2023年8月16日 星期三

善終法阻礙了人們的善終

 在「有一種愛是放手」的新書發表會上,有一位聽眾表示,她前一星期和家人一起去簽署了「預立醫療決定書」。她的心情沮喪極了!現場的人都睜大雙眼,好奇的望著她。她說:「失智要到極重度(巴士量表零分),植物人要超過半年,重度昏迷竟然還要躺三到六個月才能撤除維生系統!這實在太讓人失望了!」


去年我和先生、弟弟一起去簽署了「預立醫療決定書」,為何三個人一起去簽署?至少有兩大好處,簽署決定書需要有兩位見證人,且至少一位是二等親以內,所以我們三人可以互為對方的見證人。再者第二位和第三位的費用有折扣。另外簽署決定書,不能自己上網掛號,需要致電相關部門事先預約,一通電話三人掛號,也省事。簽署「預立醫療決定書」(ACP)時工作人員同時給了我們「預立安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書」,一併簽署,註記在健保卡。說麻煩,有一點。但其實也還好,我還是建議大家去簽署。若是長輩覺得不吉利,不肯簽,建議和長輩對話,請他做出選擇,然後把這過程錄影起來,必要時還是可以當作可信的證據。

以上兩個善終法,都是經過許多人多年奔走才完成立法,目的是希望減少無效醫療,提高人們善終的機會。不過,為了防弊,老實說條件相當嚴苛。這一年多來,我在協助病人善終的過程中,發現這兩個法案若沒有被適當的應用,或者錯誤的解讀,反而成為阻礙病人善終的擋箭牌。

以下是我最近在衛生福利部開會,表示目前的兩個善終法無法保障善終之書面報告。

1)2000年開始實施的安寧緩和條例,目前簽署同意書人數為八十八萬人。2019年開始實施的病人自主法,簽署意願書的人數為五萬多人。簽署人口比例非常低,代表能因此受惠的人不多。


2)不論簽署哪一種同意書或意願書,即使有註記在健保卡,遇到緊急狀況,醫療單位都是詢問陪伴家屬,根據家屬的意願來執行,而非病人的意願。以怕被家屬告上法庭為理由,成效大打折扣。


3)醫師的死亡識能普遍不足,老衰重症末期的病人因為消化道功能衰退不吃不喝,送到醫院,醫師常常要求讓病人插鼻胃管,若家屬拒絕,會以「你要餓死你長輩嗎」的理由來恐嚇家屬,造成家屬的創傷,延長了病人死亡的過程。醫師對於「末期」的判斷標準不一,敏銳度也不夠。


4)絕大多數的養護中心,遇到病人出現臨終現象,都將病人送往醫院,接受無謂的檢查和治療。既浪費醫療資源,又造成病人和家屬的痛苦。這些病人的家屬通常都簽過拒絕急救的同意書。輔導安養中心讓病人就地臨終是當務之急,否則勞民又傷財。


5)當病人插管臥床一段時間,家屬不忍病人受苦,要求撤除維生系統時,通常都會遭醫師拒絕。若引用安寧緩和條例必須符合「末期:半年內死亡為不可避免」之定義。譬如重度失智、植物人仍被許多醫師視為不是「末期」而拒絕。安寧緩和條例對於末期病人的定義是:指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者這個定義應該是指在自然存活狀態下,沒有維生醫療的情況下,病人半年或一年內死亡,並不會讓醫師感到意外。但是大多數醫師認為病人使用呼吸器、人工餵食管,無意識躺在床上,可以存活很多年,而認為這樣不屬於末期。這是非常荒謬的錯誤,目前要兩位醫師確認病人屬於「末期」,困難度非常高,醫界應該正視這個問題,儘快研商、對話取得共識。


6)若醫師認可病人屬於末期,多數醫師僅願意撤除呼吸器,聲稱撤除鼻胃管不合法。安寧緩和條例的維生治療項目沒有明列人工餵食管,但是先進國家都界定維生治療包含人工餵食。國內醫師對這一點,認定標準不同。陳秀丹醫師公開倡議幫這些病人撤除人工餵食管多年,據我所知,有相同理念的醫師並不多。這也是應該儘快取得共識的議題,最好開研習會讓各科醫師都了解善終法的實質意義。


7)若病人的情況符合病主法的規範,家屬願意放手時,又會以病人沒有簽署過ACP為理由而拒絕。一件符合倫理,符合病人和家屬最大利益的事情,竟然因為沒有簽署一個文件而被否決。安寧緩和之母趙可式教授常說:「行醫要依據倫理法則,法律是規範最基本的防線。」法律是來為人服務的,此時被醫師誤用而成為牽制一項人道行為的擋箭牌。何況,病主法通過於2019年,許多人插管臥床前並沒有這條法律,要如何簽署?此時,病人「自主」法,規範家屬不能代簽,成為最大的障礙。


