2026年2月17日 星期二

獨自陪伴母親在宅自然善終的女兒,孝心勇氣可嘉

 Dear畢醫師:我媽媽(78歲,三年前跌倒,脊椎壓迫性骨折保守治療。隔年跌倒,右髖骨股骨折開刀打釘子,術後持續都有長照服務物理治療師來協助復能,本來可以用四腳仗走路,今年四月確診乾燥症之後體況就不太好了,這幾年陸陸續續都有泌尿道感染進出醫院,八月開始就完全臥床包尿布但都可以坐起進食。

三年來都是我獨自一人照顧,11月初我因為要進行一個小手術,不得不將媽媽安置在機構喘息。然而三天前發現血氧只有五十幾, 急診檢查是中度的肺炎,現在用抗生素治療中,醫生一開始問我要不要插鼻胃管因為媽媽吞咽困難,我已經徵得媽媽的意願不插管,也簽了DNR和醫院的不插鼻胃管切結書。簽下這張需要很大的勇氣!還好之前有您和協會的善知識加持我的底氣!

昨天開始媽媽想喝水也吃了一點配方奶,今天吞咽情況有稍微改善有吃了一點豆花和蓮藕水,但是晚上開始咳痰,卻咳不出來,這幾天住院都有抽痰,但是因為痰很乾燥,所以效果有限,也有服用化痰藥發泡錠和輸液葡萄糖、抗生素和供氧氣。


想請教畢醫師,因為媽媽的意識很清楚,我不確定媽媽的情況是不是末期不可逆?現在要怎麼處置呢?我記得第一天醫生有說如果不插鼻胃管,那媽媽的抵抗力可能會很弱,可能會走到安寧。我很認同您和協會在推廣的善終。也希望媽媽可以隨順自然善終。


『畢:看起來她仍有進食的能力,就盡量尋找適合她吃的食物和營養品,安全餵食,少量多餐。病情會如何發展,難以準確預測,繼續觀察。吃的越來越好的話,就有好轉可能。不要插管可以減少不適,才有機會有好修養,也不會被過度灌食,或者被剝奪自然善終的機會,我支持你們不插管的決定。』


住院期間復健師來請媽媽舉手抬腳,不見語言治療師。之前在家有語言治療師來教過我們伸舌頭的一些幫助吞咽的方法,所以這次住院第二天我就帶著媽媽一起做,她非常的配合很努力想要吞下東西…我感受到媽媽的意志力堅強!


這間醫院和養護機構合作,大部分的都是插著鼻胃管的老人,我在這間病房感受到一股特別的氛圍…我似乎慢慢可以理解為什麼在急診室醫生第一時間就問我要不要插鼻胃管,到了病房主治醫師第一時間也這麼問了。


『畢:這已經成為一種風氣,只要老人會嗆咳,吃的沒有他們期望的多。他們就會想插鼻胃管,但後續有什麼問題,他們不需要面對。就是有樣學樣得來的習慣。』


這病房是共照的照服員1:8或1:10的照護 ,我每天看著他們依時間制式化的餵食管灌、擦澡、換尿布…插著鼻胃管的老人每天安靜的躺在床上等待餵食,不見任何人來訪。


我和媽媽的互動模式在病房像是另一種突兀的存在。

我嘗試和照服員、護理師互動,他們都能認同不插管隨順自然善終,我反而能感受到他們的和善柔軟,當我向她們提到閱讀您的書和善終的觀念時,還有護理師好奇翻閱耶!也表明自己不要插管拖延沒有品質的生活、耗費相關資源等等…讓我和媽媽的「突兀存在」有了些許依靠。


『畢:謝謝你的回饋,我相信沒有人想要那樣的人生。她們能在那樣的場所工作,真是不容易,非常欽佩。』


我媽媽八天前出院回家(謝謝她堅強的意志力撐過了有如「人間煉獄」的病房。阿彌陀佛!


回家前醫院告訴我們要租借氧氣機和抽痰機,我如實照做了,也請了一位看護,因為我不敢抽痰!

媽媽在醫院的抽痰次數很多,手腫的針頭拔掉之後會滲水出來,回家之後手腳比較不冰冷了,仍會腫,但感覺她非常安心。


剛開始前兩三天我會用一顆雞精蒸蛋、火龍果和稀飯魚肉、有時候蔬菜會打泥和木耳蓮藕稠狀給媽媽吃,第五天她頭歪一邊就吃不太下,就順著她不勉強進食,之後,腳背慢慢消腫了,這三天只喝木耳蓮藕杏仁糙米漿,昨天精神好眼睛炯炯有神,媽媽雖然說不出話來我們就用選擇題請她用手指示意,她有很強烈的喝水需求,我們試著給他用棉板沾嘴和舌頭她偶爾會用力的閉口吞下水就會嗆到。


昨天我第一次在她面前哭著說接受身體自然老衰,她皺著眉頭好像不想接受,媽媽意識非常清楚,我問她是不是要吃一點地瓜粥和魚肉,她吃了之後又嗆到,所以我就在她面前提到身體已經無法控制了。


今天早上我第一次在她耳邊說出請她無牽無掛我會照顧好哥哥(身心障礙住機構)爸爸在天堂等她會好好照顧她,她閉著眼睛聽沒有皺眉頭。


居家護理師在週三的時候來家裡看見媽媽腰背上有水腫,請我們要有安寧的準備。從這天開始我的身心狀態也受到影響,我盡量撐住!每天煮三餐給看護吃是我強迫自己吃東西的動力,其實看護也在陪著我。


有時候媽媽從早上到中午沒有帶氧氣血氧維持在90左右,但是一旦吃東西後有一點嗆到血氧就會下降心跳就會增加,我有時候在想媽媽還需要掛鼻氧氣嗎?她常常會把它拔掉。


我今天翻閱您寫的「如何好好告別生命」書中有提到只要定期翻身、拍痰、不給過多的水分就不需要抽痰了,我會告訴看護試試。至於血氧,想請問您,媽媽現在的狀況應如何調整呢?


『畢:辛苦了。血氧不必測,也不用調整,也不必給氧氣(那管子也不舒服),順其自然,接納。真的要測量,知道脈搏的快慢,血壓的高低,比較有參考價值。』


了解。另外,這幾天減少進食後,抽痰次數也少了,請問您在不戴鼻氧氣之後,有痰音的情況下還是要抽痰嗎?


『畢:除非你確認痰在氣管或肺的深處(用聽診器或用手心摸身體,也會知道痰在哪裡),若痰是在咽喉部,用濕的棉棒清出來就可以了。』


兩個月以後


Dear畢醫師:

 心裡惦記著要捐款給台灣在宅善終協會、要把善終/善生議題納入下學期社大的課程。順著我辦妥媽媽的所有”登出”手續和感恩的節奏安頓之後,要告訴您,我媽媽在我們最後聯繫後五天隨順自然,尊嚴安詳的在宅善終!

 

感謝您和協會提供的善知識,在當時,讓我有足夠的勇氣拒絕過度醫療,順應自然法則!!雖然過程中每一刻都很煎熬,事後也有無數次的愧疚和難過。這段時間,陪伴我安靜又不受打擾的哀傷,除了老友和學生們的安慰之外,就是閱讀您和協會的臉書,一次又一次堅定著那個當時獨自面對長照和陪伴媽媽臨終,卻少有後援的我。

謝謝媽媽用生命教導我,愛與人權!


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