營救「被好心社工強制住安養中心」的90歲老母親

畢醫生您好：母親今年90歲，失智八年，前年（88歲）因為不肯吃東西，醫院診斷說全身器官衰竭，被插了鼻胃管以及導尿管還得每天被抽痰。這幾個月母親狀況越來越差，耳朵/腿/手/都是水腫。我不斷與醫院溝通是否能予以撤除餵食管，讓母親不再那麼痛苦，醫生的回應總是說：若母親狀況比較差再住院的話，到時我們觀察是否可以進入安寧。這樣一直拖，母親目前已不會表達意識，請問畢醫師我該怎麼做？以及該如何有效的與醫生溝通比較好，謝謝妳！

拒絕鼻胃管的昏迷病人，請要求停掉點滴

這篇想要討論三個議題：1）假如病人昏迷、重度失智、老衰、疾病末期無法飲食，病情不可能復原者，家屬要懂得拒絕讓病人插鼻胃管，那麼請要求點滴也不要。2）練習看彌留狀態的生理指數。3）彌留狀態者，家屬好好說話，推他一把，他就能放心、放手離去喔！下圖是正常人的樣版生命指數。重症住院的病人，病床旁邊常常有個生理監測器，上面有心電圖（EEG，心跳率）、呼吸曲線（RESP，呼吸率）、血氧濃度（SpO2)和血壓（BP）。

失智阿嬤在養護中心自然善終，需要多少的努力

目前台灣多數的養護機構都習慣將發燒、肺炎、尿路感染的病人送醫，有臨終症狀的病人更是一定送急診急救，因為不希望有病人在機構死亡。幸好也有少數的機構願意讓住民就地自然善終，政府有在推廣這樣的政策，希望越來越多的養護機構配合。家屬在尋找機構安置病人的時候，這點是非常重要的考量。以下為病人女兒之分享。

善終是給有準備的人（媳婦與九十三歲婆婆）

雖然不是老人才會生病，但是家中有老人，一定要更早儲備死亡的識能，瞭解老人家若發生各種狀況時，可以如何抉擇，如何尋求協助。這位媳婦平常就在追蹤這方面的訊息和知識，並且利用假日聽了三個小時的演講。沒有想到次日就派上用場。以下是媳婦的分享，照片是九十三歲的婆婆往生前數週與孝順兒子的合影，看起來還神采奕奕呢！

躺了三十年癱兒父母的放手之路（病人母親分享）

欣喜最近越來越多家屬公開她們放手的心路歷程，也可以看到家屬第一手觀察的斷食往生過程。非常欽佩他們的大愛與勇氣，也謝謝他們為了利益眾生而分享。

家屬心情分享：老衰不吃不喝睡睡走

有位九十六歲老菩薩去年染上新冠肺炎以後快速退化。常常交代自己最後要自然離去，不要插管延命。半年前家屬聯繫我，我請她聯絡居家醫療團隊，定期訪視。也介紹了拙作『如何好好告別生命』一書請她們參考。

腦幹病變四肢癱瘓者的自主斷食（兄長分享心路歷程）

 自主斷食（Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED)是指精神狀態正常，有決策能力者自主決定停止飲食，或者拒絕人工餵食而達到自然死亡的目的。人們罹患重大疾病有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。在許多國家這種情況可以收治在病房，提供臨終的舒適治療。在台灣目前我不知道有哪家醫院、哪位醫師會收治這種病人，有少數的居家安寧團隊願意提供醫療協助。尋求我協助的病人絕大多數在家中進行。

因為有愛才更能說再見（III）by 覺非法師

覺非法師這本『因為愛才更能說再見』（暫訂書名，尚未出版）將是華語世界第二本描述自主斷食全記錄的書籍。（英語世界目前也有兩本）這本書與英語的兩本和拙作『斷食善終』有個非常大的不同。作者的文學、佛學素養深厚，所以不僅是一本敘事的書寫，難得是用簡明的語言闡述佛法中無常、生死、不生不滅等重要課題，沒有佛法基礎的讀者也能有很深的體會，對於減輕死亡恐懼，破除對肉身的執著，善用此生於修行有很大的助益。 （插圖為覺非法師所繪）

因為有愛才更能說再見（II）by 覺非法師

覺非法師的弟弟因為高頸髓損傷而四肢癱瘓，插著鼻胃管、導尿管、有氣切（抽痰用）。一家人活在愁雲慘霧之中，一籌莫展。機緣巧合，我的同學帶著我的書送給法師，沒有料到開啟了一段緣分，法師之弟在十個月後自主斷食往生，囑法師將這個過程記錄下來，利益眾生。如今已經完稿，尚與出版社接洽中，我先分享其中三段文字。目前有斷食善終或臨終照顧方面需求的病人或家屬，我會介紹他們閱讀《如何好好告別生命》這本書，裡面分享了各種不同狀況的案例，以及詳細的臨床指引。

因為有愛更能說再見（I）by 覺非法師

本人撰寫的『斷食善終』是華語世界描寫自主斷食（Voluntarily Stopping Eating and drinking, VSED）全記錄的第一本書，當時因為念頭來自日本中村仁一醫師的著作『大往生』中所提的「斷食往生」，母親得到圓滿的善終，因此書名取為『斷食善終』。後來我才知道英文世界有兩本由家屬描寫親人自主斷食的書籍。如今台灣也有家屬描寫自主斷食全程記錄的第二本書已經完稿了（尚未出版）。作者是一位佛學修養深厚的法師，描寫她弟弟因為高位頸髓損傷四肢癱瘓兩年半後自主斷食的經歷、心路歷程以及佛學分析。應該是這四本書當中最具文學與哲學價值的一本。我相信可以讓國人對於生死和自主斷食有更開闊的認識，必然是國人之福！將陸續分享其中三篇，大家共同期待這本好書的出版。

