失智症、帕金森氏症、漸凍症、小腦萎縮症等都屬於神經性退化性疾病,因為各種不同原因,病人的大腦、小腦或者運動神經元,比其他人或者比病人身上的其他器官老化的特別快。除了失智症是以記憶力、判斷力、認知功能退化為主以外,其他三種的認知功能通常正常。但是他們都有走路能力衰退,進而上肢功能障礙,最後語言、吞嚥功能也退化,而走上臥床的末期狀態。
在自然法則下,當身體功能退化到連語言、吞嚥都有障礙的時候,必然因為無法進食,肢體癱瘓,器官功能也衰退,就進入如老衰末期一樣「不吃不喝睡睡走」的歷程。然而自從有了鼻胃管,有了健保以後,鼻胃管濫用,這些人就成了插管臥床的「被延命者」,大大的延長了末期品質低落的存活時間。要認清這個事實,拒絕無效醫療,是病人能夠善終唯一的路。
分享一個帕金森症病人自然善終的過程,以及各方面條件的配合。首先病人的女兒接觸了斷食善終的訊息(我的影片以及書籍),早早的和病人以及家屬討論過如果不會吃了,要不要插鼻胃管?家人凝聚了共識,拒絕鼻胃管、拒絕急救。病人六十歲罹患帕金森症,七十八歲的時候,靠輪椅行動,攙扶之下可以短距離行走,也還可以由口進食,但是經語言治療師指導,食物會做特別的處理,軟爛容易吞食,避免嗆咳。此時卻有醫師建議插鼻胃管,女兒聯繫上我。
病人女兒:我父親身高165公分,體重45公斤。剛剛帶他到神內科回診,醫生告訴我說:目前父親是帕金森末期,即便我們細心餵食營養還是很有限,建議我們給鼻胃管補充更多養分,想吃的時候就由口餵食。想請問畢醫師的意見。
畢:還會由口進食,當然不要插管。想要增加營養,可以三餐中間再吃點補充。神經性退化疾病到末期本來就會越來越瘦,年齡因素、疾病因素、活動少肌肉萎縮等等。不是吃多就能夠增加體重,也得要他吃的下,能夠吸收啊!插鼻胃管很不舒服,萬一因此日夜不安,睡不好,豈不是會更瘦。
家屬聽取了我的意見,拒絕插管。沒想到三個月以後,病人突然功能大衰退,從攙扶著走短距離變成無法站立,睡眠時間越來越長,越吃越少,女兒知道父親時日無多,請假在家照顧,親人也盡量回家陪伴。幸好沒插鼻胃管,否則自然往生的機會就被剝奪了。
臨終又遇見了另外一個考驗,要不要送醫?
除夕前一天下午我接到女兒私訊。我們已經往返聯繫了三個多星期討論臨終照顧問題,醫院的居家醫療團隊也協助中,但是過年他們放假。
病人女兒:畢醫生,爸爸今天沉睡到現在。媽媽跟哥哥開始焦躁,詢問是否要去醫院吊點滴,我告訴他們:現在救護車一旦到醫院就是磨難的開始,請他們放自然。目前醫院的居家安寧護理醫生沒有上班了,唯一能支持我的只有您。
畢:他想睡就讓他睡。安心陪伴就好。現在搬動他,對他來講是打攪、不舒服。
我請她錄一段影片傳給我,轉給靈魂溝通師,詢問意見。
過了二十分鐘,病人女兒打電話給我,口氣急促請我跟她哥哥對話。哥哥希望爸爸去醫院打點滴,至少可以拖過過年。我告訴他,過年急診處很忙,你父親去了要做各種檢查,醫師想提供各種治療,放鼻胃管等。父親要受罪,你們要與醫師溝通父親拒絕鼻胃管,很費心。若是沒有病床,大家在急診處過年,很辛苦的。重點是對父親並沒有幫忙,增加他身體負擔而已。我告訴他靈魂溝通師看了父親狀況的影片,回覆說還有三四天,這樣算不算拖過年?這位哥哥脫口而出:希望爸爸能夠多活半年。我說:那很難,他已經進入彌留狀態。(事後,我方知此時救護車已經來了)
又過了二十分鐘,女兒留言給我。
女:畢醫生,真的非常抱歉,打擾你的時間也讓你費心說明了。剛剛救護車來,我馬上說明,我們家人目前有兩個想法,我把我對爸爸一路的照顧到居家安寧的過程都告訴他們,另一個是媽媽跟哥哥不忍見爸爸不吃不喝,覺得應該要馬上送醫院吊點滴,於是他們進入房間為父親量測生命徵象,一切都平穩,我告訴他們爸爸這樣很好,也沒有因為未服藥而不適,我只求最後能在家善終。於是他們一個人聽媽媽哥哥說,一個人聽我說,後來我突然掰一個講法,安寧醫生沒有醫囑,不能隨便移動病人,哥哥聽了相信。兩位救護員順著我的意思,轉過頭安慰媽媽肯定我們把爸爸照顧得很好了:你們已經很用心了,「要放下他也才安心」。哥哥隨後要求過完年不管怎樣一定要吊點滴,然後我回應他:我知道你捨不得,我們就陪伴他看情況如何。
爸爸很配合張開眼睛,然後哥哥要我餵開水,他看到有喝了就覺得可以。我告訴我哥就算打了點滴延長一些時間,疾病導致最後無法吞嚥的這個事實並不會改變啊! 如同一輛勢必要退休的車,你再怎麼給水,油,它還是發不動。
畢:你回答的真好,充滿智慧。生死事大,家人心情慌亂在所難免。你們若有意見不同,最好到別的房間談,令尊現在很敏感,輕聲講話。(我在電話中聽到激動的對話聲。)
女:我知道都是出於捨不得,但是就是無法突破「外相」。 以為他們回來可以如同我之前平靜陪伴,哪知道鬧了一齣,感謝畢醫生願意花時間陪伴我們,謝謝通靈師,也感謝救護車同仁有耐心等候我們家屬各自表達想法,還鼓勵跟肯定我們的照顧,所以沒有把人載去醫院。
三天後
女:畢醫生新年好。 爸爸在凌晨圓滿善終了,他很善良,很愛我們。漸進方式引導我有個底有個預備,我和媽媽全程陪伴在旁一直到他圓滿。 感謝這一路您的陪伴(還有靈魂溝通師),正逢新年家人都有回來跟他說說話,我想真的無憾了! 至於那些不盡理想的過程,我誠心道歉他會明白體諒的! 再次感謝,這一課(臨終關懷)的路程我真的走的很完整很深刻,我感謝爸爸給我這麼多學習,我也請他繼續引導我走向〔臨終關懷〕這條學習道路。
老先生在宅善終讓家人都上了一堂生死課,尤其是從頭到尾陪伴的女兒,我也有諸多的學習。救護車人員的體諒與機智也讓人感動。送到急診會有何狀況,大家自行想像!心慌的家人,一時失去理智,無法判斷,理性勸服需要大智慧!
這個案例示範了不做非必要醫療介入,病人最後確實是「不吃不喝睡睡走」,安詳的脫離了病苦,往生樂土。因為有帕金森症多年,所以比一般人更年輕就進入老衰末期,這應該是造物者巧妙的安排。順其自然是最好的安排!
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