2024年7月18日 星期四

孝女的獨白,尋求放手共識的困境

畢醫師你好,媽媽86歲臥床十多年重度失智,鼻胃管、尿管、抽痰管伺候,想要了解在家斷食善終。住在安養中心三年多了,反覆入院。最近才因為屁股長了一個大褥瘡開刀住院。爸爸去世了,三個手足,我跟哥哥有共識,弟弟沒有,正在想辦法說服他,我有傳你的還有陳秀丹醫師影片給弟弟看,他太忙不曉得有沒有看。



安養院要讓媽媽有體力臥床,把她灌到以前的兩三倍大,被灌到整個好像懷孕9個月,營養師說媽媽一定要喝到那麼多。

去年因為移動左小腿骨折住院開刀花了七萬。現在因為右腿紅腫在急診處,懷疑是蜂窩組織炎。剛剛問是否可轉安寧病房,回覆必須是癌症末期,三個月內會死亡的才可以進去。


真的令人很火大,弟弟本來答應我們帶回家斷食善終,他老婆可能又在講說是要把媽媽餓死嗎?認為我和哥哥是不想花安養院的錢。


安養院躺了快四年在家裡也躺了六七年,已經這麼嚴重了,還不讓媽媽解脫真的是遠在天邊的孝子。真的很受不了,都快哭了!這個事情談了好久,一兩年。


真的好想哭喔!沒有人理會我,弟弟封鎖我了,他在台北三不管地帶,都不接電話也不讀LINE。


明天才有病房,我從5點顧到半夜12點,回到家。哥哥說你怎麼可以那麼早回來,急診室一定要有人顧。


媽媽又不是第一次急診,萬一有狀況菩薩把它接走,早點解脫也不錯啊!我說那你現在過去接班好了。有狀況打電話給我,我隨時過去5分鐘。為什麼我不能離開?


實在看不下去了,這麼嚴重還有人不想放手,不計一切代價,讓他繼續臥床,真的是惡魔,等他老了希望他的小孩也這樣對待他,讓他體會一下。繼續折磨到油盡燈枯,最後一刻,真是造孽。


剛剛安寧醫生說,媽媽的情況不適用安寧療法,她只是一些小病痛,也沒呼吸急促、頻臨死亡的感覺。說他們有個案,把管子都拔掉,斷食跟斷水,也撐了一個月。還有洗腎的病人,也撐了很久。(註:末期病人,直接斷食斷水或停止洗腎,我的經驗是兩週會離開)


其實昨天蜂窩性組織炎,就很想直接帶回家裡,但想想弟弟的小孩在準備考試,算了。從昨天等到今天都沒有病房,護理師不夠,病床沒開,太多人在等床了。


真是莫名其妙,媽媽已經簽了安寧緩和條例,極重度失智要撤掉鼻胃管維生系統,但是安寧醫生表示還是要放鼻胃管。覺得很害怕,這個預立醫囑根本無法善終,等到我老了,沒有人幫我。


今天安寧醫生說:你媽媽看起來還好啊,出院之後就再送回去安養院,繼續躺!重度失智,鼻胃管、尿管、抽痰管、關節攣縮,臥床十多年,全身皮膚病,說還好!


(我留言:他們遵守一個信條:不刻意加速也不延緩死亡。結果把撤管視為加速死亡。沒有發現強制插管是在延緩死亡。


總歸一句,以賺錢為目標,只要人還活著,就有無限的利益。現在推去照右腿電腦斷層掃描,懷疑髖關節有問題。到了醫院只能任人擺佈,但是我絕對不會答應讓媽媽再開刀。


絕大多數的人認為每個月有付錢給安養院就是孝道,也有可能他們也不缺錢,不會去想太多。插鼻胃管可以躺十年我的天啊~~全台灣的人都要徹底覺悟插管臥床很不人道,阻礙自然善終是惡魔般的家人(註:引用中村仁一醫師所言。)


實在好煩喔!中午已出院,結果又被安養院送回急診室,說她很喘,血氧在掉。安養院也太戒慎恐懼了,一點點風吹草動就送急診。結果醫生判定說還要再住院。只要會呼吸就有利可圖。


打電話叫弟弟坐高鐵回來陪診,都不理不睬!

在做全身的檢查,醫院、安養院踢來踢去。

照服員跟我說,她老的時候千萬不要插管臥床,但是又說她公公也躺十多年,但是大家都捨不得放手,真的很矛盾。


那個照服員在醫院看多了,聽到我想帶媽媽回家順其自然,竟然露出不可置信的表情,很訝異!真的好矛盾~~她公公插管臥床十多年,大家都捨不得放手,但是卻捨得天天看他插管、抽痰、臥床受折磨?


這次住院總共20天,弟弟在台北都沒有回來,說他工作太忙。每次醫院急診都是我跟哥哥在忙。養小孩真的沒有路用啦,要折磨到不成人形,才肯放手。


住院20天,健保也才花11000元,就是因為便宜所以弟弟不放手。剛才在群組裡面我說:如果弟弟不同意放手的話,我打算8月起不交每月安養費10000塊。每個月安養費用41000,去年開始政府每年補助十二萬。


弟弟說考試前有去看媽媽,拜託保佑孫子順利考上好學校。也太好笑了吧!媽媽還沒去世,自身都難保了,要怎麼保佑小孩?又說考完試有帶小孩去看媽媽,覺得媽媽有專心在聽小孩報告考試情形。


我真的抗爭到精疲力盡,只好出此下策不再交錢。弟弟跟他老婆背後說我神經病,腦筋有問題,不孝女,捨不得花錢...


