斷食自然善終的文件簽署與錄影存證

如果有病人想要在家自主斷食（有自主意識的重症者）或者想讓無意識插管臥床者停止強制人工餵食自然往生。家屬一定會擔心法律問題。簡言之，有自主意識者可以決定自己是否接受醫療和進食，無意識者的醫療（包括人工餵食）抉擇，是由家屬、監護人或代理人代為決策，所以法律上沒有問題。但是最好完成某些意願表達的證明，以防萬一。

有自主意識者：

若病人情況還沒有嚴重到無法溝通的地步，能維持專注力約三十分鐘，建議去預立醫療照護諮商門診簽署「預立醫療決定書」（需事先電話預約），或是住院中提出諮商及簽署的需求，於住院中安排諮商團隊來簽署；醫療團隊會同時幫忙完成「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的簽署，並且註記在健保卡上。這是表明自己對生命末期不接受無效醫療的意願，因為世事難料，有備無患，滿十八歲成年且有行為能力的人都可以簽署。預立醫療決定書其規範的啟動條件不一定與個人意願相吻合，所以可以另立署名文件以及留下錄影存證，闡述為自己量身訂做的預立醫囑。

譬如小腦萎縮症屬於〈病人自主權利法〉規定的五種醫療狀況中，若是已經依靠人工餵食管維生，可以啟動「預立醫療決定書」意願要求撤除人工餵食管，但是過程需要通過兩位醫師的確認。假如有嚴重吞嚥困難，但拒絕人工餵食管，醫師會依照病人意願不幫病人插管，病人不插管又無法進食，那就會進入類似斷食往生的臨終狀況，但是目前醫療單位未必會收治病人提供其臨終照顧。我聽過安寧緩和科醫師的說法：「這是加速死亡，我們不便收容。安寧病房是提供急性醫療，不是讓病人來這裡斷食、斷水死亡的地方。」

另外的情況是，小腦萎縮症的病人假如在吞嚥嚴重障礙以前，就已經無法忍受病苦而想要斷食往生，這時候醫院的醫師可能認為這不符合〈病人自主權利法〉的規定，有醫師戲稱此時處於沒有插頭可以拔、沒有管子可以撤的階段，結論就是無法可幫，不是法律允許的業務範圍。自主斷食是基本人權，但是醫院單位普遍不認為這是他們的服務項目。所以民眾要自立自強，在家進行、自行照顧，還好可以尋求居家醫療團隊的協助。不過，目前願意提供這種協助的團隊相對是少數，但有逐漸增加的趨勢。

還有許多退化性疾病譬如發生率很高的帕金森氏症，根本沒有被列入病主法的五項狀況中，醫界執著於法條的話，即使簽署預立醫療決定書，也是用不上的。除非病人惡化到末期極重度失智或者因病昏迷三個月或半年以上，才有拒絕或者撤除維生治療的可能。

以上所提的兩種善終法，立意良善，都是為了讓病人免於接受無效醫療，提高自然善終的機會。但是法規為了防弊，規範嚴格，適用對象範圍狹窄，若是醫界墨守成規，錯誤解讀，就有層層關卡難以跨越。這兩條善終法之上，還有更高的憲法所保障的人權，我們可以尋求其他管道來護衛自主善終權。

病人可以依自己的情況自行簽署符合自己需求的預立醫囑，有合法見證人就可以了。現在人人都有手機，我會建議病人把意願錄影起來，然後請親友根據錄影的內容寫下摘要，病人和重要家人或親友簽名、蓋章，證明其有效及真實性。錄影的內容包括：錄影時間、姓名、何時起罹患哪種疾病、作過哪些檢查或治療、目前疾病惡化到什麼情況、因為哪些痛苦難以忍受所以想要提前解脫、選擇什麼方法離去、是自願而非受強迫、生命末期拒絕哪些醫療處置等等。另外可同時錄下對後事的交代，對家人的遺言和叮嚀，也很好。也可以另錄一小段影片，給正在斷食中的自己加油打氣，提醒自己為什麼作這個決定。若是病人無法自行完成錄影，可以用對談的方式，請家人錄下病人的意願。

另一種情況是「預錄」錄影醫囑，譬如失智症的病人可以在早期具有決策能力的時候，錄影說明當病情惡化到什麼程度的時候，他不再進食，拒絕被餵食、餵水。那個時機點由病人與專家討論後由病人決定，多數人會選擇在機會之窗關閉以前，進行斷食往生。必須注意的是，若要進行時病人已經症狀嚴重，忘記自己當初的決定，沒有足夠的意志力堅持斷食、或開始要求飲食，就會面臨難以執行的困境。這時需要更有經驗的團隊來協助及事前討論應對方法，家人也需要具備更豐富的知識。這在《自主斷食：慈悲而尊嚴的善終選擇》書中有詳細的探討。

無自主意識者：

家屬為了尊重病人先前表達的意願，為病人的最大利益著想，不再強制人工餵食，最好是全家人有共識。可以寫下文件說明：病人的診斷、發病治療的過程，經過多少年的照顧，因為不忍病人受到哪些痛苦，決定停止餵食，讓病人自然往生，脫離痛苦。全體家人簽名，寫下日期，作為證據。若是需要居家醫療團隊協助，可以出示這份文件，保障家屬也保障醫療團隊的免責權。若是在養護中心或者醫院安寧病房，他們會在家庭會議後提供「安寧緩和醫療家屬同意書」給家屬簽署。

一位八十五歲臥床多年的老先生住在某家護理中心，平常只有一位兒子來探視。這個兒子不忍父親受苦，要求護理中心幫忙撤除鼻胃管，讓父親脫離痛苦。護理中心要求合作醫院的醫師協助家屬簽署安寧緩和條例家屬同意書，進行斷食往生。沒有想到安寧緩和科團隊說：「我們不做斷食往生，你們可以不插管，由口餵食，如果病人嗆到肺炎，我們收到病房但不做積極治療(打抗生素)，讓病人自然往生。」護理中心負責人覺得不可思議，停止提供飲食讓病人舒適安詳的離開，那不是很好嗎？為什麼要等到肺炎不治療，讓病人經歷發燒、痰多而死？這樣符合倫理嗎？這樣人道嗎？ 

後來護理中心與家屬開家庭會議，過程全程錄影，全體家人簽下切結書表明這是家人共同的決議，符合病人的最大利益，他們對護理中心充滿感謝，絕不會追究。病人在漸進式斷食十五天後平順的往生。同仁也都覺得做了一件有意義的善事。我對這家護理中心主事者的勇於擔當，欽佩不已。這是一家評鑑經常得獎的護理中心，這位病人走了，在排隊等床的病人就可以馬上轉進來，一舉兩得。如果越來越多無意識插管臥床者的家屬願意放手，養護中心主要收容的都是功能較好，可以有比較多互動的病人，對住民和工作人員來說，不是更理想的狀況嗎？

歐美的安養中心，沒有長期臥床的病人，住民們一起唱歌、跳舞、聊天、喝茶、下棋、看電影、作手工，到戶外曬太陽、推輪椅或者持拐杖散步，這才有人的尊嚴，不是嗎？工作人員在這樣環境工作，比較有成就感，相信心情也會好很多，工作人員的流動率一定可以降低很多。