出臺灣在宅善終協會的粉絲專頁，看到裡面有位畢醫師常常分享文章，並在好奇之下點進她的個人主頁後，發現她好像寫了很多書、以及有開放一般民眾提問？
我抱著希望渺茫的心情寫私訊給畢醫師。結果非常意外的，幾小時內就收到了回覆！
「他們（醫院主治醫師）說不符和安寧，不表示真的不符合。我們來找其他願意撤管的醫師」這是畢醫師回覆的第一句話。
經由畢醫師的介紹，順利聯絡上全程安寧居家護理所的負責人程護理師。程護理師非常專業的向我說明相關法規，以及現行可行的安寧方式，並告訴我如果真的想AAD（自動出院）後走居家安寧，不需要被原本醫院的醫生阻撓和難聽的話嚇到，要堅持我們家屬端的立場。
於是在取得其他家人的支持後，爸爸終於得以回家。爸爸到家後由醫師撤除氣管內管，表情馬上變得放鬆不少，甚至能打哈欠。在最熟悉的環境裡，身邊有最愛他的家人們圍繞著，且大家都對於這個決定有共識，溫馨的聊著往事。當下真的覺得太好了，爸爸，我們都好愛你。
這段期間安寧團隊持續前來訪視、必要時給予藥物，除此之外，團隊還有一個很重要的功能——安慰我們家屬在面對爸爸生命末期時，低落脆弱的心靈。
約10天後，爸爸無病痛、安詳地辭世，家人們心中雖然不捨，但同時抱著無限感恩的心，祝福爸爸前往極樂世界。
爸爸圓滿後，我常常在想，我和家人即使有醫療背景，卻不知道家屬有聽從醫院及接受無效醫療以外的選項！現實是醫院端不會告訴你、政府也沒有相關文宣（我只知道長照3.0上路了……）。如此，沒有醫療背景的一般家屬，是不是就更難接觸到這些資源了？想來也只能是跟著舊有的觀念走，直到病人重複感染-就醫-器官衰竭-往生為止吧？
居家安寧目前在台灣現行社會裡還算是相對小眾的服務，但其實百姓的觀念有一大部分早已走到很前面了，只是大家真的不知道怎麼去接觸並利用這塊資源（居家安寧是健保給付範圍）。真的很感謝全程安寧居家護理所在爸爸最後一哩人生路的陪伴和關心。
謝謝畢醫師開放私訊詢問問題，若沒有您先指出一條方向，到現在我的爸爸可能都還躺在如二戰醫院風格大通鋪一排床的RCC（呼吸照護中心）裡，燈永遠大開沒有晝夜，充滿噪音跟院內廣播，每天只能去看他半小時，然後反覆院內感染… 程護理師跟陳醫師是活菩薩，畢醫師您則是引路人，萬分感謝，真的有你們一切才能如此圓滿。
P.s. 我會持續支持臺灣在宅善終協會。
案例分析：
一、無復原可能的病人撤除呼吸器，通常也要停止灌食。否則有可能有自主呼吸功能，靠著鼻胃管灌食，還是無意識躺著無法解脫。
二、病人是否符合「末期病人」？雖然有文字說明，但是每位醫師的判斷都不一樣。譬如到院前無呼吸心跳的台大醫學院吳明賢院長，已經昏迷五十多天，情況沒有改變。大家覺得算不算末期病人？什麼時候是放手的時機？是要等家屬提出要求，還是醫師應該告知家屬？都是值得深思的議題。
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