2024年7月12日 星期五

漸凍症自主斷食案例分享,一堂死亡學課程

中村仁一醫師說,長輩在家往生,是給子孫最後的珍貴禮物。分享一個因為漸凍症逐漸癱瘓,吞嚥、呼吸功能也退化,而自主斷食的案例。斷食過程我與案主的兒子來往的對話,可以瞭解臨終過程有哪些現象,如何處理?對家人來說,這是一場死亡學的學習,臨終照顧能力的陪養。一生受用。大家可以看看家屬最需要的協助是什麼?



陳母:畢醫師您好,我現年59歲,今年年初因右手拇指無力而開始跑醫院,一連串的檢查下來,診斷我是「脊髓側索硬化症」(漸凍人)。不說此病對我及對家人的衝擊之大…幾個月下來每況愈下,雙手已失能,日常已不能自理,雙腳亦需家人的扶持才能慢慢移動,倍感生命沒品質、沒價值。

我不知如何表達內心的無助苦痛,只覺得每日度日如年。近日拜讀您的大作《斷食善終》如見一線曙光,不知我該怎麼做呢?


我先生和兩個兒子一直鼓勵我不要放棄…他們照顧我也無微不至…我感恩無憾他們的愛和貼心~我會繼續跟他們溝通..請您幫幫我!



畢:斷食往生不是一個人的事,是一個家庭的事,你慢慢和家人溝通。有兩個途徑,一個是當無法進食時,不要插鼻胃管,順其自然。若是在那之前,已經痛苦難忍,就自主斷食,那要因緣俱足。你知道最後有這個方法,可以安心,好好珍惜與家人相處的最後時光。


一年以後


陳子:畢醫師您好!媽媽近期想要執行斷食善終,她已簽了病主法,媽媽開始出現呼吸不順,這樣的日子每天都過得很不開心,我們家人雖覺得不捨但也不希望媽媽飽受折磨,如果我們早晚用一顆安眠藥讓媽媽一直睡,中途會不會有什麼極大痛苦?是不是要先聯絡居家護理的人到家中協助。如果自行採取斷食,媽媽在沒有醫療人員介入下離開的話,我們家人會不會有法律責任呢?謝謝畢醫師。


畢:媽媽是有意識的,請她簡單錄影說明這是她的自主意願。你們就不會被控違法。


陳子:好的,因為媽媽漸凍症的關係,表達咬字已不清楚,媽媽講什麼我們再複誦一次,確認媽媽講的沒錯,就請媽媽點頭,這樣可以嗎?


畢:可以。我寄我新書中的臨床指引給你,家人都閱讀。斷食過程中有疑問可以保持聯繫。


數日後


陳子:居家護理師說斷食並非容易,建議用自然的方式,例如媽媽的疾病是漸凍症,到後面呼吸會不順,可能是以嗆咳或是免疫力低下造成感染或是痰咳不出而安詳善終。想問是不是真的可自主做斷食?因為媽媽上個月發現乳癌二期,醫生採保守治療,媽媽希望在惡化之前趕快善終,謝謝!

媽媽已經有超過三個月以上是一天兩餐,中餐跟晚餐,量都只有半碗飯跟一些菜,主要是因為吞嚥困難讓她吃得很少,水大概一天只有100CC左右,偶爾會喝個200CC左右的營養品,發病前的體重是50公斤,確診一年多,現在已瘦到35公斤。如果媽媽想採取斷食法,可能可以撐幾天而安息呢?


畢:斷食的速度參考我書上所說,大家覺得方便即可,斷水之後七到十天會往生。


陳子:上個月已經取得OO醫院居家安寧的服務,醫生建議漸進式的斷食,所以我們慢慢的從兩餐減一餐,水量也減少,我媽現在體重是32公斤,從上禮拜四就開始斷食,因為水喝得少所以有點尿道炎,醫生建議喝蔓越莓汁,這幾天一天喝了大約200cc的蔓越莓汁,我媽現在頭腦很清醒但是全身像植物人,我想問畢醫師,她如果斷食15-20天,是不是只要有碰水就不會走?


畢:不要喝蔓越莓汁,效果不好,且水分太多。真的要給,應該是服用蔓越莓錠,藥房有賣,只要一兩口水就可以吞下藥物。斷水期間,可以含冰塊或者用濕的棉棒濕潤口腔。


陳子:好的,畢醫師,但媽媽現在已無法吞嚥,把蔓越莓錠磨碎溶於水服用,這樣可以嗎?


畢:增加舒適性的少量水是可以的。假如沒有明顯症狀,不必服用蔓越莓。臨終之人有尿道炎,只要沒有不舒服,通常是不必治療的。


陳子:好的,因為媽媽說排尿時有灼熱感,應該是想要改善這個不舒服的感覺。


畢:蔓越莓是抑制大腸桿菌生長,無法治療尿道炎。若真有尿道炎症狀,可以直接服用抗生素。


陳子:這樣我知道了。後期斷食期是否還需要服用平常在吃的藥物?


