協助十二位菩薩斷食善終之案例分析與經驗分享

 拙作「斷食善終」於今年四月1日上市，十月3日第十刷（共7100本），很高興這個議題得到社會大眾的重視。四月11日開始第一位菩薩的斷食善終，十月17日第十位菩薩在斷食後安詳離世，目前有兩位正在進行斷食中（十月31日都往生了）。本篇針對這十二個案例作一些資料分析，分享斷食過程中的經歷，提供大家參考。

這兩本書很有參考價值，平常就可以先閱讀。事到臨頭，可能無法定下心看。

第1例：78歲男性，失智20年，臥床插鼻胃管10年，無法言語溝通，在護理之家進行斷食，第18天往生。

第2例：84歲女性，帕金森氏症7年，臥床3年，由口進食、神智清醒，自主在家斷食，兩個月又四天往生。（最後四天才完全禁食）

第3例：83歲女性，失智4年，兩年前中風臥床、插鼻胃管、無法言語，在家斷食，第21日往生。

第4例：75歲男性，帕金森氏症3年，可短距離扶持下行走，吸入性肺炎，急救插兩管，出院後在家斷食，第20天往生。

第5例：83歲女性，腦中風3年，臥床無法言語，有雙管，在護理之家進行斷食，第4天往生。

第6例：80歲女性，植物人插管臥床20年，在家斷食，三個月後往生，細節不詳。

第7例：86歲男性，帕金森氏症9年，插鼻胃管臥床7年，最近一年反覆肺炎，出院後在家斷食，第5天往生。

第8例：70歲男性，失智12年，臥床、插鼻胃管、無法言語8年，最近一年反覆入院，在護理之家斷食，第14天往生。

第9例：71歲女性，失智4年，兩年前中風臥床、插鼻胃管、無法言語，在護理之家斷食，第21天往生。

第10例：80歲女性，帕金森氏症3年，插鼻胃管、臥床一年半，神智清醒，自主在家斷食，第17日往生。

第11例：75歲女性，失智、中風10年，吸入性肺炎，無法言語，過去曾交代拒插鼻胃管 ，第22天往生。

第12例：91歲女性，失智5年，臥床4年，插鼻胃管3年，無法言語，第17天往生。

十二位菩薩的平均年齡是將近80歲（70-91歲），最常見的原因是失智症，其次是帕金森氏症與腦中風。女性8位，男性4位。主要照顧者除了一位是太太與兒子，兩位是兒子與媳婦以外，其他都是女兒，與我聯絡的除了兩位是兒子，一位是女婿，其他也都是女兒。

兩位帕金森氏症老太太是不堪臥床之苦，不忍心兒女受連累，希望早點回天家，女兒告知斷食善終的方法後，毅然進行斷食。其他十位是臥床多年，兒女、女婿、媳婦不忍長輩受苦，尋求協助，進行斷食善終。家人中若有反對者，通常是長輩的配偶或者遠在天邊的孝子、女。若是本人自主或者健康時曾經表達過不願插管臥床，通常都有獲得尊重。所以事先表達清楚真的很重要。

插鼻胃管者最常見的住院原因是吸入性肺炎，病人可能被口水嗆到，可能胃食道逆流嗆到，可能餵太多嘔吐嗆到。通常肺炎頻率會逐漸增加，送到醫院一律都是搶救。有子女要求放棄急救的，醫院只接受不做心肺復甦術，醫師解釋人既然送到醫院來了，就要照步驟救治，所以呼吸器、抗生素、輸血、營養針、點滴樣樣來。家屬要求轉安寧病房的，都被拒絕。安寧緩和科醫師即使願意開證明符合末期，也是要求病人回家，派居家安寧團隊到府訪視。要求斷食善終的，更不被接受住到安寧病房，理由是安寧病房乃急性病房，有住院日的限制。要求拔呼吸器或鼻胃管的，目前家屬向我反映也都是被拒絕。許多病人住安養中心多年，家裡沒有照顧人力、也沒有空間，或者因為租屋、忌諱而無法讓病人回家善終，因此陷入困境。目前我能幫上忙的是轉介到可以接受斷食安寧的養護中心，或者能夠在宅善終的。

