老太太在腦中風開刀積極救治以後,沒有復原跡象,插著鼻胃管、導尿管在護理之家躺了兩年。子女面對母親無法復原的現實,不忍心母親這樣辛苦,經過長達數月的討論與準備,接母親回家,回家第四天,見到親友,大家為她祈禱,她安心、安詳的回歸主懷。分享細心的兒子事先提出了很多的問題,我一一解答。相信他們的疑問,也是許多人的疑問。
兒(病人兒子):畢醫師你好,我的媽媽85歲,兩年前因腦中風出血開刀後臥床至今,單側癱瘓。中風前幾個月, 已經出現行動困難,需要扶著牆壁走路。目前人在護理之家,在鼻孔供氧氣,有插餵食管和尿管,無氣切。未癱瘓側單手單腳被綁住,以防止媽媽自己拔除管子。眼睛偶爾會張開,但是對家人的呼叫無反應,不能說話。我們決定接媽媽回老家不供氧氣,保留尿管和餵食管,餵食減量,讓媽媽慢慢地善終。
想要請教您,我媽媽的狀況,
1.是否應該鬆開被綁住的單手單腳?
2.是否適合拔除餵食管,直接進行斷食善終? 醫師建議保留餵食管才能餵止痛藥。
3.是否適合拔除尿管? 醫師說拔除尿管擔心膀胱破裂。
畢:拔除尿管,需要確認病人能夠自行解尿。如果無法自行解尿,放著尿管沒有什麼妨礙。鼻胃管有沒有移除皆可以,重點是停止灌食和灌水。若沒有什麼重要的藥非服用不可,可以移除,這樣就不用約束好手好腳。止痛藥給不給有差別嗎?若是停藥人就不舒服,那就繼續給。若是有吃沒吃都沒差,那就不用給了。
兒(病人兒子):我們無法辨斷媽媽是否會痛苦,所以不知道給不給止痛藥有沒有差別。家人不希望媽媽太痛苦。有沒有方法判斷媽媽是否會痛苦?
畢:你們為何認為她痛苦,為何需要止痛藥?要止哪裡的痛?她的痛苦應該是因為躺著、因為被綁、因為插著管子、因為身不由己,這些都不像是止痛藥可以影響的。除非有某處有紅腫熱痛,完全碰不得,那就可能是疼痛的來源,而需要止痛藥。
兒:瞭解。我們不知道以何種速度減少灌食,畢醫師有沒有建議的速度?還是直接停止餵食?
畢:我的經驗是可以直接停止灌食灌水,在國外,台灣的陳秀丹等醫師,也都是直接停止灌食灌水。 若採漸進式,從護理之家回來就從一天五次減到三次,兩天後改為一天灌兩次,再兩天後改為一天一次。然後改為灌水100毫升一天。之後,完全停止,僅提供口腔的舒適照顧。
兒:如果是直接停止餵食灌水,這樣還有需要請看護嗎?
畢:請看護是協助照顧病人。假如你們會自己照顧,就不用請看護。灌食多少是你們的事情,你們要承擔。
兒:你的著作『好好告別生命』已經收到。可以分享第三章(斷食程序與臨終照顧)的電子檔給我手足嗎?我媽媽無法正常解尿,我們擔心鬆綁手腳,媽媽會去拔除尿管。請問應該如何處理?
畢:鬆綁後你們在旁邊觀察,看她會不會去拔尿管。如果不會,就不用再綁起來。尿管並沒有鼻胃管那麼不舒服,位置離手比較遠,不見得會去拔。
兒:如果會去拔尿管,建議繼續綁手,我的理解對嗎?
畢:你可以嘗試保護好小腹,讓她無法自拔。真不得已才約束。
兒:另外有幾個問題,請教畢醫師
1. 在家拔鼻胃管,是請看護幫忙拔?還是由家屬自己來?
2. 書中畢醫師提到曾幫忙介紹安寧團隊,我的老家附近有沒有畢醫師認識的安寧團隊呢?
畢:自已拔即可,拿掉固定的膠布,慢慢把管子拉出來就好。『如何好好告別生命』書的附錄有你們所在縣市的幾家居家護理所資料。
兒:我剛剛問護理之家,他們會给我媽媽軟便塞劑,停止灌食灌水之後還是需要繼續給軟便塞劑嗎?
畢:停止飲食以後,仍然會有排泄物,只是量會慢慢減少。每天或隔天用手指戴手套抹凡士林,到肛門裡探測,有大便又很硬,就需要軟便藥。硬便先用手指挖出來,否則很難解。
兒:請問臨終的人,手腳冰冷,不適合蓋厚重的被子,那麼適合穿厚一點的襪子保暖嗎?
畢:厚一點OK,但不要是緊的,會造成不舒服。其實無法改變什麼,因為心臟漸弱末稍循環變差,此為自然現象,不用太在意,接納就好。
五天後
兒:畢醫師好,媽媽三天前從護理之家回來,看護先讓胃裡面的配方奶都引流出來以後,直接移除了鼻胃管。媽媽眼睛睜開的時間比在護理之家的時間多很多,表情很平靜。本來害怕的發燒,也沒有發生。我跟她說話,唱聖歌給她聽,她會眨眼睛回應我。
我媽媽於今日凌晨,在老家親人陪伴中安息主懷。
感謝畢醫師透過書本和網路,讓台灣人有機會了解在宅善終。
註:
一、病人的兒子非常細心,在帶母親回家之前,針對所有可能的情況對我提出疑問。之後,很認真的閱讀了『好好告別生命』一書。請了有經驗又有相同理念的看護,還找了居家護理所團隊協助。病人也非常體貼,回家三天一切平順,心滿意足,回到主懷!
二、護理之家一般作風比較開明一點,醫護都認同病人回家隨順斷食,自然善終,停止以食物延長死亡。但是通常還是不願意讓病人在護理之家進行。其實可以簽署安寧緩和條例,在護理之家撤管。家屬能夠把病人帶回家的話,當然更圓滿,其實病人知道自己回到熟悉的家,見到許多親人,沒有遺憾!
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