已經簽署「預立醫療決定書」的九十三歲老人之臨終過程

最近有好幾位家屬跟我反應要將照顧病人以及病人如何善終的過程寫下心得與民眾分享，同時提醒子孫未來不要再犯同樣的錯誤。以下是長期在追蹤我的訊息家屬的回饋。每一位故事中的菩薩都是我們的老師。

腦幹中風可以要求撤管嗎？簽病主法有用嗎？

 『潛水鐘與蝴蝶』的作者因為腦幹中風四肢完全癱瘓，臉部的動作也都喪失，只剩下眨眼睛的動作，被稱為閉鎖症候群(Lock-in syndrome)。就好像古時候搭著潛水鐘下降到深水裡，身體不能動，只靠著雙眼透過玻璃觀察水中的活動。作者比喻他身體被困在潛水鐘裡，但是靈魂仍可像蝴蝶一般自由遨翔。一位語言治療師利用溝通版，他透過眨眼睛的方式來表達心中的思想而寫下膾炙人口的『潛水鐘與蝴蝶』（也拍了電影），令人遺憾的是他在書籍出本前一個月因為肺炎離世。我一直覺得這本書非常勵志，現在想來，肺炎是他通往天堂的門票。

美國加州自主斷食（VSED）案例分享

在youtube鍵入vsed就可以找到很多有關自主斷食的影片，這是美國毒芹協會(Hemlock Society)發佈的一段採訪，訪問自主斷食往生病人之先生，談在加州執行自主斷食的完整經歷，包括安寧緩和醫療的協助。自主斷食：Voluntarily stopping eating and drinking, VSED, 發音如V-said。毒芹(hemlock)是一種有毒的香草，其所提煉出來的毒素「毒堇」，毒性足已致死，具傳蘇格拉底就是飲用這種毒藥死亡。毒芹協會成立於1980年，目的是為了推動美國的安樂死立法（目前有12州和華盛頓特區合法），同時致力於協助痛苦難以治療病人於人生末期有何選擇的服務。

病人「自主權」與家屬「代理權」

在台灣，因為醫師只接受了「救命」的教育，缺乏「死亡」的教育。許多醫師認為只要救回病人的呼吸、心跳就是醫療的成功，病人死亡就是醫療的失敗。所以無效醫療氾濫，靠著維生醫療無意識臥床的人口比例，猜想也是世界之最。因此，在台灣想要得到善終，需要醫師、病人、家屬都能坦然面對死亡，才能有這個福氣。「先生緣，主人福」，只能靠平時多打聽。但是病人和家屬平常多涉獵醫學和法規知識，凝聚共識，是更重要的一件事情，才有與醫師討論或爭取的底氣。

『不在病床上說再見』讀後感

『不在病床上說再見』是一對日本醫師夫婦的著作，先生宮本顯二是胸腔內科醫師，太太宮本禮子是失智症的專家。此書2016年中譯本出版，九年後重新上市，唯一可惜的是沒有新增資料，不過對台灣來講，還是非常有顛覆舊框架，刺激新觀念的效果。

停止洗腎也是一種通往天堂的門票

二〇一〇美國腎臟科醫師協會建議以下四種狀況可以考慮退出透析治療：1、病人無法配合洗腎，如：重度失智患者會自拔洗腎針頭。2、病人洗腎狀況不穩定，如嚴重的透析中低血壓。3、其他非腎臟病原因造成的生命末期狀態，如：神經學上有不可逆的缺損導致無法思考、無法對週遭環境有反應的病患、末期癌症、或是末期痴呆的患者。4、七十五歲以上慢性腎臟病第五期病人且有不良預後者。

等待一個爭取「自然死亡權」的訴訟

早在七○、八○年代歐美國家就發生過許多指標案例，病人無意識插管臥床一段時間，毫無復原跡象，且身體狀況越來越差，家屬要求撤除維生醫療還給病人自然死亡的權利，卻因為醫師、律師或檢察官的阻撓而無法順利進行，最後都是花數月或數年的時間，官司打到最高法院（美國）或者上議院（英國），病人終於能順利撤管自然死亡。這些官司都上了全國新聞，甚至是國際新聞，輿論發揮很大的影響力，在先進國家，「無復原可能者」撤除維生醫療已經成為理所當然的人權。

「生存權」誠可貴，「死亡權」要捍衛

從事推廣善終志工的這幾年，發現我必須面對的兩大框架是「死亡禁忌」與「飲食迷思」，人們認為死亡就是不好的，要避免的，所以竭盡所能要讓病人活下去，而忽略了當事人有何感受，有無生存的意義、品質與尊嚴。再者所有人都認為病人怎麼能沒有吃，那不是餓死了嗎？反而忽略了病人本來就不想吃、不能吃了，是我們硬塞食物、強迫病人吃。自以為是好意，其實是在殘害他人的生命，剝奪了其自然死亡的權利。

陪伴家屬走過死亡幽谷

一位病人的女兒在父親發病的第五天，開始與我聯繫。其父癌末，轉往安寧病房，發病第十五天病逝，以下是這十一天當中，女兒與我的通聯紀錄。我說的不多，只是陪伴！

凡走過必留下痕跡

我加入推廣善終的行列，不是「橫空出世」，其實是「因緣俱足」。且聽我用一本書來說明這因緣是什麼？這一路走來的種種遭遇，除了有貴人相助，也有很多命定之事。