插管容易拔管難，不輕易接受插管很重要。神經退化性疾病，包括失智症、帕金森氏症、漸凍人、小腦萎縮症等，病人常常在第一次吸入性肺炎接受治療時，被插上鼻胃管，其實插了鼻胃管也無法完全避免吸入性肺炎。正確的作法應該是會診復健科的語言治療，學習如何製作適合病人的飲食、如何舒適又安全餵食，減少嗆咳的機會，讓病人繼續有享受美食的樂趣，避免口腔因為用了鼻胃管而退化。持續進行經口餵食，因為繼續咀嚼、吞嚥，可以刺激大腦，大腦退化的比較慢。餵食的過程也增加了人際互動的機會。這樣「細心手工餵食」到病人完全無法進食時，其實病人的身體機能已經完全喪失，就服從自然法則自然死亡。進食能力是老天爺幫我們設定的開關，不能吃了就是該關機了。插上鼻胃管只是延長沒有尊嚴的生命，徒增痛苦和家人的負擔而已。

有病人健康時就表示過拒絕插管，醫師會希望有證據，若是簽過「預立醫療決定書」選擇疾病末期或無法治癒重症時不插管，會註記在健保卡，可作為依據。若來不及簽署，現在手機很方便，請病人錄影說明也是很好的證據。簽名文件，有時還有人懷疑，這真的是病人的字跡嗎？有證人嗎？若遇到遠方家屬不了解病人的意願，也可以提供錄影帶給他們看。自主斷食善終的個案，我也會請家屬幫病人錄一段影片，說明自己的意願，對後事的交代，或者贈言給家人，當證據又有紀念價值。

醫師普遍不願意幫忙拔管，可能因為他認為法律上沒有明確的依據，也可能因為曾經幫忙拔管被其他的家屬告，造成醫師過度保守。假如家屬主張把病人帶回家拔管的話，醫師都沒有意見。回家善終在照顧上若有問題，可以會診居家醫療的團隊，或請有安寧經驗的看護。越來越多民眾知道不要悲慘的醫療死，在宅善終是必然的趨勢，將來提供社區安寧的專業人士會變得很搶手，可能會有管道尋求需要的資源。

長期插管、無意識的臥床者進行斷食善終，過程非常平順，照護上也相對容易。在外國是直接拔管，10到14天往生。國人（尤其是長輩）會感到不捨，所以採漸進式減食，每一天或每兩天減少一餐，目前的觀察病人都沒有不良的反應，還有病人減食以後，痰減少、也比較不躁動的。過程中可能出現的症狀是因為脫水而發燒、尿路感染或者皮膚乾燥。發燒可以開冷氣、通風、補充水分或者給退燒藥如普拿疼。若尿液混濁、有異味，可以先補充水分，症狀改善再減少水分，情況嚴重者請醫師開抗生素服用。皮膚乾燥擦乳液。口乾舌燥是所有臨終病人都會出現的症狀，要定時用中型棉棒沾水清潔和濕潤口脣，若水分太多病人會嗆到，棉棒不要沾太多水。若需要餵藥，鼻胃管在停止進食進水以後可以繼續放著，等到瀕臨死亡所有藥物都可以停的時候拔掉。

神智清醒者的斷食比較辛苦，雖然曾經明確表達要斷食早回天家去作天使，斷食中期身心虛弱可能忘了自己在斷食，會表示飢餓，質疑為什麼照顧者不給食物。此時可以在病人要求時給予少量的食物，滿足一下生理需求，或者與她互動，轉移注意力。有一位病人要求鹹鹹的東西含在嘴裡，家人給了登山者用的鹽糖。有一位是看護給病人安眠藥，讓她迷糊睡去而忘掉飢餓。熬過開始完全不進食頭幾天的關鍵期，後來病人就不太會再要求食物了。水分不必完全停止，每天還是可以給30ml左右，加上棉棒使用的水。

在家不吃不喝自然往生，這在以前是很平常的事情，尤其是大家庭的時代，孩子從小就有經驗，長大了就會處理。最近半個世紀，多數人在醫院往生，人們鮮少有照顧臨終病人的經驗，整個群體失去這種能力了。在宅善終是未來趨勢，所以人們最好具備安寧照顧的知識。越來越多民眾在宅善終，整個群體照顧臨終家屬的能力就得以復原。斷食善終不是新創見，其實是恢復固有傳統。本來自然死亡，就應該是逐漸不吃不喝的，現在醫療過度使用，臨終病人還強迫灌食、打點滴、打營養針，是違反自然的，過程也很痛苦。

我在協助斷食善終的過程，口頭陳述、解答，就能幫忙很多家屬安然度過。我常這樣說：長輩在家臨終，是送給我們最好的禮物，我們可以好好陪伴、道別，也可以學到死亡學這寶貴的一課。每個死亡都有不同的面貌，所以不論長輩示現什麼樣貌，那就是他/她要教導我們的，我們不要慌張，只要接納。病人有不舒服就想辦法減少其不適，或者詢問居家安寧團隊如何處理？身體在逐漸關機中，當然各種生命跡象會出現混亂，不要因為呼吸、心跳、血壓亂掉就焦慮，家屬安定，病人也會更安定。可以詢問專家，可以請專家來府訪視，千萬不要因此送醫院。

