「拔管善終」之思辯

 斷食善終出版兩個半月，目前印了五刷4300本。這是國內第一本討論此議題的書，所以得到蠻多的關注和迴響。感覺上，「自主斷食往生的合法性」讀者或聽眾都能接受我的解釋：憲法保障人有拒絕治療的權利，自主不進食的權利也在保障之內，家屬若強迫灌食反而違法。老衰重病者自主拒絕飲食時，家屬能做的是好好陪伴與道別。2021年七月美國前安寧緩和醫學會理事長Timothy Quill率領團隊出版了Voluntarily Stopping Eating and Drinking（暫譯自主停止飲食）一書，是全世界第一本有關此主題的專書，很高興麥田出版社已經請優秀的醫師著手翻譯，相信對台灣醫界和民眾將有很大的助益。

目前國內有數十萬人插管臥床，但尚無完善的法規規範他們善終的權益。雖說是法規不完善，主要的原因是醫師對法規的解釋僵化，背景因素是因為怕被告。家屬無法放手是另外一個原因。從人道、倫理、人權的角度來看，我堅信幫助插管臥床病人斷食往生是正當的，是慈悲的。所以有讀者閱讀了我的著作而尋求幫助時，我都義無反顧的伸出援手。

五歲多孫子對於阿祖不在了的解釋是「阿祖去當天使了」。我的願望是讓長期臥床者，脫離這種極端痛苦去當天使或者說神仙，這樣當事人和家屬都可以得到解脫。況且許多照顧者身心俱疲，自己都生病了，許多家庭經濟壓力沈重，景況堪憐。

現代醫學使用鼻胃管始於1960年代，本來是為了檢查胃部或解除腸胃道的壓力，後來才運用於餵食。譬如口腔癌、食道癌的病人無法由口進食，可以作胃造口，直接由此灌進營養品。又如腦中風、腦傷或某些手術後暫時無法自行吞嚥的病人，可經由鼻胃管餵食，吞嚥功能復原後再移除。若病人永遠無法自行進食，譬如嚴重腦幹中風導致吞嚥困難，那麼不建議長期用鼻胃管，應該作胃造口，可以避免許多鼻胃管的副作用。從右圖可以了解長長的鼻胃管從鼻腔經過咽喉、食道、賁門進入胃，光是固定管子的貼布就讓病人很不舒服（養、紅疹、破皮），更不要談鼻腔、咽喉有多難受。這也是很多病人有意識或無意識的想拔掉鼻胃管，而雙手被綁起來的原因。賁門是食道和胃部交接處，因為持續有管子存在，容易造成鬆弛而產生胃食道逆流。鼻胃管本身也是吸入性肺炎的原因之一。病人因為會拔管而被綁起來，我覺得是慘無人道的事情，鼻胃管改為胃造口，是有效的應對方式之一。

在鼻胃管尚未發明之前，老年、失智、重症的患者進食困難時，照護者會把食物煮爛、弄碎，緩慢、小口的餵食病人，若有復原機會，自然會愈吃愈多，回到正常。若情況持續惡化，越吃越少，最後吃不下也喝不下的時候，人會安詳的往生，這就是所謂的自然死。其實許多疾病病情惡化到連進食都困難時，多半身體各項機能也已經嚴重退化了。譬如失智症晚期、小腦萎縮症末期、漸凍人末期、巴金森氏症末期的病人，無法正常進食的時候，通常已經沒有行動能力，日常生活完全依賴他人。若不能吃了就不要吃，是可以壽終正寢的。如今都被插上鼻胃管，平均躺在床上十年（長照機構的統計），這其實是非常違反自然，也不人道的。

針對餵食量這個議題，家屬通常被交代每天餵六罐（次）。病人躺了五年、十年還是六罐。高大的男性、瘦小的女性，一樣是六罐。病人躺久了，身體消瘦了，年紀變大了，各方面機能都更衰退了，還是六罐。其實為何每次都餵一罐，也值得商榷。我建議買奶粉狀營養品用泡的，這樣可以調整每次泡幾湯匙，來改變餵食量。一天吃六次，每次間隔四小時，照顧者連正常的睡眠時間都沒有，病人的腸胃系統也完全沒有休息的時間。我見到好幾個例子，餵食減少到三罐或四罐時，家屬明顯看見病人舒服多了。脹氣、嘔吐、逆流的機會少了，痰也少了。以下是一位家屬的回饋：「減少餵食後，媽媽的身體狀況看起來舒服很多，不用清痰脹紅臉，浮腫消退了，睡著時間變多了，躁動不安減少了，看起來安詳。」（這位媽媽已經臥床20年）因為病人不會告訴我們他/她餓不餓，也不會告訴我們他/她已經太撐了！假如細心觀察，可能他/她們有表達，是我們沒看懂！