8)當病人情況很糟,無法復原,家屬決定放手時,大多數醫療院所,對於住院病人沒有進食、進水都無法接受。甚至威脅家屬,這樣是餓死病人,很殘忍。甚至說這樣是殺人,是違法的。或者回答家屬:「不插鼻胃管(或者要撤鼻胃管),請帶病人回家,自己處理。」這不是負責任的態度。一般家屬並無足夠醫療知識,造成其嚴重困擾。居家醫療的資源不足,不易取得。


9)假設有漸凍症或小腦萎縮症病人,簽署了ACP,自主決定當無法自行吞嚥時,拒絕人工餵食,那麼其臨終照顧,病主法規範醫療院所應提供安寧緩和照顧,目前多數安寧緩和科願意收治嗎?假如醫師認為住院病人沒有進食,就該打營養針或者給予輸液。那病人有辦法得到安寧的善終嗎?在國外,病人一旦自主停止吃喝,就只利用口腔護理來提供舒適照顧。這樣才不會延長病人的死亡過程。國內的醫師普遍有接受這樣的訓練嗎?


我看到荷蘭的皇家醫師協會在2014年公布自主斷食的指引給所有醫療相關人員,有很深的感慨。https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/knmg-publicaties/publications-in-english


事情的原委是這樣的。荷蘭皇家學會在1997年的死亡統計中,發現有8%的病人在死亡以前完全停止飲食(七天以上者才列入統計),這其中有四分之三是撤除人工餵食的案例,另外四分之一(死亡人口2%)是屬於自主斷食死亡。連續追蹤數年,發現每年都有2%左右的人選擇自主斷食死亡,其中有一半是申請安樂死沒有通過者。

自主斷食不是自殺,它是等同「拒絕醫療」的一種自主決定權。這是有無法治癒之嚴重痛苦病人加速死亡的一種選項,有此需求的人會有逐漸增加的趨勢。有感於多數的醫護人員,對這方面的訓練不足,荷蘭皇家醫學會認為有義務加強醫師、護理、照護人員這方面的知識和技能。因此於2014年公布了一份長達五十頁的醫療照護指引手冊(我相信同時有提供學習課程),並在網路公佈英文的版本,提供全球有需要的人下載。我對於荷蘭皇家醫學會這種主動、負責的態度,萬分的敬佩。

我國兩種善終法,用意良善,但是醫界在認知和執行面上,沒有共識。法規也確實有為了防弊而太嚴格的傾向。台灣就要邁入超高齡社會,現有數十萬人插管臥床的悲劇,亟待各界設法解套。民眾與醫界需要改變觀念,學習該放手的時候放手,才能避免更多的類似悲劇因人口老化而更快速的增加。

黃勝堅醫師與陳秀丹醫師是我安寧緩和的啟蒙老師,我誤以為他們十幾年來推廣的拒絕無效醫療、撤除重度失能者維生系統的信念是全國安寧緩和科醫師的共識。沒有想到這兩年來收到很多被拒絕案例家屬的求助,發現安寧緩和科的執行標準有很大落差,更別談其他科醫師只接受了「救命」的訓練,而鮮少有「善終」的概念。相信多數醫師在崗位上為病人謀福利,安寧緩和科是所有科別裡面對善終議題受到最完整訓練的,他們要花很多時間和其他科醫師以及病人、家屬討論放手時機,而可能受到誤會或者家屬的排斥,特別的辛苦。目前來求助的都是願意放手,而被醫師拒絕的家屬(他們都是家中最負責任的照顧者),所以站在這個角度來檢討目前兩個善法實施上的困境。

後註:二〇二四年六月,我有列入記錄的斷食往生人數為兩百人,有二十二位在安寧病房善終,六位在護理之家往生,其餘皆是在宅善終,將近一半有居家醫療或安寧團隊協助。有此經歷的家屬學到人生寶貴的經驗,將來得以造福親友和自己。死亡是人生最嚴肅的課題,家是最好的學習教室,陪伴是最好的良藥,讓往生者帶著滿滿的愛離開,生死兩無憾。好好學習死亡識能,保護家人和自己,人們當自強!死神不是敵人,是朋友。端看人們如何面對死亡,有正確的心態、理智的抉擇,死亡是一種祝福!推薦閱讀「有一種愛是放手:斷食善終2」、「如何好好告別生命:斷食善終3」。

4 則留言:

  1. 《 臨終離世有多淒慘,是一個怎樣的過程? 》

    讓你知道臨終是一個怎樣的過程⋯

    台灣成功大學醫學院護理系副教授趙可式發現:很多人為了種種原因,堅持要求醫師使出「十八般武藝」,繼續急救明明只剩最後一口氣的親人,使得患者受盡痛苦,含恨以終。

    趙可式在安寧療護傳愛志工培訓班中,講了多起實例。她說,有位七十三歲老太太得知自己罹患乳癌後,清楚交代後事,然後安心地接受治療。四年後,癌症復發,並轉移到肺臟、肝臟、腦部和骨骼,她自知來日無多,不但簽下「不急救」的意願書,並且交代兒孫在她往生之日,不要驚擾她,只需安心念佛,送她上西方極樂世界。

