癌末治療的醫病拉扯現場

醫療崩壞不是危言聳聽，它其實是一個進行式。隨著人口老化，醫療科技進展，無效醫療不減反增，問題只會越來越明顯。這是一個看起來沒有壞人，大家（醫療方和病家）都在水深火熱之中的警世劇，正在台灣各個角落上演。

家屬來函摘錄：

畢醫師您好，我想請問斷食善終相關問題。我父親罹患鼻咽癌四期，沒有在醫院做放化療，但是有持續吃中藥治療。當初脖子右側爆開流血，今年五月檢查確認是鼻咽癌四期，有重大傷病卡。沒有選擇做放化療的主要原因是家兄在2022年罹患肺癌，持續做化療，後來有轉移，也做了電療。整個過程，我們家人都看在眼裡，痛在心裡。所以家父最後選擇中藥治療。九月中開始，家父已經忍耐到痛不欲生！甚至想輕生。花了很大的力氣我才把他弄到醫院，看是否有進安寧病房的可能性。

一到急診時家父就對急診醫師表達想進安寧病房，放棄任何急救治療。安寧緩和醫師表示鼻咽癌的某些治療方法是很有效果的，不試怎麼知道。可能臨床經驗有效果。但是，家父的狀況更末端，更棘手！已經擴散開來了。鼻咽癌早期都以放療為主，化療的效果不如放療。尤其在末期，指望化療，只是形式行事—當然醫生不會這麼說。

在急診等了兩天，安寧醫師幫我們轉入血液腫瘤科病房。但是腫瘤科醫生態度不悅，意思說不做治療是浪費病床，可以先回家。腫瘤科病房主任嚷嚷道，不做積極治療的人轉來血液腫瘤科要幹嘛？是他，才不收這個病患，一堆病人要做化療在等病床，放在這兒浪費資源。

總之，暫時先做止痛藥物治療，有舒緩到疼痛！再來醫生就說要做化療才有可能消腫瘤。目前右側脖子已經破潰傷口11×8公分左右，右邊嘴巴腫脹，嘴巴下緣又新冒一腫瘤，也開始破潰了！主治醫生閃閃躲躲，總是講個兩句話就走，颱風休兩天，一直沒動靜，就說所有排程都延遲，昨天傍晚六點鐘才派一人來解說，做化療怕傷到頸動脈出血，所以建議裝支架撐起頸動脈（已被周遭癌細胞包圍住），也才明說可能會花費15-20萬裝支架，叫我們盡快決定，要排醫生做手術。不做支架無法做化療。重點來了，我們已經看過前一個家人做放化療的病程，現在整個人若不是打嗎啡止痛，已經是痛不欲生，還要繼續延續這樣苦痛人生嗎？我們非得做化療嗎？做到生不如死時，痛不欲生時再轉去安寧病房嗎？

剛開始連急診轉病房有3-4天，痛到不行。安寧緩和醫師有頻繁來探視，醫生有逐漸調整用藥，嗎啡四小時打一次（0.8CC?)傷口換藥前再打一針劑。有配某種口服鎮定藥物也有止痛效果。我認為有改善疼痛，最大的好處是能睡覺了。而且一整天睡覺時間還蠻長的，不深但也能淺眠。

如果不做積極治療院方應該很快就逼我們離院了。事實上，病人已經痛到要崩潰了。不只是開放的傷口，右側整個腫脹，右手臂淋巴水腫。而且右側屁股與大腿間有兩個小軟瘤，躺久整個就是疼痛，薦骨也是疼痛，若沒有止痛藥，根本躺也不是，坐也不是，整個前胸有暗黑點，一碰就痛，巨痛。（腫瘤科醫生都沒有細究過，沒有關心過病人的各個傷處，就叫你做化療就對了。）在病房一直打抗生素，吃退燒藥，打嗎啡，止痛有一定效果是真的。但是不睡覺的時候，疼痛還是很強烈。從一開始進腫瘤科病房，我就隱隱感覺到醫生的態度----做治療效果也有限自己有心理準備。但是檯面上醫生會說有做治療才有機會改善病症，消腫瘤、消水腫。

當然，家父還有行動能力，還能行走，吃東西。但是越來胃口愈差。（本人高度懷疑能進安寧病房的人很可能都要病的奄奄一息，即將進入死亡，生命跡象很衰弱的那種。只是不確定癌末病人的疼痛是如何判定。尤其又沒有在同一醫院有任何醫療紀錄。）

我目前的感覺是安寧緩和照顧，官宣和網路文寫的比較樂觀！實際上很可能醫療人力不足，護理師不夠，而且這是個不賺錢的部門，可能沒有太多護理照顧人員。治療耗時甚久的病人，可能沒有閒置人力關照（純屬猜測）。以癌症病房而言，我曾在此出沒約一年，陪著肺癌的哥哥進出多次。醫院有病床，可是缺護理人員！！！很多護理人員工作辛苦一個個都離開了。至少關掉1/3 -甚至接近1/2的床位。我猜測得到安寧病房也是經營不易。不若官宣或網文描述的那麼的理想化，容易進入。