有位安養中心護理長跟我反映，有時家屬探視時隨口說了句「怎麼家人看起來更瘦了」，營養師就會提高餵食熱量。這位家屬以為這是關心家人，照護單位為了滿足家屬或怕家屬抱怨，就餵病人更多，反而對病人有害。這是國人對飲食的迷思，以為食物代表愛，殊不知當病人身體無法承受時，食物其實是毒，點滴也可能是毒！所有老衰、末期的病人，若醫護或者家屬拼命勸病人進食甚至灌食、打點滴都是增加病人臨終的痛苦，雖然是以愛為名。有趣的是，也有家屬看到病人經常嘔吐引起吸入性肺炎，建議安養中心不要餵那麼多，該單位人員卻不接受的。對許多人而言，改變既定習慣是很難的事情。

下圖是加護病房、呼吸照護病房常見的景象。病人插了鼻胃管、喉部打洞接了呼吸器，身上有各種管路，身旁有各種機器。房間24小時開著燈，有人員走動，持續不間斷有各種人和機器的聲音。為了急救，在這裡躺幾天，身體可以復原的話，只好忍耐。假如從此就這樣，躺五年、十年，如果我們聽得懂當事人的心聲，相信他/她一定是說：「請讓我走吧！」

最近有位老先生在安養中心斷食往生，家屬在他耳邊告訴他：「為了減輕你的痛苦，我們決定慢慢減少餵的食物量，然後你就可以輕鬆的去當天使了。謝謝你，我們愛你。」他的表情安詳。照顧他數年的外籍看護來向他辭行要回家鄉了，他像個孩子般真情的痛哭不已，流了好多淚。看起來似植物人，已經臥床十年的老先生，無法語言溝通，其實還是有意識的啊！

我書中第十二章提到的陳先生，平常也無法溝通、表達，當家人告訴他斷食往生這個決定的時候，他兩眼看著太太，表情安詳。醫師告訴他這個作法，詢問他意見時，他眼睛眨了兩下，陳太太感動的哭了，也更心安了。

我深信久病臥床者，一定很想趕快離苦得樂，去當天使。是我們人類還沒有能力讀懂他們的心意，結果我們說因為病人無法作決策，不知道病人的心願，我們不能替病人作決定，這違反病人自主權利法。我們不能替他作決定，但是卻決定替他繼續管灌、用呼吸器，實在非常矛盾。

也有人說這些病人不是末期，不符合安寧緩和條例。一個人已經所有的器官功能都喪失，靠著人工的方式維繫著呼吸、營養，只要停電、機器故障就會走了，何以不是末期？假使照護人累倒了，也躺在那裡沒人知道，病人不也是很快就會死亡。為什麼這不屬於「近期內就會死亡」的末期定義。文字是死的，判讀的人是活的，不是嗎？目前末期的定義是：近期死亡為不可避免之嚴重無法治癒的狀態。「近期死亡」被醫師視為半年內或一年內死亡。實際上，病人何時會死亡是非常難精準判斷的。個人主張所謂「末期」應該著重於病人的生理功能和生活品質非常低落，不可逆，無積極治療可能。

目前若有家屬求助於我，希望讓長期插管臥床的病人斷食得善終。我的作法如下：

一、確認所有家屬（伴侶、子女）有此共識。如果需要，可以參考拙作「斷食善終」一書有助形成共識。必須打破的迷思是病人是「餓死」的這個框架。其實衰老重症者逐漸減少飲食的過程沒有痛苦，可以安詳往生。這是為了病人好，是對病人的愛。也是對長期照護者的體恤。

二、請家人在病人耳邊說明要進行的事情，象徵徵求其同意，是一種告別的儀式，同時道謝和道愛。這也是讓家屬心安的儀式。

三、建議減少飲食的程序是5-4-3-3-2-2-1-1-0-0，這是用常識推測出來的方法，實驗的結果很平順。因為多數人是每天餵六次（或六罐），前面兩天每天減少一次（罐），之後每兩天減少一次（罐）。水分也等比例減少。停止餵食以後，只餵少數水分兩天，然後拔管，免去管子造成的不適。若是胃造口，拔管以後數日，傷口就會癒合。拔管以後一週左右（不超過兩週），病人會安詳往生。至於藥物如何遞減，請徵詢醫師的意見。

四、最好在家裡進行，對病人來講身心最舒適，家人也可以好好陪伴最後一哩路。目前我詢問多家醫院的安寧病房，都沒辦法收容斷食往生的病人。一般的安養中心也不願意（在中部找到一家執行過）。若擔心斷食過程有醫療問題需要幫忙，最理想的方式是請居家照護團隊到府訪視，安寧照顧本來就是他們熟悉的業務。只是斷食往生大家比較不熟悉。我仍努力與他們溝通中，希望越來越多的團隊可以接受這樣的觀念，幫助更多願意放手的家庭。

五、有關病人的意願方面。請回顧病人過往對生死的看法，有沒有說過但求好死，是否有過隻字片語提到他人這樣臥床拖磨，是他/她也不願意的。前述陳先生曾經留下「我不急救」的字條，醫師也當作佐證。美國在打拔管往生官司的時候，法官也曾經引用病人過往的言論作為當事人意願的依據。

若有讀者需要這方面的幫助，可以寫email: libih1955@yahoo.com.tw給我。我的書封上也有此信箱。

或者直接聯絡台灣居家醫療醫學會尋求幫忙。電話：04-24360305. Email:w0681028@yahoo.com.tw.