畢:停藥會出現症狀的藥請繼續吃,吃不吃沒差別的藥要停。


陳子:媽媽已12天無進食,今日有喝一些蓮藕水,我有幫媽媽量測血氧,發現心跳偏快,這是脫水造成的嗎?媽媽覺得口乾舌燥很難忍,只有用棉花沾水在嘴唇和口腔,偶爾吃小冰塊潤喉,媽媽想請問這樣會拖延離開的時間嗎?


畢:不用介意心跳,再追蹤就好。斷水期間,也不是完全不能給水分,盡量少於五十CC或者一百CC。喝的多時間會拖長一點點 ,也沒有大關係。想辦法取得鎮靜或安眠的藥物,讓她睡的多一點,比較容易熬過這個關鍵時刻,熬過去以後,就自然不想喝了。


陳子:這一兩天有做西瓜汁冰塊一兩顆給她吃,偶爾吃兩三顆冰塊。但我發現媽媽時常眼睛睜很大,對事物反應很慢,門牙有些漲大的樣子,不知道是不是斷食造成營養不良牙齦萎縮。


畢:這樣看來你們已經控制得很嚴格,若是很不舒服,給多一點沒關係。牙齦的事情沒有關係,接納就好。反應慢,是因為身體虛弱。好好陪伴就好,說話、聽音樂等等。清潔、翻身也很重要。


陳子:好的,謝謝畢醫師,因為媽媽本身有乳癌,最近偶爾出現疼痛,媽媽怕在離開之前會產生劇痛,所以才會想問目前的狀況。


畢:有疼痛可以貼止痛貼片,不要預設沒有發生的事情,不要焦慮。


陳子:媽媽目前已有20天以上沒做進食,但常常口渴媽媽想用冰水嗽口,大約三個小時嗽一次,現在媽媽只要嗽口完或含冰塊完以後就會進入睡眠,想詢問畢醫師媽媽如果想善終,但如果一直持續有在嗽口,這樣也是可以順利達成結果的嗎?媽媽身上的一些疼痛症狀,以及因為漸凍的肌肉會顫動,和有痰的症狀都已消失,請問這是因為斷食所產生的嗎?


畢:是的。她會睡的越來越多,那進水量就會越來越少。還是會安詳往生的。假如只有漱口,水量並不多。應該是這幾天的事情,安心陪伴就好。


陳子:因為媽媽有說自己可能時間已剩不多,我們家屬開始覺得害怕沒有安全感,因此才想請教畢醫師。


畢:不用害怕,沒有了肉體的困擾,離開的時候是沒有痛苦的。都是面容比平常還要好看。


陳子:現在她身上沒有疼痛,乳癌的腫瘤也都說不會痛。


畢:很好。你回頭閱讀我給你文章的「彌留階段」,就會比較安心。


陳子:好的。我們有辦法知道可能會落在什麼時間嗎?會不會很突然就離開?


畢:有一半的人會在睡夢中離開,一半的人在家人陪伴中離開。不必有分別心,接納就好。心跳變慢,脈搏變弱,呼吸變淺,是往生前常見的現象。


陳子傳來尿布上有淺咖啡色稀便的照片


陳子:畢醫師不好意思,媽媽這一兩天出現這現象,護理師說可能是斷食產生腸出血與腸液漏出,建議去醫院打止血針。聽說可能是因為斷食,細胞開始崩解,而出現的現象。


畢:這是臨終常見的症狀,不必打止血針,那不是出血。就算是血便,也是接納就好。只要做好清潔就可以,不必治療,更不要送醫。臨終解黑便也很常見,也是接納就好。


陳子:好的,所以這會造成患者的疼痛嗎?因為媽媽多天沒進食,我怕她已失去判斷力無法表達。


畢:不會的。看她表情就知道了!


陳子:媽媽如果口渴眼睛會睜很大,但嗽口完就又開始呈現想睡的狀況了。


畢:0 K喔! 安心陪伴就好!


陳子:畢醫師早安!家母在昨晚11點多已功德圓滿,媽媽說她離開後一定要我轉達給畢醫生,非常謝謝畢醫師。我待在媽媽旁邊陪伴她,她流下最後的眼淚而離開。


畢:辛苦了,一切圓滿。深深祝福!


陳子:我覺得媽媽意志力非常強大,因為媽媽本身健康報告是非常正常的。


畢:沒有錯,自主斷食當事人要有堅強的意志力。媽媽很了不起。包括:不怕死亡,智慧的抉擇,堅持到底。


陳子:媽媽本身看得很開,但我們對她很不捨,因為她都還沒享受到後面的退休人生。


畢:你們全家人這麼愛他,好好陪伴她。她是心滿意足的。


陳子:媽媽留下最後一滴眼淚,就倒抽一口氣離開了,因為我告訴她來世還想當她最孝順的兒子!


畢:好貼心!感動!


陳子:我跟她說話,她是聽得到的嗎?


畢:她一定聽得到。聽覺是最慢才消失的。不然,靈魂也聽得到。


陳子:媽媽走的安詳,但還是眼淚止不住。


畢:想流淚就流淚喔,眼淚是愛。讓情緒流動。


陳子:謝謝畢醫師,讓我體會到生命終點的樣貌,不會對死亡恐懼了。


畢:這是令堂給你的珍貴禮物。

 

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