無意識臥床者斷食往生之爭議

去年四月開始協助病人斷食往生與臨終照顧至今累計三十三人。二十六位已往生，其餘在進行中。病人的情況可分為五類。第一類是老衰、疾病末期自主不吃不喝者有三位，我的角色是穩住家人不要送醫，提供臨終照顧諮詢。第二類是長期臥床，意識不清的病人有十九位。第三類是罹患神經肌肉退化性疾病者自主斷食共三位，兩位帕金森氏症，一位漸凍人。第四類是疾病本身太痛苦，無法治癒，情況只會越來越壞，如癌症末期、心臟衰竭共五位。第五類是罹患重症且失能醫師不肯拔管，家屬拒絕所有積極治療者兩位。（三十三位中有十一位是自主斷食）

旁敲側擊得知醫界有人覺得具有爭議的是無意識者的斷食往生，他們稱這些病人「被斷食」。本篇來探討無意識或意識不清者「被斷食往生」是否符合倫理與法規。

通常求助的家屬深切的感受到病人躺在那裡非常受罪，想到長輩以前有交待不要插管臥床，莫不是非常自責怎麼違背了長輩的心意。但是事情發生的突然，尊重醫師的建議，也期待病人可以得到復原，所以接受插管。日後病況沒有復原，甚至逐漸惡化，家人心中不忍，此時要求醫師拔管，已經很少醫師願意了。經濟情況不好的，還要努力的張羅醫療和照顧的費用，或者家人自己照顧，照顧者身心俱疲，甚至生病。

這類神志不清、長期臥床的病人，進行斷食往生過程是最單純、平順的。沒有接受侵入性醫療處置，病人沒有什麼痛苦，臨走前也沒有什麼明顯的症狀，常常前一刻看起來還在睡覺，下一刻就平靜的走了，有些人還面帶笑容呢！家屬都是跟我反應，長輩面貌安詳，看起來就像睡著了。

對這類病人，我們通常以下列幾個方式來進行：

1）無語言溝通能力的所謂無意識病人，其實絕大部分仍有覺知，若經由有經驗的專家耐心與之溝通，常常可以得到當事人的回應。譬如以眨眼睛、動指頭、牽動嘴角來回應。有位病人可以利用舌頭的輕微動作來回應我的問話。因為這些肌肉都負責精細動作，在腦部由很大的區域、很多的神經元來控制，所以病人雖然無法完成說話、吞嚥等複雜的動作，其實仍有控制這些小肌肉的能力。家屬看到病人眨兩下眼睛、動動舌頭向醫師表示同意撤除鼻胃管，莫不感動落淚。我看過一位通靈人與無語言能力的小腦萎縮症病人溝通的影片，說服力非常強。若是台灣有證照制度，確認某些人確實有通靈能力，不失為取得無意識病人意願的方法之一。

2）病人在健康時候的意願表達，有足夠的證據顯示其真實性時，將被採納。由於病人自主法二〇一九年才開始實施，民眾普遍沒有留下實質證物的習慣，建議放寬認定。美國植物人南希克魯斯，法官也是採用她人轉述她過去曾經表達的意願而判定拔管善終。我最常聽到的例子是病人親友中有人臥床拖了多年，曾經跟晚輩談及自己千萬不要這樣拖磨。若是擔任過照顧者，那更是反覆的聲明「我若這樣，你們不要救我！」

有醫師朋友向我反映，就算病人健康時曾經表達將來不要插管臥床，我們如何得知他目前仍然有這樣的想法。那我想要反問，無意識者被插管，我們有經過他們的同意嗎？為什麼病人反覆「被插管」，我們沒有在乎他的意願如何？家屬要求拔管的時候，我們卻猶豫：「不知道病人的意願，這違反病人自主權。」這是否是雙重標準？

關鍵因素是其中一個會引向「死亡」。即使是一個沒有意識、無法言語、不會吃喝、不能行動的人，人們仍然害怕面對他/她的死亡。每個人終將死亡，不能放手的家屬與醫師何其多，否則怎會有幾十萬人臥床平均十年！

也有人擔心無意識者「被斷食」會引起滑坡效應，怕家屬嫌照顧太累而要求幫病人拔管，犧牲了病人的生命。這種話聽在照顧者心裡，應是欲哭無淚吧！我接觸的家屬都是不忍病人受苦才有斷食往生的要求，而且幾經掙扎才鼓起勇氣找我。若是有遺棄長輩傾向，不必等到長輩插管臥床，根本更早就遺棄了。照顧者常常是那最孝順的孩子啊！我目前碰到的情況就是這樣。在陪伴斷食往生的數星期時間，他們無微不至的照顧，就可以印證。最讓人氣結的是天邊孝子女從來不出錢、不出力，也不來探望，卻最可能就是那位反對長輩斷食善終的人。

