阿畢的天空: 撰寫「斷食善終」的奇幻旅程

「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題」這本書，將於四月初正式上市。我未曾預料會寫這本書，一切卻水到渠成，越來越相信這彷彿是命中注定。來回顧這一路上各種令我驚喜的際遇，冥冥中好像母親在幫忙。新書出版日就是我成為推動台灣善終文化終身志工的日子，我將接受所有採訪或演講邀約，歡迎有興趣者與我聯絡。臉書帳號：Liu-Ing Bih

話說從頭，我對死亡與臨終開始關注是始於「天使走過人間」這本書。發現死亡不是醫療的失敗，臨終的照顧應是醫療重要的一環。也體會到過著有意義的人生，死亡才沒有遺憾。作者羅斯醫師的一生奉獻以及其真知灼見令人讚嘆。這本書形塑了我的生死觀。

母親在2001年確診小腦萎縮症時囑咐我：疾病末期要幫助她解脫。此事我牢記在心。2013年巧遇「大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點」，這本書有如黑暗中的一道光，因為書中寫了「斷食往生」的方法：斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天。就這短短二十個字，傳達漸進式斷食的原則。我在網路上查不到其他「斷食往生」資料，只聽說民間還有不少人用過這方法，大家都說過程無痛苦、安詳往生。母親看了書就決定用這方法，說要當我的實驗品。幸虧菩薩保佑，雖有飢餓、虛弱、肢體酸痛之苦，過程算是平順圓滿。

大往生這本書主要的重點，其實是描述了醫療現場各種慘不忍睹的醫療死，而他在安養中心推行安詳的自然死。他選擇自然死，拒絕醫療死，讓我更清晰的看見醫院裡的死亡多半是生死兩遺憾。中村仁一的價值觀與我娘家非常吻合，我父母都是自主決定不送醫，在家自然死，讓生死兩相安。

我把母親斷食善終過程在「阿畢的天空」發表，沒有料到反應超乎尋常的熱烈，在臉書不斷被分享，網紅小劉醫師是第一個貴人。留言都是表達感佩與祝福，沒有受到攻擊。

接著是網路媒體來訪與轉載，依序有良醫健康網、聯合報、50Plus、鏡新聞。閱覽數都是數十萬人以上，50＋的報導還得到當年度的優良獎。

戴勝益的夫人對這主題有興趣，促成了去年四月台北益品書屋的演講，座無虛席，晚來的還站著聽。可見民間有多麼關注善終議題。（註：這是去年台北益品演講的海報，今年只在台中益品書屋）

周志建老師有參加這場演講，熱心的要幫我再辦一場，因為疫情尚未平息，只好線上舉辦。我們兩人都是第一次線上演講，幸虧好友美瑩幫忙。一百人次幾分鐘內就額滿了，讓許多朋友扼腕，還好老師將影片上傳，現在有將近600人瀏覽。現場演講改線上反而讓更多人得以參與，在意料之外。周老師給我許多鼓勵，直說這是「社會運動」、「觀念革命」，要努力幫忙推動。

在此同時，麥田出版社主動邀約我出版書籍。我好奇的反問編輯：你們在我的部落格只看到三篇相關主題的文章，何以覺得這值得出一本書。她說是老闆的母親臥床多年過世，看到我的文章很感動，詢問編輯室有沒有人想接這案子，她本人覺得這議題很重要，所以接下了。我考慮後，當天晚上擬出大綱，就答應了。沒有出版社的主動出擊，我並沒有想過這個議題能寫成一本書。很佩服她們對時事的敏銳覺察，促成了此書的出版。

書的大綱如下：

序：我們與善終的距離

引言：思考死亡與面對死亡

第一章：小腦萎縮基因篩檢記

第二章：坎坷人生孤女淚

第三章：愛要及時，牽手旅遊

第四章：自行復健，積極生活

第五章：父親往生，母獲自由

第六章：與看護相伴的日子

第七章：自主善終的抉擇

第八章：愛的極致是放手

第九章：斷食歷程

第十章：生前告別式

第十一章：三個葬禮三樣情

第十二章：拔管善終的意外之旅

第十三章：善終權利立法進化史

第十四章：不得安樂死的自力救濟

後記：母親雖死猶生，與父親和解

我與出版社簽約後，沒想到台灣疫情爆發，幾個月不用出門，我正好專心寫書。出版社給我八個月時間，結果四個月就完成初稿。這中間我大概只有偶而去書店，沒想到需要的書，總是適時的出現。

