阿畢的天空: 失智症阿公的拔管善終之路

「斷食善終：送母遠行」出版第十天，我收到某護理之家張主任傳來訊息。她已經讀完整本書，想請教失智臥床十年的父親，是否可以在護理之家斷食善終。我請她與我通電話。

我先確認她父親的病情：60歲開始出現失智症狀，十年前臥床，今年八十歲。照顧他八年多的外籍看護，已經存夠錢，買了地、蓋了房子，兒子要娶媳婦了。她不做了，要回印尼去照顧家庭。母親感慨：二十年夠了，他受的罪夠了，大家為他的付出也夠了。有沒有什麼方法，讓他早點回去天上？所有手足都有家庭、有工作，也知道母親的辛勞，決定先讓父親去護理之家。

護理長知道護理之家無論如何也比不上在家裡二對一的照顧。正巧閱讀了我的書，就覺得「斷食善終」是可以考慮的方法，與母親手足討論後，大家都可以接受。所以擬了一份同意書，全家人在上面簽名。我聽到家人有共識，且還簽了同意書，第一關過關。

接著我請她與父親溝通，雖然張爸爸沒有語言，但眼神會移動，有時會用握緊手表達意願。她先感謝爸爸一生的照顧，心疼喜歡到處旅行的爸爸在床上困住十年，告知想用斷食的方法，讓他自由。如果反對的話，就握一下手。張爸爸表情安詳，呼吸平順，沒有任何反應。我要求家屬做這個互動的儀式，一方面我相信無法與我們語言溝通的病人，仍有神識，跟他講清楚，是對他的尊重。若他有意見，也許會用非語言的方式有所反應。再者可以安頓家屬的心，讓他們覺得這是病人應允的。

她詢問母親要直接拔管，還是漸進式斷食，母親覺得漸進式比較溫和。就訂下了每三天減少一罐的時間表（本來每天餵四罐，第十天拔管），貼在床頭的牆上，並囑咐照服員不要偷餵喔！

會診了安寧緩和科，緩和科團隊與家人一起開會後，判斷病人是極重度失智症末期，請家人簽署了安寧緩和意願書：放棄急救、撤除鼻胃管。醫師處方了睡前服用的鎮定劑（滴在舌下）。也指引家屬如何跟張爸爸做好四道人生。

有些照服員覺得張爸爸看起來氣色不錯，手腳沒有攣縮，沒有壓瘡，也沒有內臟器官的疾病，詢問護理長：「你怎麼忍的下心，做這樣殘忍的事？」護理長回答：「你們不認識我爸爸，沒有親身經歷我爸媽走過的這二十年，無法體會全家人感受，爸爸躺床、插鼻胃管多年，他很辛苦、痛苦的活著，我雖然心中不忍，還是要走這條對他們最好的路。」護理長並向同仁擔保，絕對不會有任何家屬對單位提告，因為是首例，有些員工難免會擔心。

外籍看護要回國的前一天，來跟張爸爸告別。張媽媽告訴張爸爸這件事，他眼睛望向看護皺起臉哭得好傷心，掉了好多淚。

拔管以後第八天，張爸爸呼吸微弱，偶然暫停。護理長探視時再度跟爸爸道謝、道愛，請他不用擔心，大家會照顧好媽媽，放心跟著白光，跟著阿彌陀佛走。走出病房，寫簡訊請家人趕過來，按下enter鍵。病房內就傳來張爸爸斷氣了的消息。開始減食到離世總共是十八天。

張爸爸過世的第二天，他的妹妹夢到他穿著一身帥氣的衣服，說他要去雲遊四海了。回到印尼的看護夢到張爸爸去了印尼，請她帶他四處去玩。護理長聽到這兩件訊息，心中非常激動，內心深處的那一點點糾結解開了，感受到真正的圓滿。辦完父親的喪事，護理長發現母親如釋重負，手足們都感到安慰。

一開始護理長提到可惜太慢看到我的書，否則可以在家進行斷食善終應該更理想。我說一切都是緣份，也許你父親就是要到護理之家來當你們所有人的老師。他是菩薩，教導你們，讓你們將來可以幫助更多需要的人。

今天我訪問一位照顧過張爸爸的照服員，問她整個照護的心路歷程。她是學社工的，受了九十個小時的訓練，先來當照服員，增加她這方面的經驗，已經在這裡做了兩年多。她說照顧過這麼多插管臥床的病人（這裡有四分之一的住戶是插管無意識者），也照顧過來此安寧往生的病人，可以體會他們這樣躺著是很辛苦的，對於死亡也不陌生，所以很快就接受了護理長的作法。最大的感觸是發現斷食往生沒有本來想像的可怕。整個過程，甚至是最後的幾天，張爸爸都很安詳，沒有任何的不舒服的反應，很好照顧。有的病人連幫他翻個身都可以叫好久，張爸爸從來沒有哼過一聲，也沒有過痛苦的表情。他剛往生時，她也立刻過去看他，面容很祥和。她覺得這也是一種很好的服務病人方式。

我熱衷於「拔管運動」，一方面是同情病人與家屬的身心折磨和經濟壓力。定期在新聞看到照顧者在極大壓力下失去理性而親手殺死被照顧的家人，讓人不捨。這些極端嚴重的案例，只是冰山的一角。我們不知道有多少照顧者和家庭在瀕臨崩潰的邊緣，只能苦撐，這是嚴重的社會問題，也是社會的損失。躺著的病人，完全沒有生存的樂趣和意義，耗費了社會龐大的資源。還須一位家屬陪葬，因此無法去工作，或者沒有了生活的自由。外籍看護的資源越來越少，用在這種病人身上並非最好的選擇，剝奪其他有了看護就可以大大提高生活品質者請到看護的機會。