3）假如病人符合安寧緩和條例的「末期」階段，家屬是有權利簽署放棄人工營養與人工餵食的同意書的。這點不是所有安寧緩和醫師作法都一致，我的原則是找認同的醫師幫忙。說真的，安寧緩和條例可沒有任何的文字敘述提到「植物人不是末期」，也沒有說「維生治療不包括人工營養及流體餵養」。這是有顧忌而不願意幫忙撤管的醫師們最常說的理由。已經實施二十三年的安寧緩和條例之基本精神，連安寧緩和科醫師們都還沒有共識，就更別提其他科醫師了。

4）家屬全體同意「停止人工餵食」最符合病人最大利益時，也可以進行。萬一醫療院所不願執行，就在家執行。一直以來，假如家屬拒絕無效醫療，醫院都是請家屬帶回家，在家自然死亡。這其實非常符合自然法則以及基本人權，應該凌駕於善終法規之上。只是萬一家人之間有糾紛而興訴訟的話，無法預料會有何結果。不過台灣要是真有這類案例興起訴訟，能夠引起國人重視和熱烈討論，法律的判決也許可以成為歷史性的重要準則。但是要祈禱不要碰到觀念保守的恐龍法官，英國的檢調單位也發生過家屬和醫師都同意了，他們還要控訴謀殺罪的案例，幸虧最後判定植物人可以拔管。後人遇見類似情況，就可以援引此案例的判決。 

我曾經在醫學研討會上，遇到資深專家質疑無意識者的斷食往生是走在法律的灰色地帶。我回應：從「情」、「理」的角度來看，這件事情符合人道、行善原則，「法」並非唯一準則。因為目前法律不完備，還有大家對法律的執行面沒有共識。何況斷食善終沒有危害到任何其他人，更沒有危害到社會。假如我們無法證明這位被斷食的人「不願意」，如何證明我們違反了他的「意願」。何況當初即使病人曾經接受「被插管」，病人情況無法復原以後，誰又得到過病人「繼續插管」的同意。有人說「我不是上帝，我不能幫病人撤管」，然而他卻「自以為是上帝，決定幫病人繼續插管」。

法律是為人而服務的，當法律不夠周全或者執行者沒有共識，應該是讓法律內容以及執行面更完善，而不是倒過來要求人去遷就法律。

醫學倫理有以下四大準則：

(一)尊重自主原則，(二)不傷害原則， (三)行善原則，(四)公平正義原則。

我審慎的思考意識不清者的斷食往生除了不確定病人自主意願以外並沒有違背了任何一條原則，反倒是目前盛行的無效醫療，讓病人靠著人工餵食或者呼吸器沒有尊嚴、沒有品質的被延遲死亡，才是違反了醫學倫理。

就第四條正義原則來說，讓數十萬人躺在慢性呼吸病房、養護中心、家中苟延殘喘，在手術房、加護病房、重症病房裡進行著這麼多的無效醫療，耗費了多少健保資源，消耗了多少家庭的經濟和人力，都違背了「公平正義原則」。納稅人的兩千億花在無效醫療上，佔用了那麼多醫療資源，讓病人在急診處等待，排不到病房，這是不是一種相對剝奪？家中大把的金錢（甚至借貸）花在躺臥在床多年的病人身上，照顧者浪費了多少青春，對這個家庭和照顧者而言，公平嗎？不要說是因為親情、因為愛，他/她們甘願如此，假如可以選擇，他們非如此不可嗎？

無效醫療、數十萬人無尊嚴的臥床數年，這當然不能算是行善，這也是對當事人沒有必要的傷害。停止無效醫療讓病人自然死亡，不要忍受那無意義的痛苦，才是行善，才是不傷害呀！

「尊重自主原則」是醫學倫理的第一原則，所以疾病末期病人可以拒絕沒有必要的心肺復甦術，非末期的病人不論病況如何，也可以自主選擇是否要接受治療：如癌症治療、手術、洗腎、輸血、截肢等等。依此原則，家屬或者醫師不該強迫病人接受治療而被插管。有行為能力者決定不進食，外人強行灌食是違背倫理的。無行為能力者被人工餵食（這已經被界定為是醫療行為）並非病人自主，病人過往所表達的意願是應該被尊重的，這符合尊重病人自主的精神。

我覺得無意識者「被長期、反覆插管」這個違背醫學倫理的作為，才是最具爭議性的嚴重問題。

我要問：這些被插管、臥床的病人，他們的人權在哪裡？誰在意過他們的自主意願？從來沒有人詢問過他們的意願，都是醫師和家屬做的主。急性期為了救命不得不插管可以理解，事後沒有達到目的，病人狀況很差，醫師應該主動建議家屬讓病人拔管解脫。若是家屬不放手，是否健保局應有規定，強制執行。以病人最大利益為考量是最大公約數。