    沒想到,老太太瀕臨死亡前,有個兒子聲稱在遺產問題尚未擺平,兄弟姊妹還沒取得共識前,醫師絕對不能讓她斷氣,否則就要控告醫師有醫療疏失,醫師只得依他之言「全力搶救」,經過多次電擊和心外按摩,這位老太太死前幾乎已被震得「粉身碎骨」。

    另一位篤信天主教的八十九歲老人樂天知命,七十歲那年就寫好「生前預立遺囑」,希望子女在他臨終前,不要給他插管開洞,讓他安詳的返回天國。然而,真的到了他病入膏肓,多重器官衰竭之際,子女擔心被鄰居批評不孝,同時為了讓住美國的大哥見老爸最後一面,硬是要求醫師救到底。趙醫師說,這名老人死前意識清楚,渾身沒穿衣褲,插了十幾根管子,他沒辦法說話,幾度要自行拔掉管子,護士只好綁住他的雙手,他又用腳踢表達心中的怨憤,由於扯掉導尿管造成血尿,護士又綁住他的雙腳,結果他被五花大綁地躺在加護病房,躺了兩星期,不斷流淚。最後長子總算趕回台灣,但是任憑所有子女聲聲呼喚,老人轉頭閉眼,硬是連看都不看,在無聲的抗議下,咽下最後一口氣。

    更離譜的是,有個老人已屆彌留狀態,子女請相士算命,相士說老人如果在某月某日前死亡,家道會衰敗,後人會貧窮,子女拜託醫師無論如何不能讓老人死。結果,這名老人經過十幾次急救,光是強心針就打了一千多支,護士打到手軟,拖過相士講的那一天,子女終於同意醫護人員拔掉老人身上所有管子,讓他安息。

    趙可式說,這種人間悲劇不是個案,全台各醫院每天都在上演。有一名四十二歲婦人罹患卵巢癌,癌細胞嚴重擴散,她丈夫懇求醫師非得救她一命不可,因為三個孩子還小,不能沒有媽媽。當她呼吸停止時,醫師努力替她施行心肺復蘇術,但急救無效。她丈夫進入病房一看,只見愛妻滿臉滿枕頭都是血,嘴裡插了一根很粗的管子,口角沾著血,眼角的淚也沾濕了枕巾,他抱著妻子狂喊:「你們對她做了什麼?」當他獲悉是急救的結果,心中大慟,連連捶胸哭嚎說:「我對不起你!我對不起你!」

    趙可式說,她每次看到這種情形就感慨萬千,甚至有的病人根本就已經死了,只不過靠著人工呼吸器,胸部仍有起伏,其實腳底板早就出現屍斑,醫師往往宣佈死亡不到一小時,屍臭就透出來了。

    她表示,這種人間悲劇可以說是「四輸」:

    一、病人方面不得善終;

    二、家屬方面事後愧疚;

    三、醫師方面在醫療糾紛的陰影下,無奈為之,違反了醫界倫理。

    四、社會方面,每年因此耗費的健保資源更是難以計數。

    這種惡質文化還要讓它存在多久,值得深思。

    父母配偶子女等親人,都是至親實難割捨,能救一定要救,可是無救卻硬要浪費資源,狠心讓親人受罪痛苦「因在加護病房,故親人幾乎看不到」。

    人要有慈悲心,但千萬別被愚心蒙蔽——眛著良心——讓親人有一點最後的尊嚴吧。

    願人人皆能得到佛力接引
    南無阿彌陀佛🙏🏻🙏🏻🙏🏻

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  2. 畢醫師真的是菩薩!

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  3. 畢醫師的兩本書我都翻過不知道多少遍了,當時,接觸斷食善終是為了我九十餘歲日漸失智的老母親,沒想到,自己這兩個月被診斷為子宮內膜癌IIIC,癌細胞已經過散到淋巴主動脈,我更加積極地準備,若那一天到來,我一定要在宅善終,我把這想法跟先生跟子女講,但他們都不能接受,可能因為我才六十出頭,孩子都還在學中,且我們母女感情深厚,他們不能接受母親即將遠行不再回來的想法,他們拒絕跟我談論善終的事情,總要我積極去治療,達成交換條件是,我去治療,但他們配合簽署DNR與ACP,雖然如此,我內心還是恐懼,先生和孩子會因為不捨,在我危急或意識不清楚的時候還是把我送醫,然後全套做滿,讓我求生不得求死不能,我想要知道,若我能跟孩子溝通好了,桃園市尤其是南桃園,有醫師可以到宅幫我度過最後日子的團隊嗎? 感謝畢醫師,你是我最大的希望

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    1. 這種癌症的治療預後不錯,你先好好面對治療。家人還在面對你罹癌帶來的衝擊,還沒有能力面對善終議題。你既知最後有方法可以善終,就不必太擔心。給家人多點時間,再來討論,有討論不一定立刻要有什麼承諾,時間久了,他們會逐漸改變的。先簽好ACP是正確的。請保持樂觀的心情,接受治療,守護健康。

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