我收到過最長的一封求助信是兩千五百字,除了描述母親的病況、他的心情,並且將他查閱到的所有相關法案內容一併附上,來解釋母親符合了哪些條件,屬於末期病人,應該可以移除鼻胃管,終結母親的痛苦,但是居住的護理中心和訪視醫師拒絕了他的要求,而求助於我。
畢醫師您好:
前不久親戚傳來畢醫師受訪的youtube影片,觀賞之後腦海浮起漣漪,上網google蒐找瀏覽多份有關報導及影片,立即買回畢醫師兩本著作,閱讀之後對於斷食善終的疑慮及施行狀況,心中漸有脈絡可循,請求畢醫師協助長期臥床的母親擺脫病魔之苦。
家母七十八歲,五年多前因車禍嚴重腦傷,腦部開刀後,沒有復原。目前呈重度植物人狀態,四肢癱瘓、雙目失明、鼻胃管及氣切內管留置、大小便失禁,需二十四小時專人照料。合併有糖尿病、高血壓、心臟病。四肢攣縮、僵硬,尿布、衣物難以更換;痰液黏稠難以抽取,須不定時化痰,病人常因痰液哽住,無法順利咳出,嗆咳漲紅臉表情極為痛苦。去年十二月發生右肱骨骨折、大腿骨骨折住院治療。母親住在某醫院附設護理中心,我和弟弟若有休假就去探視母親,看她每兩小時需翻身拍背、更換大小尿布,豈有睡眠品質可言。每日需不定時抽痰多次,抽痰時抽痰管深入放進氣管內,須承受極度痛苦;鼻胃管從鼻孔深入連結胃消化器官、氣切管深入氣管內,其身體器官因維生之用長期承受醫療器材侵入之苦,且於每月更換時的痛苦又是反覆折磨,二十四小時臥床日復一日,宛如生活在人間煉獄。
我的父親癌末臨終,出現死前囉音時,用力說想回家。醫護量血壓、心跳,說「生命跡象穩定」,不准回家,次日上午在醫院往生,成為我們兄弟一生的遺憾。我的母親曾經交代過不急救、不插管、不氣切,如今已經這種狀態五年多,我們真是愧對母親。要求轉安寧善終,醫師的回答也是「生命跡象穩定」,不符合規定。媽媽的情況這樣悽慘,醫護只會回答生命跡象穩定,我實在是難以接受!
因每位醫師的醫學教育、從醫經驗、醫療生死觀、個人生命價值觀等互異,對於病人生命末期看法及認定標準不一,煩請畢醫師介紹引薦認同「斷食善終理念」的醫療單位或者機構,不勝感激!
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之後,他幫媽媽掛號另外一位安寧緩和科醫師徵詢第二意見,這位醫師很有耐心,花了一個多小時看了家屬提供的所有資料,包括我受訪的影片,也跟家屬借了我的著作,說要回去詳讀。看診過程中,這位醫師也與我對話,交換意見。我和家屬因此燃起希望,等待這位醫師的回覆。
我告訴家屬:你碰到貴人了,這麼有耐心的醫師不是每個人都碰得到耶。期待醫師慎重考慮。
次週召開家庭會議,醫師認可病人屬於末期病人,也簽署了相關文件(安寧緩和條例,拒絕心肺復甦術以及人工維生治療家屬同意書)。但是團隊決議,可以派遣居家安寧團隊到病人家中進行斷食往生,不方便在安寧病房進行。除非病人出現需要住院治療的急症,才能轉入安寧病房。可惜兩兄弟有苦衷,沒有辦法帶母親回家。回報的電話中他充滿了憤怒:「醫院肯幫忙一個理由就夠了,不肯幫忙千萬個理由也沒用。」
安寧病房團隊的共識是:狀況穩定沒有需要住院之急性症狀病人,若是只因為末期斷食,不宜入住安寧病房。醫師暗示病房裡有那麼多工作人員,看來他一人難以作主。什麼是需要住院之急性症狀?最常見的是感染肺炎時,不使用抗生素,讓病人敗血症而亡。外人來看,一定覺得荒謬,不願意讓病人停止強制的人工餵食自然死亡,要等有併發症不治療,才允許病人死亡。醫師難道沒發現這完全不是以病人為中心,而且是不合人道的。是誰賦予了醫師掌管別人如何死亡的權力?這不是這家醫院的行為特異,這是通例!這麼多社會菁英,竟然對這種違反人性的制約習以為常?
