當醫師成為病人：十六年抗咳記

 西元2009年4月，我在醫院評鑑全院員工會議的會場越坐越冷，開始猛烈咳嗽，不得不提早離開會場。沒想到從此咳嗽如影隨形，如今邁入第十六年了。用盡各種方式，看過不少醫師，只有認命了，要學習與之共存。「醫生驚治嗽」（台語），身邊有不少慢性咳嗽的朋友，也許我的經歷可以有一點點幫忙。因咳嗽而領悟到的養生哲學，也許對一般人也能有所助益。其實大家多少都知道什麼事是對的，什麼事是錯的，重點在有沒有執行的「毅力」。

病人「自主權」與家屬「代理權」

在台灣，因為醫師只接受了「救命」的教育，缺乏「死亡」的教育。許多醫師認為只要救回病人的呼吸、心跳就是醫療的成功，病人死亡就是醫療的失敗。所以無效醫療氾濫，靠著維生醫療無意識臥床的人口比例，猜想也是世界之最。因此，在台灣想要得到善終，需要醫師、病人、家屬都能坦然面對死亡，才能有這個福氣。「先生緣，主人福」，只能靠平時多打聽。但是病人和家屬平常多涉獵醫學和法規知識，凝聚共識，是更重要的一件事情，才有與醫師討論或爭取的底氣。

『謝謝你留下來陪我』讀後感

林靜芸學姐（林醫師）是台灣第一位女性外科醫師，經常在報章媒體發表對時事或醫療的看法，也出版了幾本叫好又叫座的書籍。她的先生林芳郁（林院長）曾經擔任過衛生署長、台大、北榮、亞東三家醫學中心的院長，名聞遐邇，但是相對的為人內斂、謙沖、低調，我反而比較少聽到他的消息。五年前聽聞他得了失智症，大家內心都感不捨。沒有想到林醫師寫下這五年來的辛苦奮鬥與學習歷程，書籍一上市即售罄，我等了好幾天才買到二刷的新書。

『不在病床上說再見』讀後感

『不在病床上說再見』是一對日本醫師夫婦的著作，先生宮本顯二是胸腔內科醫師，太太宮本禮子是失智症的專家。此書2016年中譯本出版，九年後重新上市，唯一可惜的是沒有新增資料，不過對台灣來講，還是非常有顛覆舊框架，刺激新觀念的效果。

停止洗腎也是一種通往天堂的門票

二〇一〇美國腎臟科醫師協會建議以下四種狀況可以考慮退出透析治療：1、病人無法配合洗腎，如：重度失智患者會自拔洗腎針頭。2、病人洗腎狀況不穩定，如嚴重的透析中低血壓。3、其他非腎臟病原因造成的生命末期狀態，如：神經學上有不可逆的缺損導致無法思考、無法對週遭環境有反應的病患、末期癌症、或是末期痴呆的患者。4、七十五歲以上慢性腎臟病第五期病人且有不良預後者。

等待一個爭取「自然死亡權」的訴訟

早在七○、八○年代歐美國家就發生過許多指標案例，病人無意識插管臥床一段時間，毫無復原跡象，且身體狀況越來越差，家屬要求撤除維生醫療還給病人自然死亡的權利，卻因為醫師、律師或檢察官的阻撓而無法順利進行，最後都是花數月或數年的時間，官司打到最高法院（美國）或者上議院（英國），病人終於能順利撤管自然死亡。這些官司都上了全國新聞，甚至是國際新聞，輿論發揮很大的影響力，在先進國家，「無復原可能者」撤除維生醫療已經成為理所當然的人權。

我讀家庭創傷書寫以及『拋棄母親』讀後感

我讀過幾本談家庭創傷的傳記體書籍，多半是家長已經過世才寫，少數是家長還在世就寫。通常都有個和解、原諒的結局。這本書的家暴內容堪比驚悚片，我一開始因為看了太難受，差點不想買。幸虧買了，才瞭解這位作者如何成為倖存者，而且成為暢銷報導文學作家、社會運動的倡議者。

「生存權」誠可貴，「死亡權」要捍衛

從事推廣善終志工的這幾年，發現我必須面對的兩大框架是「死亡禁忌」與「飲食迷思」，人們認為死亡就是不好的，要避免的，所以竭盡所能要讓病人活下去，而忽略了當事人有何感受，有無生存的意義、品質與尊嚴。再者所有人都認為病人怎麼能沒有吃，那不是餓死了嗎？反而忽略了病人本來就不想吃、不能吃了，是我們硬塞食物、強迫病人吃。自以為是好意，其實是在殘害他人的生命，剝奪了其自然死亡的權利。

脊髓修復手術(spinal cord repair)的真相

「脊髓」是位在龍骨（脊椎骨）裡面像豆腐一樣的中樞神經，大腦發出的命令經過脊髓向下傳，從頸椎的神經孔傳到上肢，從腰椎的神經孔傳到下肢，負責運動和感覺等功能。頸髓損傷會造成四肢癱瘓，胸髓以下損傷則下半身癱瘓。因為是像豆腐一樣的中樞神經組織，所以沒有再生的能力，功能的復原來自於水腫的消退、血塊的吸收。通常受傷的剎那就決定了神經能復原多少，急救過程不要有二次傷害，手術移除壓迫組織、保持脊柱穩固，只是確保能有良好的條件以免妨礙了復原。目前醫療先進國家沒有在進行人的脊髓修復手術的，人體脊髓能夠修復成功的話，確實是可以拿諾貝爾獎的。台灣有可能嗎？值得好好想一想。

陪伴家屬走過死亡幽谷

一位病人的女兒在父親發病的第五天，開始與我聯繫。其父癌末，轉往安寧病房，發病第十五天病逝，以下是這十一天當中，女兒與我的通聯紀錄。我說的不多，只是陪伴！