其實病人已是經常性頭痛，可能已經侵犯到腦部，而且會劇痛，痛到腦子快爆炸，全身像火在燒。近期偶有幾次，全身爆痛，痛到病人一心求死！甚至暴怒向我這個唯一能照顧他的家人。甚至出手擅我一拳。我知道他已經痛到極點了！

我也已經快要崩潰了！連續三年照顧三個重症家人。2022底母親高齡罹患新冠，與罹患肺癌的哥哥前後住進加護病房，同時住在加護病房。今年又要照顧父親，重點是心情很苦悶，他痛我也痛！！！

抱歉，文章很長，畢醫師能懂我的心情與立場嗎？可以給予建議嗎？我與病人是決意不要拖延，但是安寧病房不收。請問有其他可能收的機構嗎？讓我們專心的走臨終一段路！謝謝您的閱讀，祈請給予建議，謝謝您！

我的回覆之一：

你是眼睛雪亮、頭腦清楚之人，對於醫院的描述寫實而透徹，事情就是你想的這樣。那些醫師的反應也確實是他們理所當然的考量，譬如要做化療的病人都在等床，收治不治療只是要安寧共照的病人幹什麼？安寧醫師幫你們找到病床也真不簡單，因為護理人員不足，每家醫院都關床。看來令尊並非已經臨終，收到安寧病房的話，症狀控制穩定也是要出院（雖然不一定能穩定）。出院後可能有兩個選擇，一個是看該家醫院居家安寧會不會收案？另外一個選擇是找別的居家安寧團隊（高雄的資源豐富，我可以幫你介紹）。由醫護來家裡訪視，提供舒適治療。令尊不想吃的話，就不吃。沒有人能逼他吃。這樣也許可以縮短病程。

我只是遠距提供幫助，能力有限。不一定能幫上大忙，但是假如你因此感受到有人支持，有人願意聆聽，可以給你力量，我很樂意。你說你也有瀕臨崩潰的感覺，我希望你至少能撐下去，不要被擊倒。真的壓力很大，就按暫停鍵，回到呼吸，觀察呼吸。有空就做這個練習，可以守住能量，停止過度消耗，或者說停止惡性循環。不預設未來，我們一步一步來面對。

安寧緩和科醫師回應：

其實鼻咽癌的化療效果很好，很多已經有遠方轉移的病人都還能有很好的療效。這位病人因為之前的家屬治療癌症經驗很不好，而自己嚇自己，沒有接受正規的治療非常可惜。

讓病人住在腫瘤科病房而不是安寧病房，是讓病人和家屬還有選擇治療的機會。即使不做頸動脈支架，還是可以接受緩和化療，讓腫瘤變小而減輕症狀。但是家屬沒有接收到這個訊息。安寧緩和科應該提供的治療都有提供，也有產生一定的效果。

家屬因為長期照顧多位家人比較焦慮，整個人陷進去。醫師有請她適度的休息，把重點放在現在就好。家屬一時還無法抽離。每日在努力溝通中。

我回應安寧緩和醫師：

家屬的來函，我原文照登，一定有對醫療不夠瞭解之處，不過我要表達的是，這是家屬真實的感受。家屬的來函中，其實看得出來，您很盡力，有盡快幫忙找到病床，也提供了安寧共照，且症狀有明顯改善。至於病人拒絕治療與醫師的專業認為應該治療，這就是真實世界中，醫病的拉扯。雙方都很辛苦。

三天後家屬回應：

謝謝安寧緩和醫師的爭取，腫瘤科醫師提到不做頸部血管支架的「緩和化療」，我和父親討論後堅定的拒絕了。昨天我們已經轉到安寧病房。同樣在醫院，安寧病房裡處處會以病人的感受為優先，而不是利益掛帥。護理人員對待病患都很有耐心，慢慢清理傷口，留意許多小細節，非常用心。重點是對待病人態度十分友善，語氣很柔和，凡事都站在病人的角度考量，深怕動作弄疼病人，或者如何的擺位姿勢才舒服，樣樣都有為病人著想，真的暖心又體貼！

五天後家屬回報：

剛進安寧病房父親偶然願意吃幾口飯，兩天後就完全不吃了。為了打抗生素每天有三到五百毫升的點滴。後來因為有痰，點滴也停止了。中間父親有時還是會疼痛或躁動，還曾經打我一巴掌，護理師婉轉的勸解、安撫他了。到安寧緩和病房第七天，完全斷食第五天，停止點滴第三天，我父親在今天凌晨終於離了這一世的勞苦，與天上的母親和哥哥相聚了。謝謝安寧緩和優秀、慈悲的團隊在父親最後一哩路，提供了舒適的照顧。也謝謝畢醫師一路的關照。