2025年1月19日 星期日

簽署善終文件與家屬共識何者重要?

 一位六十七歲的先生左側出血性中風,左腦腫大壓迫到對側右腦,造成深度昏迷。開腦做減壓手術後仍然沒有醒來,靠著呼吸器和鼻胃管維生,已經五十天了,病情沒有好轉。一位女兒不忍父親受苦,想要帶父親回家善終,醫師說時間還沒有到,有家屬仍抱著希望?我問:「你們期待的復原是什麼?」以我復健科醫師的經驗,令尊已經是老人了(雖然你們希望他活到八、九十歲,現在太年輕),腦部復原的能力差,就算改善,還是終身依賴,沒有語言功能,這是他要的生活嗎?你們經得起十年以上的長照嗎?也許家人需要更長的時間,才會死心,只有慢慢取得共識了。《二十一世紀生死課》作者分享的一個故事,頗具啟發性。


美國沃瑞棋醫師(Haider Warraich)在《二十一世紀生死課》書中舉例談到他如何說服重病無法復原的病人家屬放手,其出人意外的過程,讓我讚嘆不已。


老太太因為心臟病發入院,她的腎臟也幾乎失去功能。她的情況日益惡化,治療越來越像是在拆東牆補西牆:由於她的心臟十分虛弱,我們每次為她作血液透析(洗腎),她的血壓都降到危險範圍。眼見她的病況已難以承受透析,透析人員也漸漸不忍再做嘗試。我知道希望已非常渺茫,覺得是時候和家屬談談,討論一下後續照顧方向了。


全部家屬到齊,我們的醫療團隊包括社工來到病房。老太太嘴巴張開面朝天花板,不發一語。小女兒趴在媽媽身上啜泣,大女兒靜靜望向窗外,他們的老父親坐在椅子上,不安的擰著帽子。我向他們說明病人的最新狀況,語帶遺憾的表示繼續作透析可能有害無益。


大女兒向來自嘲是「不孝女」,她態度悲觀,似乎傾向接受我們的建議。小女兒自顧自地指責我們討厭她媽媽,說我們是厭倦照顧才千方百計想「把她弄走」。她不斷說自己才是媽媽最疼愛的人。老先生手足無措,有氣無力的說:「我覺得自己的情感在和理智作戰,我理智上知道再做治療也沒有用了,可是心裡放不下,我不希望她死,不想她離開我們。」


一陣沉默之後,大女兒問我:「醫生,如果是你媽媽,你會怎麼辦?」我一聽就知道機會來了,是時候調整對話方向了。


「可不可以多談一些令堂的事?」我問。


那家人面面相覷,完全沒料到有此一問,我繼續說:「我們已經講了不少關於她的事,可是我覺得我還不夠了解她。」


兩個女兒像是受到觸動,開始緩緩講起印象裡的媽媽。老太太也許是世上最溫厚的人之一吧,她連螞蟻都不打..........,她最愛做的事,就是為親朋好友煮大餐。病房裡的氣氛不一樣了,老太太的溫暖化開了凝重。


我小心翼翼地問:「你們覺得,對她來說最重要的是什麼?」


一直沈默不語的老先生,這時總算開口:「對她來說,要是沒辦法煮大餐給大家吃,沒辦法跟朋友出去走走,人生也沒什麼意思了。」


他們原本希望我能提供解答,但經過這些回憶,答案已變得不證自明。


這位才三十出頭的年輕醫師,只問了兩句話,成功的讓家屬從站在自己的角度思考,轉而從老太太的立場來考慮,那什麼是對老太太最有利的選擇就非常明白了。


所以要能放手的關鍵,就是為病人設想,而不是只顧及自己的情感與需求。孝順不是把受苦的父母留在身邊伺候,而是順從父母的意願,以他們的最大利益為考量,讓他們離苦得樂,脫離這個已毀壞的軀殼之束縛,到天上無病無痛、自由自在,開啟另一段的旅程。


死亡是另一段生命的開始。對往生者如此,對放手的遺族而言,何嘗不是如此。


不能放手的另一個關卡是:不知道長輩的意願。也許長輩不曾明確交代不插管、不急救,不要躺在床上拖磨。但是,長輩有說過即使插管臥床也要盡量讓他活著嗎?假如沒有這樣交代,為什麼我們要替他/她作這種決定?假如我們看到親人這樣插管躺著、抽痰身體抖動都忍不住要落淚,當事人若能表達,一定是說:「讓我走吧!」不是嗎?


家中有一人願意放手容易,讓所有家人都有共識,並不是那麼容易。我娘家因為平常就經常討論生死議題,所以早有共識。一般家庭,一人提議讓長輩斷食善終吧,這個人要花不少心思,且要有溝通的智慧,才能逐漸說服所有家人。


文章一開始提到的病人假如有簽過「安寧緩和條例意願書」或者「預立醫療決定書」有沒有用呢?其實沒有,因為醫師認為病人還不是末期,不是絕無復原的可能(醫師心目中的復原可能是指有呼吸、有心跳),家屬也還期待病人會醒過來。這樣的話,沒有人會去啟動撤除維生醫療。所以不是簽署文件就有用,是要所有家屬都有共識,在什麼情況不要急救、不要維生醫療,才會去跟醫師要求,跟醫師爭取才會啟動。文件不會自動生效,要有兩位醫師同意才能啟動,家屬還在期待奇蹟,醫師當然不會啟動。所以平常溝通好,家人有共識才是最重要的。簽署文件只是方便一些。以這位病人來說即使本人沒有簽過,目前可以由家屬來簽安寧緩和條例的家屬同意書,撤除維生醫療。需有兩位醫師判定病人屬於「末期」。醫師有請家屬要有心理準備,病人隨時可能離開,這還不叫末期,那什麼是末期呢?


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