被禁錮的靈魂，在此刻獲得釋放。 By 陳易承

生死離別之際，什麼是對？什麼是錯？

我們能為親人做點什麼，我想就是尊重、陪伴與思念。

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失去親人的痛是什麼感覺呢？記得媽媽斷氣的那一刻，我感覺胸口有一口氣，吸不上來，瞬間覺得我身體空了一大塊，好像冷風可以從我身體穿過去，我不清楚那是難過還是心痛，就是無盡的空虛襲來，接下來的每天，就是無止盡的悲從中來，不管好的、壞的回憶都會不斷在腦海中快速翻轉，觸動淚腺，每個時刻都是流淚的好時機，不管是吃飯睡覺、看劇看卡通、開車走路都很適合。

媽媽罹患漸凍症八年之久，我無數次與媽媽討論如何走到生命的終點，但大多數我們感覺只能聽天由命，靜靜的等待病情的惡化，殘酷的是惡化的過程是漫長的，在看到盡頭前，受到病痛摧殘的，是全家人的身心。

其實媽媽生病以來，我一直有跟媽媽討論過這個嚴肅的話題，就是「她的生命會如何結束？」，媽媽不像我們可以上網查資料，所以她其實也不清楚病情的最後，會怎麼收場，而我陸續也跟她討論過很多次，如果就病程的發展，最後就是呼吸衰竭離開，但多數在發生呼吸衰竭前，可能還要經歷吸入性肺炎，若不插管氣切，還會經歷一段很痛苦的呼吸困難時間。重點是，「不知道什麼時候會發生」，這也是我認為這個病最可怕的地方，儘管全身退化到全身癱瘓、連話都講不清楚了，但意識跟身體是非常健康的，換言之就是「非常痛苦但看不到生命的終點何時會到來」。因此，我曾無數次跟媽媽提過，如果哪天真的覺得活著很累，請告訴我，我會想辦法幫她解脫，可能很多人會想，難道你要殺了你媽媽嗎？不要懷疑，所有可能性我都想過了，我也跟媽媽說我隨時準備好，只要她覺得累了想休息了，不管要背上什麼樣的罪名，我都一定會幫助她，這就是大家在新聞上常看到的「長照悲歌」，有可能是照顧者受不了壓力、也有可能是被照顧者想走卻走不了，這樣的劇情就在我家真實上演。

我永遠記得最後一次跟我媽媽討論這個話題的時候，那時候阿嬤已經離開了，我問媽媽：「阿公阿嬤我都幫您送走了，還有沒有什麼牽掛？如果沒有的話，讓我幫幫你，好嗎？」

媽媽哭著說：「我不想要你犯罪！」

後來，我與媽媽達成共識透過醫院安寧緩和醫療機制與病人自主法的精神，慢慢走向生命的終點。歷經了長達約兩個月逐步斷食的過程，因緣際會與《斷食善終》作者畢醫師有了見面的機會，醫師細心的聆聽我們述說整個過程，她的第一句話，打破了我們每個人內心對親情的最後一道高牆。

「我們步調要快一點，好嗎？」

溫柔但堅定的一句話。這句話在兩個月的時間內，我時不時會想說出口，但因為這次是真的最接近媽媽死亡的一段路，所以我怎麼也說不出口，在畢醫師的帶領下，我們全家人團結一致，決定為媽媽勇敢最後一次，就是堅定不移地陪她走到生命的終點。

完全斷食斷水後的第8天，我決定當晚幫媽媽注射較大劑量的鎮定劑與嗎啡(有與安寧科醫師討論過)，於是從早上開始，媽媽的親人、好朋友們，陸陸續續來家裡見最後一面，那天媽媽好辛苦，但她一定很開心，按照計畫，當晚我用顫抖的雙手把預定劑量的藥物注射完成。

那晚媽媽睡得很沉，臉上沒有痛苦的表情，就像是舒服的睡覺。往後幾天，媽媽清醒的時間越來越少了，大概就是勉強用眼睛看著我們，已經不太能回應我們了，隨著時間的消逝，媽媽的呼吸也漸漸慢了下來。

第十天的下午，爸爸最後跟她講完一段話，她在睡夢中突然張大了眼睛，長嘆一口氣就安詳的離開這個世界了。

漸凍症到後期，全身癱瘓、無法自行吞嚥，甚至連說話都說不清楚，就像是被病魔禁錮的靈魂，透過斷食的方式，選擇自己的生命該如何結束，並且讓親人、朋友都能有時間做好心理準備，我想這是媽媽的大愛，她能勇敢的面對死亡，我們還能有什麼理由不能面對失去她的傷痛？

「傷痛不會消逝，正因思念所以才會痛，既然思念不會停止，傷痛也不會消逝。」

對於我來說，喪親之痛的背後，是這些年來照顧媽媽所累積的疲勞、脾氣、不捨、不甘心以及出社會後沒辦法像正常人一樣帶她遊山玩水、買很多好吃的東西孝敬她、以後她沒辦法看著我結婚、抱抱我的小孩諸如此類的遺憾，這一切的一切都已經無法發生，這樣的傷痛，不只沒那麼容易，而是非常困難去釋懷，既然無法釋懷，不如我就與傷痛共存吧！因為我不想忘記，過去的，我都要回憶，未來的，每個時刻我都會在心中告訴天上的媽媽，人生的每個階段依然有她的陪伴。

「與其低頭哭泣，不如仰頭前行，讓天上的媽媽看得到我過得很好」，願為傷痛所困的人們，都勇敢的昂首前行。