還有一個重點，不要以為失智、昏迷、無法語言溝通的病人什麼都不知道，其實他們的靈魂還在，好好跟他們解釋很重要。為什麼要開始斷食要解釋，要幫他做什麼護理，也要告訴他，道謝、道愛、道別，都要好好說。他們的靈魂對一切了然，放下了，沒有牽掛了，就會更好走。有一位類似植物人老太太，她失聯多年、前一段婚姻所生的兒子打電話報告佳音，她聽得眉開眼笑，幾個小時之候走了。一位自主斷食善終的老太太，大兒子十幾年不相往來，我問她要不要找兒子來見最後一面？她露出豁達的表情說：「沒有關係，沒差啦！」我提醒她女兒，她嘴巴說不用，不見得心裡真的不要。臨終前女兒心裡掛念，再問一次，她點了頭，兒子媳婦都來了，相信這樣她走的更沒有罣礙。我想兒子媳婦也比較心安。

臨終的病人因為身體虛弱有可能陰陽兩界的訊息都接收得到，若是病人對著空中比手畫腳、說話，請家屬不要慌張，不要誤以為是病人幻覺或者譫妄。可以細心的聆聽、理解、接納，這樣病人會因為被理解而感到安心。譬如一位老太太告訴女兒們：「爸爸回來吃飯了，趕快去開門！」女兒們乖巧的配合，母女和樂融融。還可以趁機會告訴媽媽：「爸爸來接你一起去天上當天使、過好日子了。」

大部分的菩薩都是在睡夢中安詳往生，家屬形容就像睡著了一般。有位老太太往生前三天血壓高起來，人精神特別好，看護覺得像迴光返照，家屬趁機跟她多說了些話。之後她的睡眠越來越長，血壓、脈搏都下降，四肢有點冰冷，她手上戴著偵測脈搏的電子手環，半夜心跳停止，家人馬上就得到訊息，起床處理後事。（這位看護在下班前，在老太太下巴與前胸間墊了捲起來的毛巾，免得老太太往生時嘴巴張開開，果然當晚派上用場。家屬非常感謝這位有經驗的看護。）

假如依照每兩天減一餐的程序（或者三餐之後，改每餐的量減半），平均二到三週就會安詳往生，通常不超過一個月。若是減食的速度太慢，或者忍不住斷斷續續餵食，會使過程過度延長，反而可能出現營養不良、水腫等併發症，還是避免比較好。過程太長，對家屬來說也很折騰。半個月到一個月家人輪流請假好好陪伴，一般來講，比較容易做得到。

照顧了四位病人斷食善終的護理之家，從最初的擔心、疑慮、害怕，現在已經覺得這是很自然的事情，也很願意繼續提供這樣的服務。新北市的雙連安養中心，也公開聲明讓住民在中心安寧善終是他們覺得光榮的事情，有特別的單人安息室，給臨終的病人和家屬使用。許多養護之家，只要病人出狀況或者病危就把病人送醫院，這樣剝奪了病人善終的機會，也浪費了許多人力和醫療資源。也有養護中心要求家屬先簽署放棄急救意願書，慢性臥床、老衰死亡的住民可以就地善終，這是比較理想的狀態，希望未來朝這方向發展。

家人有斷食善終需求的朋友，建議可以先閱讀「斷食善終」一書，或者追蹤我部落格「生死學」的相關文章。重要親屬先都看過、討論過，建立共識。開始斷食前歡迎寫email: libih1955@yahoo.com.tw給我，或者到我的臉書：Liu-Ing Bih私訊給我（messenger可以通話，更理想）。這是一個需要大家合作來進行的社會運動，長輩斷食善終離苦得樂，以身示教，做家屬和大家的老師，這些經驗可以幫助更多的人。也提醒更多的民眾避免陷入類似的深淵中。台灣有數十萬甚至可能近百萬人長期插管臥床，每個人代表一個家庭，耗費了大量的人力、金錢、醫療資源，實在不是正常的事情，需要大家努力一起來矯正。

PS：寫給正在送母遠行、送父遠行的朋友。雖然不忍心長輩受苦，希望他們離苦得樂，送走他們心中難免掙扎、不捨。人生終須一別，可以這樣幾個星期親密的陪伴，現在感到苦澀，未來會感到慶幸。這臨終的送別，才是親子關係的完成，長輩的肉體雖然離開了，是去了更好的地方，他/她們的精神永在，留在我們的血液裡，永遠的溫暖著我們。