中間我們接洽了其他院所,都得到否定的答覆。
家屬只好接受我的另一建議,送母親到外縣市的醫院,住院進行斷食往生。負責的醫師曾經在慢性呼吸病房工作,他說那裡宛如有心跳的停屍間,他立誓要解救慢性插管臥床的悲慘靈魂,救一個算一個。
以下是病人兒子所作斷食往生紀錄:
第一天:解開生命桎梏。
醫病召開家庭會議達成共識之後,醫師為媽媽撤除無效維生醫療(含鼻胃管和氣切內管)。媽媽不再有因為氣切內管卡住咽喉,痰液哽住無法順利咳出,不時漲紅臉、表情極為痛苦的現象,狀況平穩。
第二天:尿液較深色,精神狀況良好。
第三天:精神有點疲累睡意感,洗頭、洗澡,其他狀況還好。
第四天:凌晨呼吸較急促,血氧血壓較低,心跳較快。塞軟便劑,助排便。傍晚進入昏睡很平穩安靜,喉嚨發出喉喉的聲音。
第五天:早上呼吸較平穩但喉喉聲音還在,有大便、小便,洗澡。晚上稍為發燒、心跳快。
第六天:早上呼吸平穩,擦澡,有小便,顏色很深色、尿液較少。迴光返照睜大眼睛,看著媽媽說告別祝福的話:感謝媽媽的生育之恩和養育之恩,兒子和孫兒都已長大了,無需擔憂,希望媽媽跟菩薩去修行,保祐兒孫。之後閉眼又睡著了。整天下來都很平靜、安詳。
第七天:一如往常沒什麽不適,血壓血氧正常,心跳稍為快一點,小便少量,晚上十點多開始呼吸較喘。
第八天:早上六點有小便較多,呼吸較喘有中止現象約十秒,身體有紫斑出來,眼球會晃動,整個過程都沒有痛苦、感到安詳,早上八點往生,善終圓滿!阿彌陀佛!
從長子寫信給我到母親善終,為期三個月又十天。斷食往生前後八天。
個案分析:
1)病人有併發症時才轉安寧,不治療,讓病人因併發症而死亡,這個作法,其來有自。因為安寧緩和條例裡面,八大非癌疾病附帶了發燒、電解質不平衡、瀕臨死亡等條件,才符合安寧收案。條文是死的,人是活的。執著於不重要的條文,就讓自己綁手綁腳,無法顧及更高的病人權益。
2)有些醫護人員感受到目前許多大醫院的作法違反常理,但獨排眾議有其困難,所以他們寧願自己出來開居家醫療診所或居家護理所。他們主要的工作型態是到宅服務,上山下海深入民間,可以明顯感受到病人和家屬真正的需求,就更能以病人為中心來考量,用更人性化的邏輯來解讀法規。不分日夜,過年過節也往返奔波於不同家庭間,而且收入相對微薄,在我心目中他們是真正的行動菩薩。
3)這位媽媽撤管過程可以發現氣切管的留置可能是為了抽痰方便,卻讓病人更容易生痰,且咳痰不易。氣切管移除以後,病人更舒適,就會讓家人有「這幾年真是白受罪了」的感受,這種例子非常常見,常聽到居護所團隊回報。
4)到院後直接停止進食和進水,過程平順,八天就安詳往生了。兒子請假八天來照顧,沒有影響工作。在國外也是採取直接停止食物和飲水的方式。對病人和家屬都好。
5)長期臥床病人骨折,並非罕見。躺久了,身體沒有承受地心引力,也沒有肌肉收縮的刺激,所以會有骨質疏鬆。如果姿勢動作不自然,或者用力過度,都可能造成骨折。病人手腳被約束,也有關。有次家屬描述其長輩有肋骨骨折,我能想到的就只有被作急救壓胸一個原因了。
看得很心痛……誰無父母子女至親好友,何忍讓生命受到如此煎熬,死亡是每個出生後都必將經歷之結果,別再讓靈魂受苦了啊!感恩一切成全斷食善終的好人好事們。
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