Scout Nearing在1983年的斷食往生，被太太詳細的描述在「美好人生的摯愛與告別」書中，成為我書寫的養分。他對死亡的看法（書中有轉載），真是經典，不愧是自然＆自由主義大師。他提到死亡時，不要有醫師在場，控訴醫師「既不懂得生命，也不懂得死亡」，想要辯白又覺得他說的也沒錯。

參加艾克哈特托勒的讀書會，羅志仲老師介紹了歐文亞隆的「成為我自己」，意外的在媳婦書架上看見，借了回家。沒想到亞隆醫師是探討死亡恐懼的精神科專家，「凝視太陽」一書成為我引言中的重要參考資料。

因為認識歐文亞隆了，注意到他太太罹癌過世的消息，夫妻兩人合寫了一本書，五月初新書一上市迫不及待買來看，本只是想看「死亡恐懼」大師如何面對摯愛的死亡。沒有料到他太太在生命末期有南加州高水準的居家安寧緩和照顧之下，最後還是因為痛苦難當，選擇了醫師協助死亡，得以善終。這是很好的實例印證了安寧緩和有其極限，緩和醫療之外安樂死仍有並存的需要。

在寫作的過程中，有讀者陳小姐來信尋求幫助生活在地獄之中的父母。我為了協助其父親拔餵食管得善終，由實際的經驗中才充分認識台灣善終法之細節，以及其不足之處。更發現了安寧緩和科的醫師對善終法的執行上，其實每個人的解讀和作法有很大差異。也才發現原來目前臥床的數十萬人，病人自主法並無法幫助他們善終。發願將來能進行「拔管運動」，讓病人解脫，解救陷入困境的家屬。為此，走訪實體書店，上網查詢，找到許多重要的書籍。除了凝視死亡是美國外科醫師的著作外，其他四本都是日本的著作。因此對於美國和日本的善終情況有所了解。生死自決一書把世界各國的安樂死實施狀況詳盡介紹，幫助非常大。「死亡自決權」對我而言是新名詞，我覺得是醫學倫理的新課題。善終議題已經成為顯學，書店有好多這方面的書籍，尤其是日文著作，讓人刮目相看。

協助陳先生的過程中，陳秀丹、杜俊毅、黃勝堅三位安寧緩和科醫師給我很多的意見和支持。安寧照護之母趙可式也為文認同我母親斷食善終的作法。之後在網路上看到許多這幾位專家受訪、演講的影片，還閱讀了他們的書籍，獲益良多。雖然安寧緩和醫學會在2017年發表反對安樂死立法的聲明書，但我相信安寧緩和科還是實際推動和協助民眾善終最主要的力量。

我本以為鏡新聞是要採訪我母親斷食善終的故事，沒有想到發布的影片中我與推廣安樂死立法的江盛醫師和安寧緩和學會的蔡理事長辯論安樂死的是與非。我因此主動邀請素未謀面的江醫師寫序。江醫師大方提供他以前在馬偕醫院講授醫學人文課程的資料，我赫然發現原來斷食往生，在外國名稱是：Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED。有了這條線索，找到非常多外國資料，大有助益。我很慶幸我的主動邀約，且因為江醫師的緣故，牽引了醫學人文大師賴其萬教授也寫了推薦序，兩位都是我的貴人。

讓人喜出望外的是2021年7月美國紐約州Richmond University安寧緩和團隊（醫師、律師、倫理師、護理師）合著了一本暫譯「自願停止吃喝：一種慈悲可廣泛運用的加速死亡方式」的教科書，我覺得有如神助，這本書為我做了最好的背書，不論將來受到什麼攻擊，都覺得有理論基礎了。主編Dr. Quill曾任美國安寧緩和醫學會理事長，是美國安樂死主要推動人之一，這樣的背景深具說服力，見證了安寧緩和科醫師也可以贊成安樂死。真是It's too good to be true。我建議出版社翻譯這本書，因此取得該書PDF檔先睹為快，豐富了第十四章的內容。

我寫作的目的，除了介紹斷食往生這個自力救濟的辦法以外，是想推動安樂死的立法。在安樂死還沒有完成立法之前，目前已經通過的兩種善終法，國人尚未充分理解與應用。我以身作則去簽署了安寧緩和意願書和預立醫療決定書，簽署時需要兩位證人，所以我和先生、弟弟一起到中山附設醫院見證了整個諮商門診的過程，三人都完成簽署。這個拖了很久的重要事情，趕在書籍出版前完成，也適時的更新了書中兩種意願書的內容。一切都剛剛好。