哥哥跟我說,到時候我會被弟弟告上法庭「棄養」。真的這樣的話,我也要告他堅持插管、抽痰,不顧媽媽的預立醫療決定。


弟弟一直強調說媽媽在他講話時,一直看著他,媽媽有知覺,不能拔管。


我跟媽媽相處的時間最久最能夠體會。爸爸在世的時候,媽媽還能吃東西也能坐輪椅、看電視,就天天喊活著很痛苦,要自殺了,何況現在?三年半前急性肺炎,幾乎就不吃不喝了,已經是生命的末期。沒想到急診之後,卻被強迫插上鼻胃管,苟延殘喘。病情越來越惡化已經不可逆,鼻胃管是在病情有好轉的時候才用的,對於媽媽卻是阻擋她善終的罪魁禍首。所以我堅持要拔管,也不需要抽痰,帶回家順其自然,也不会被強迫灌食,腹脹如鼓。將心比心吧!如果有一天,已經是生命的末期,你願意也插管臥床,躺在床上嗎? 無法吃到食物的美味,三不五時就要被抽痰,生命的末期自然不吃不喝,這是老天爺給我們的退場機制,如今被插鼻胃管,剝奪自然善終的天赋人權。這是虐待!


反對拔管的認為這樣會導致死亡,但也要看看他活成什麼樣子?一點尊嚴都沒有,自古以來沒有鼻胃管之前,人類都是自然善終的,不像現在台灣的插管臥床率世界第一。嚴重佔用醫療資源,讓患有重症的人等不到病床。真正的地獄是在活著的時候,當你有知覺有痛苦,遭受到不人道的對待,這就是人間煉獄!


鼻胃管真的害人不淺,我們對媽媽的責任是讓她自然善終,而不是插管臥床,生不如死!若有知覺、認知,被強迫插管手還被綁,那種痛苦將是數十倍,以後只会越來越嚴重,與其再躺幾年,再花幾百萬,只是多折磨受苦罷了!毫無意義,也沒尊重她的意願,是大不孝!


幾個月就送急診,心力交瘁!

我獨身一個人,還要存錢養老耶!


我發覺弟弟的戀母情節有些病態了!他不在急診的時候出現,他只想看媽媽平靜祥和的躺在安養院,把他供著,想看的時候就看得到。他說按摩的時候,媽媽露出很舒服、滿足的表情,覺得他是有知覺的。


只是覺得有人竟可以對媽媽遭受的痛苦無感,他心中繼續保持媽媽躺著平靜祥和的樣子,從不會翻開被子看看媽媽彎曲的手腳,身上的壓瘡。還說抽痰只有一下下啊!每個月有繳錢,就覺得無愧天地了!媽媽送急診從來不出現,不敢面對媽媽全身皮膚病潰爛的樣子,等到好了,才去安養院看她,真的很扯!


從小媽媽對他最好,他對媽媽的愛已經無法放手,也不敢去面對她的病痛,我覺得已經是一種心理的疾病要去諮商。


為了媽媽,三個兄妹感情決裂,實在是誇張!


不婚不生好,死在家裡沒人發現,不會送去急救也沒那麼多錢可以插管臥床!



附註:

一、病人早早簽了安寧緩和意願書,多年後可以用健保卡列印出其簽署的內容。病人目前的狀態當然屬於末期,但是安寧緩和醫師不這樣認定,有兩位醫師認定的話就可以撤除維生醫療(不打抗生素、停止人工餵食)。雖然有法可用,無奈「人治」之下,也是枉然。醫院不收,若家屬有共識,帶回家可找居家安寧協助,可惜弟弟不願意,居家團隊也不願意收案。要能善終,還真的需要因緣具足,缺一環不可。


二、不要以為有簽署預立醫囑就能保障善終,最重要的是要跟每位子女交代清楚,經常耳提面命才好。



7 則留言:

  1. 看來是冤親債主來投胎的小兒子,是來報怨討債的啦…

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  2. 應該讓弟弟體驗插鼻胃管抽痰手被綁 躺在床上 才知媽媽活得太痛苦 造孽啊

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  3. 我想請問三年半前急性肺炎那次,如果不送急診,家屬在家要如何處理?因為就住在醫院附近、並且新竹市目前找不到居家安寧醫療服務團隊.

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  4. 國外著名的內科醫師說:肺炎是老人的朋友,病人因此自然死亡。所以有人說肺炎,是老人前往天堂的門票。這是只情況很差的老人,若是健康狀況還好,肺炎很快就能復原,當然還是要治療。文中的病人三年前肺炎,先進的作法是不要放鼻胃管。肺炎離開,與一般自然死亡離開一樣,家屬都要懂得臨終的陪伴與照顧。若有醫護團隊幫忙減輕症狀當然更好。若沒有,就是兩條路,一個是送醫但是堅決不讓插鼻胃管,只做舒適治療。另一條就是家屬知識要夠,心臟要夠強,能夠面對病人的臨終過程,是有不舒服的。

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  5. 曾多次拜託安養機構護理站,每天不要灌食5 大瓶? 給我回答是,不可以喔!
    看著婆婆只剩兩顆眼睛咕嚕嚕轉,不能言語,日漸萎縮的手腳! 很心痛,幫不了她! 最後的會面時告訴她,若有看到土地公或她的爸爸或阿媽,順順的跟著走了,不要再硬撐了,這樣我們真的很捨不得也幫不了妳! 雖然重聽,但她聽進去了... 第5 天,她離苦得樂了,她解脫了...

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